若年性特発性関節炎患児親の会
「あすなろ会」
総会に出席しました。
専門医3名も出席され、閉会の後、
治療等の関する質疑応答がありました。
＊生物学的製剤(エンブレル・アクテムラ)に関する不安
＊再燃の不安
＊JIAで発症し、現在40歳代、50歳代の方々の現在について
＊長期治療することの心配
＊医療費(小児特定慢性疾患)の今後について
若年性特発性関節炎（JIA)は、16歳未満で発症し、
成人しても治療が続いたり、再燃したりと、
長年(一生かもしれません）不安が付きまといます。
不安は治療だけでなく、医療費、そして就職も・・・
患者会では、
治療等に関する不安を専門医に相談できます。
同じ病気を持つ子の親同士で情報交換できます。
7年前？8年前？理事を務めました。
現在も理事をしている方と久しぶりに再会しました。
来年度、監査を頼まれました(^^;