初めて聞く病気です。
てんかんに似た病気のようです。
サイトを読むと、長男ので幼少期の発作に似てます。
長男が初めて痙攣した生後8ヶ月の時、5分痙攣し、病院に連れて行く間にまた痙攣。
一夜に何度も痙攣したこともありました。
運動は、跳ぶことができない、平衡感覚も鈍いので、自転車に乗れない。
走るのが遅く、運動はできません。
いつも熱の上がっている時に痙攣し、必ず40度まで上がりました。
湯船に浸かっている時に、一度だけ痙攣したこともありました。
ドラべ症候群と診断されたことはありませんが、なんだかそうだったんじゃないか？と思ってしまいました。
てんかんの薬を飲んでいても、痙攣が止まらないそうです。
我が子が痙攣してるのを、見るのはとても辛いです。
何もしてやれない。
痙攣させてしまうのは、親が悪いとさえ思ってしまうこともあります。
誰が悪いわけではないのに。
新薬が開発されて、承認を待っている状態です。
一刻も早く承認されて、1人でも多くのこの病気の子どもたちを救ってあげたいです。