長男の持病の講演会に参加しました
膠原病の講演会です
共催の「あすなろ会」会報で
講演会のことを知りました。
「あすなろ会」は
若年性特発性関節炎の患者会です
第1部は全体会
「指定難病制度の現状について」
第2部は分科会
「全身性エリテマトーデス」
「シェーグレン症候群」
「混合性結合組織病」
「多発筋炎/皮膚筋炎」
「若年性特発性関節炎/成人発症スティル病」
指定難病とは
難病指定の病気だからといって
必ず受けられるというわけではなく
条件に満たされた症状でないと
受給できません
息子は子どもの難病指定
18歳まで受給されました
こちらは20歳の誕生日月までの受給で
指定難病に移行できるかというと
完治してないのにできない疾患もあります
でも少しずつ
難病指定の疾患が増えてます
指定難病の疾患名を見ると
聞いたことのない病名がたくさんあります
お医者さんってすごいなぁと思います
分科会は
「若年性特発性関節炎」に参加しました
若年性特発性関節炎（JIA）とは
16歳未満で発症した子どものリウマチです
息子は12歳の時に全身型を発症しました
分科会では
「症状と治療の現在とこれから」
「マクロファージ活性化症候群について」
マクロファージ活性化症候群はリウマチ性疾患の経過中にみられる二次性血球貪食性リンパ組織球症 （hemophagocytic lymphohistiocytosis：HLH）のひとつであり、マクロファージとT細胞の異常な活性化と増殖 により重篤かつ致死的な状態になり、死亡率は8～22％と報告されている
息子はこの病気を併発しました
発症当時
40度〜37度の熱が一日に何度も上下する
スパイク熱が何ヶ月も続きました
「成人発症スティル病のガイドライン」
息子の全身型はスティル病と似た症状
大人になって再燃したら
成人スティル病という病名に変わるのか？
と思っていたら
大人になって発症した病を
成人発症スティル病というようになりました
大人になって再燃しても
若年性特発性関節炎全身型
病名は一生変わらないそうです
「小児から成人診療科への移行について」
小児科は一般的に中学生までです
高校生〜大人になったら
疾患別の専門科を受診することになります
JIAは成人診療科の医師には
まだ理解されていないことがあり
どこの病院に移るかという問題があります
このことに関して
日本リウマチ学会において
「移行期医療検討小委員会」が発足され
移行支援ガイドラインを作成中だそうです
最後のQ&Aで
この病気は完治するのか？の答えは
いくつかの症例を述べて
完治するとはいえない
完治すると
まだいえないのですね…
発症した17年前
主治医に言われました
忘れた頃に再燃するかもしれない
その通り
12年後に再燃しました
幸い3ヶ月で良くなりましたが
5年前の5月
風邪の症状から膝に水が溜まり
そしてスパイク熱になりました
この時のCRPは26
先日の血液検査で1.67でした
いや〜な感じ
講演会に病気は違うけど
FB友を誘って行きました
御茶ノ水駅で待ち合わせてランチ
休日とあって
お休みのレストランが多く
病院に近いサイゼリヤで
サイゼリヤのプリン
濃厚で美味しいです
講演会は
全体会は友達と一緒に
分科会は友達はシェーグレンなので
別々に
終わったあとカフェへ
さっきプリン食べたのに
また甘いもの食べちゃった