昨日、長男脳外科てんかん外来を受診しました。
まずは、年末に撮った頭部ＭＲＩの結果。
初診だったので、てんかん以外に何かあるか？
ＭＲＩ検査をしましたが、異常ありませんでした。
ずいぶん前に認められた脈絡叢(みゃくらくそう）のう胞は大きくなっていないし、治療する必要はないそうです。
最後に撮った脳波も見て「てんかん波は見られますね」
最後に発作を起こしたのは８月で、それ以来発作はありません。
８月は救急車でこちらの病院の救急外来を受診し、その時は夫が付き添ったので、その時の様子は私はわからないというと、カルテを見て先生、ふんふん・・と。
今は、エクセグラン朝晩２錠ずつで、脳外科に転科するので１錠増やしたばかりだというと
(先生)
エクセグランだけでは発作は抑えられないかもしれません。
薬を考えたいと思います。
ということで、今まで２８年間の薬歴をお話しました。
一番最初(１歳前）は、フェノバールのみ。
何度も繰り返すので、デパケンとエクセグランに。
デパケンＲになったのは一桁の年齢の時で、SクリニックのS先生が判断されました。
１２歳の時に若年性関節リウマチになり、５年間起こしていなかった発作を繰り返すようになり、ステロイド大量投与の副作用の体重増加に伴って、薬の量もどんどん増やされました。
ステロイドを徐々に減らし、５年後１８歳で終了した時は元のガリガリ君に戻り、発作も起こさなくなりました。
発作がなく、てんかん波も少しピンと跳ねる程度なので、デパケンＲのみを何年もかけて徐々に減らし、確か一昨年の春頃にやめて、エクセグラン１剤になりました。
そうしたら一昨年１１月、こちらの病院で腹部エコーを撮ったあと施設へ行き、お昼を食べてたら突然、椅子から倒れたと連絡が。
１４年ぶりの発作でした。
その時の様子やバイタルを施設の方がメモしてくださり、メモを小児科の先生に渡したので、カルテにあると思います。
そして去年の６月と８月、路上で倒れて救急車に。
その時のことは、カルテにかかれていると思います。
とまあ・・・こんな感じで、
老化で退化した脳みそで
思い出しながら説明しました。
(先生)
Ｓ先生が、どうしてデパケンＲにしたのかは不明ですが、第一選択は、デパケンとエクセグラン併用かな。
(Ｒというのは徐放錠で、ゆっくり作用する薬)
(私)
エクセグランの副作用に「尿路結石を作りやすい」と小児科の先生に聞きました。
息子は、肝機能の数値が高いので、脂肪肝が疑われ、腹部エコーを撮ったら、脂肪肝ではなかったけど、腎結石５ミリあるのがわかりました。
私も腎結石があり、２回手術をしたことがあります。
２回だったのは、重複尿管だったからですが。
ということもあり、長期にエクセグランを飲ませるのは不安です。
(先生)
エクセグランは、確かに結石を作りやすいというのがあります。
でも飲んでも作らない人もいます。
お母さんも結石持ちだから、体質なんでしょうね。
(私)
同じものを食べてますしね。
(先生)
では、第２選択としてあるんですが、薬価代が高いです。
(私)
それは、もしかしてイーケプラですか？
うちの犬もてんかんで、動物病院の先生に高いといわれました。
息子は障害者医療受給されているので、治療費の不安はないのですが、イーケプラの副作用は何ですか？
(先生)
イライラ感です。
１割の患者さんにあるといわれています。
イライラして暴言を吐いたりします。
(私)
息子は、会話はまあまあ普通にできるのですが、
自分の体調を知らせることができません。
リウマチが再燃した時、ＣＲＰが２７もあって、
膝に水がたまってビッコ引いているのに「痛くない」
痛くないはずないですよね。
発熱した時も、普段と違うなと思い熱を測ると３９度。
自分で具合が悪いといえません。
だから、イライラするなと思っても言えないでしょう。
まわりがおかしいと気づいてあげないといけないのです。
(先生)
では、デパケンとエクセグラン併用と、
イーケプラ単剤、どっちにしますか？
(私)
どっちにしますかといわれても・・・
私は素人ですので、息子のてんかんの型に合うのはどちらですか？
(先生)
お母さんの薬の不安はなんですか？
(私)
エクセグランは、腎結石を作りやすい副作用です。
デパケンとエクセグランは２５年は飲んでいるので、耐性がついているかもしれないので、効き目が悪いかもしれない。
イーケプラは、飲んでみないとわからない不安です。
この中で、一番不安なのは腎結石ですね。
(先生)
では、イーケプラを試してみませんか？
最初は、量を半分でエクセグランと併用します。
しばらくしたら、エクセグランをやめて１剤にします。
(私)
少し考えて…そうですね。
そのようにします。
血中濃度は、いつ検査しますか？
（先生）
血中濃度は、急いですることないですよ。
ということで。
薬はイーケプラとエクセグランになりました。
これがリックの主治医によく言われるイーケプラね
副作用が出るとしたら、飲み始めて１週間後なので、施設の職員に、平日の日中の様子を見てもらいます。
次回受診は２週間後。
エクセグランの残量を調べて報告します。
長男もリックも同じ薬。
リックも、複雑部分てんかんなのかな？
今度リックの主治医に聞いてみようと思います。
先生とのやりとりは、なんだかコーチングを受けているようでした。
コーチングを受けてみませんか？
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