治療を始める前は横ばいだった身長が、この半年でなんと7cmも伸びました！
筋肉も増えたのか体つきが急激にガッシリしてきて、顔も大人びてきました。
成長ホルモンの力ってすごい。毎回半泣きもしくは号泣しながら注射に耐えてる息子はもっとすごい。
短期間で見た目が激変したので、周りからも大きくなったねー！と言ってもらえるんですが、なかにはモヤッとする言葉もあります。
それが、｢こんなに大きくなってすごいね。病気じゃないみたい｣｢心配してたけど心配する必要ないね｣という、謎の病気否定発言です。
これ系の言葉を聞くと｢チッ、うーせえな｣としか思えない。口が悪くてごめん。
発言したのがこの病気や治療についてあまり知らない人なら聞き流せるけど、がっつり情報共有してる身内や保育園の先生に言われたのでね。
いやいや、治療しても完治しない病気やし、ここまで大きくなるのには息子の我慢と多額の治療費がかかってるし、あと10年くらい治療続けやなんあかんし、そこまでしても平均身長には届かないし、副作用など心配な点があるからこそ経過観察のため通院してるってことは何回も言うたやん？
それなのに病気じゃないみたいとか、心配ないとか、戯れ言すぎて聞いちゃいられないです。
息子の頑張りをなかったことにしないでほしい。
｢病気イコール不幸だから、病気じゃない方がいい｣っていう考えだけで発言してるんやろうけど、息子本人とわたしはそんな現実逃避してる場合じゃなくて、病気とがっつり向き合って、どうしたらちょっとでも注射を楽にできるか？にフォーカスしてるので。
病気を理解してとは思わないけど、理解してないのに勝手なファンタジーを語るのはやめよ？って思います。
一方、友達が病気を理解してくれたうえで｢すごく大きくなったねー！！！｣とだけ言ってくれたのはとても嬉しかった。
自戒も込めて。病気に限らず他人のプライベートなことについて余計なこと言うたらあかんですね。沈黙は金なりってほんまやわ。