息子は、入院して1ヶ月以上たっても診断されず、

私は、パソコンで病気を検索する毎日でした。




いくつか疑われる病気の中に「若年性特発性関節炎」がありました。

(当時は「若年性関節リウマチ」と言っていました)


全身型、少関節型、多関節型の3つのタイプがあり、

息子は、全身型にあてはまりました。



全身型
 発熱、発疹が主で、関節炎は最初は目立ちません。熱は1日のうちで平熱になったり高熱が出たりして、体温の差が大きいこと(弛張熱(しちょうねつ))が特徴です。
 また、熱が高い時に手足や体に細かい発疹(リウマトイド疹)が現れます。
 そのほか、リンパ節腫脹(しゅちょう)、肝障害、
心膜炎 などさまざまな全身の症状を来します。感染症や血液の病気と区別がつきにくく、診断が確定するまでに時間がかかります。





この病気だと、「小児慢性特定疾患」対象疾病なので、

認定されると、国から医療費全額支給されます。


http://www.nanbyou.or.jp/entry/1711

(難病センターHP)


現在は改訂され、世帯主の所得による限度額まで支給。





主治医に相談してみたら、


診断確定は、まだできないけれど、申請してみましょう。





父の介護保険の申請と、息子の小児慢性特定疾患の申請

二つ同時に。。。