著者は腫瘍内科医。
ご自身も「悪性線維性組織球腫」というガン経験者です。
一流患者とは？
自分はどんな病気になったのか？
調べて勉強する。
「WHY」疑問を持ち、医者に質問する。
医者任せにしない。
二流患者とは？
受け身で、医者に文句も質問もしない。
三流患者とは？
病院や医者に、文句ばかり言う。
私は、どの患者かな？
病気を検索して勉強するし、
わからないことは、医者に質問します。
だけど、受け身なところもあります。
文句は言わないから、三流じゃないです。
昔は、患者本人に病気の説明を満足にせず、
治療は医者任せでした。
３０年前、当時２３歳だった私は、
脳腫瘍の手術をしました。
２３歳といえばもう大人なのに、
病気や手術の説明は、患者の私には一切なく、
両親にだけでした。
それから１８年後、
３％取り残したといわれた腫瘍が
年とともに大きくなりました。
再発です。
脳腫瘍の説明を受けた両親はその時、
母は他界してこの世におらず。
病院嫌いで病気が怖い父は、
覚えているわけがなく。
取り残しが大きくなることさえ私は知らず、
再発といわれビックリでした。
なのでお蔵入りした１８年前のカルテを出してもらって、
脳腫瘍を説明してもらいました。
そのころ(２００２年)には、
我が家にパソコンがあったので、
自分の脳腫瘍について検索しまくりました。
そしてその年、再発といわれた１か月後、
父が脳出血で倒れ、
その２か月後、長男が不明熱で入院。
長男の不明熱はなかなか診断がつかず、
ネット検索しまくりました。
ヒットしたのは「若年性関節リウマチ」
患者会を見つけて、ちょうど交流会があり、
数少ない専門医が来て相談できるとあったので、
申し込んで参加しました。
不明熱は「若年性関節リウマチ」と診断されました。
その病気は難病の「小児慢性特定疾患」で、
治療費が無料だということもわかりました。
(現在は無料ではなく、一部負担)
こういうことは病院は知ってても教えてくれません。
父の脳出血は自然治癒し、
リハビリ病院に転院といわれ、
転院先は娘さん(私)が探してといわれ、
ソーシャルワーカーに聞いて、
自分でもネットで探して、
転院できました。
いまはネットで病気や病院を調べることができます。
難しい専門用語
覚えにくい薬品名
理解するのに骨が折れます。
でも、知らないで医師に言われるまま治療すると、
あとで後悔することもあるかもしれません。
医師とのコミュニケーションは、
とっても大事です。
これが一番難しいかも。
いろいろ難しいけど、
いい治療、満足な治療が受けられるように、
一流患者になりたいですね。
ホントは、
病気にならないのが一番いいですけどね。