妹家族と会いました。
妹は6歳下。
子どもの頃あまり話をすることはなく
家族旅行はしたけど
2人で出かけたことはありませんでした。
妹と話すようになったのは
妹の子どもが生まれてから。
息子2人いて
下の子は知的障がい児。
お互い知的障がい児の母。
(障がいは遺伝ではありません)
共通の話題ができました。
妹の子の方が重く最重度。
しゃべれず、数字や文字がわからない。
てんかんもあります。
(6年間発作はありませんが薬服用してます)
現在中3。
食事は多少介助が必要。
トイレは大の時は介助が必要。
お風呂は毎日一緒。
洋服の着脱は多少介助が必要。
いつもニコニコしてて、幸せそうです

家の中では
一年中パンツ一枚で
フラフラ歩いてます。
ニコニコしながら

外出時には、ちゃんと洋服着ますよ

幼少期にアンジェルマン症候群を疑われたけど
診断はされなかったそうです。
でも、このサイトを読むと
特徴の8割当てはまります。
上の息子は高3で大学受験生。
うちの次男と仲良くて
次男のアパートに泊まりにいったり
してるそうです。
妹のダンナさんは、訳あって親と絶縁してて
妹(私)の両親は他界しているので
近い身内は私しかいません。
なので、妹が長期的に家を留守に
(入院など)することがあったら下の子は
私が預かることになってます。
今日は、妹の家にお邪魔したあと
夜は一緒に外食しました。
私は、妹夫婦と下の子と
同じテーブルに座りました。
妹夫婦と下の子は
ハンバーグとチキンとフランクフルトが乗った皿
豪華

注文したものがきたら
妹夫婦は2人で3人分の
ハンバーグとフランクフルトを切って
下の子に取り分けてあげました。
あげるそばから、下の子はどんどん食べます。
え?3個ハンバーグとフランクフルト食べるの?
妹夫婦は、チキンだけ。
そして食べ放題のサラダと
カレーとパスタを食べました。
下の子はサラダとパスタも食べました。
2人ともハンバーグが嫌いなわけじゃないけど
いつも親が食べるものを取り分けて
食べさせるんだそうです。
うーん…
妹はいつも一人分を食べられないのか。
妹は、下の子が生まれてからずっと
食べ物は一人分食べられない。
お風呂は一人で入れない。
一人家に置いておけないからいつも一緒。
一人になれるのは、学校に行っている間だけ。
その間働いていて、働きに行く前に
息子をスクールバスに乗せて
帰りはバス停で息子をお迎えして帰る。
送り迎えがあるから
行動する時間も範囲も制限されている。
慣れたから平気。苦にならない。
妹は言ってるけど、ストレスたまるだろうな。
たまにデイサービスに預けてるけど
帯状疱疹になったし。
なんだか…
一人であちこち行けるし、しゃべれる長男は
障がい者じゃないんじゃないか?と思えてしまいました。
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