Ⅾ医科大学小児科Ⅿ教授を受診しました。
私と同い年ぐらいの（？）女医先生です。
部屋に入り、「はじめまして」とご挨拶したら、
初めましてじゃないですよ。
10か月の時に入院した時、診てますから。
当時、私が書いたカルテのコピーが添付されてて、
ビックリするやら、懐かしいやら（*^_^*）
えーっ！これは何かのご縁ですね！
でも、先生のこと、覚えてません。すみません(^_^;)
発熱した時から今までの経過を説明しました。
医＞
たぶん、自己炎症疾患だと思います。
いくつか疾患があって、地中海熱かTRAPSが疑われます。
膠原病も疑われます。
私＞
自己炎症疾患って？
【 炎症を調整する遺伝子に異常があるために炎症をコントロールできない病気です 】
人間は生まれつき「自然免疫」という免疫を持っています。
この自然免疫は体内に侵入した病原体や感染に対して、
ただちに攻撃し排除しようと防御する働きを持っています。
自己炎症疾患の患者さんは、主に遺伝子に変異がある為、
この自然免疫の制御が上手くできません。
外部からの侵入を排除するために起こる炎症反応を上手く調整できないので、
全く感染もしていないのに、遺伝子が「感染した」と勘違いして、
炎症を起こすスイッチをいれてしまい自分自身を攻撃してしまいます。
炎症は「発熱・発赤・腫脹・疼痛・機能障害」を起こします。
その為に自己炎症疾患の患者さんは周期的な発熱を繰り返したり、
関節が脹れて痛くなったりといった症状を起こしますが、
遺伝子が「病原体の排除完了」と満足すれば炎症終了となります。
発作の予感がわかったり、発作を誘発する事柄なども一部わかってきていますが、
「いつ炎症発作が起こるか、いつ終わるか」は正直言うと患者本人にもわからない、
まさに遺伝子のみぞ知る病気です。（自己炎症疾患友の会より）
私＞
遺伝子疾患だとすると、
私たち両親や兄弟、親族に、
こういう症状がある人がいるということですか？
医＞
遺伝子を持ってる人がいたとしても、発症しないでいるかもしれません。
私＞
遺伝子検査すれば、わかるんですか？
医＞
かなりの確率でわかるけど、わからない場合もあります。
なんか、あいまいだな(-_-)
私とダンナ、私たちの両親、兄弟の健康状態を聞かれました。
血液検査とレントゲンを撮りました。
検査結果では、今日は入院レベルの異常値ではないので、
入院せず、おうちで様子を見ることにしました。
生活は普段通りに。
作業所は、朝の熱が38度以下、どこも痛くなければ行っていい。
38度以上、痛みが出たら帰宅する。
立ち仕事はせず、座って作業する。
毎日、朝昼晩「体温グラフ表」をつける。
来週土曜日、膝のMRIを撮ったあと、Ⅿ教授受診。
再来週、整形外科受診のあと、Ⅿ教授受診。
具合が悪くなったり、検査のために、入院するかもしれません。
私＞
もしその間に高熱が出たりしたら、どうすればいいですか？
医＞
私に直接電話してください。
交換手に、許可してると言っておきます。
へー、大学病院の教授に、直接電話して聞いていいんだ。
普通は、看護師に伝言するだけなのに。
Ⅿ教授は、話しやすく、やさしそうなドクターです。