総肺静脈環流異常症Ⅲ型(下心臓型)

まだまだ書かなければならない事が沢山ある。

でも生きている限りは3人を失った苦しみがつきまとう。

厳選して書くがすべては他人にとってとるに足らない出来事なんだろう。

でも自分の中では誰に向けてでもなく書き残さねばと思う。

次男が生後2日で心臓の手術、数ヶ月で再手術。

1年間のICU生活ののちに相当なリスクを乗り換え生き延びた話。

これは私と妻の家での1番大きな出来事だったと思う。

場所は目白にある産科で有名な？病院。

無事産まれるもか細いオギャア、とアの字まで届かずその次もない。

これはおかしいと思っているとみるみる青白く。

そこの病院の手に負えないという迅速な判断のもと即転院、新宿の医科大病院へ転院。

ここでも迅速な診断と、たまたま日本に3人？しかいない手術をできる医者のいる日赤広尾へ転院。

もちろん空きのない手術スケジュールに無理やり割り込ませてもらえ、生まれた2日後に緊急手術。リスクとしては30%以上死ぬ。

病名は総肺静脈還流異常症Ⅲ型。心臓の血管のつけ間違えで全身に血液がうまく回って行かないという私達親のミス。

この赤ちゃんの拳ほどしかない心臓を開いて血管を付け替えるという大手術。

しかもこの手術にはもう一つ重大なリスクがある。

かりに手術が成功しても、繋いだ血管が塞がってしまう体質の人がいる。例えば火傷したり体に傷を作った時に治るけど傷跡が盛り上がる体質の人。あれが繋いだ血管にも起こって塞がってしまうと再手術になる。体質なのでそれを繰り返す。そして成人まで生きられない。

私の一族は医者の一族だ。遡れば将軍様の御典医だったりする。また直轄地であった倉敷には代々の薬屋もあり、今は博物館？にもなっている。

そんな感じで、母は薬剤師だった。だからと言って活躍する場はないが気休めに手術には一緒に立ち会ってもらった。もちろん私と妻も。ダメだった時の妻を考え妻母も妻のために立ち会ってもらう。

幼稚園児の長男はそんなところに立ち会わせたくなく、当然妻父が、と思ったら事件です。

当日宗教行事で旗を振る役を仰せつかっていたと。だからそっちに行くから長男の面倒は見られないと断られる。

腹が立つでもない。力が抜けるでもない。絶望感を持っ予約さえない。次男の事で頭がいっぱいでもいられない。こんな時にまでずっと対峙していたこの家の宗教問題に今立ち向かう力はない。

だから弟に頼んだ。弟に豊島園に連れて行ってもらった。覚悟を決めて家を出たと言うのに結局いつも助けてくれるのは自分の実家。足を引っ張るのは妻の家。情けなくて終わってから、ずっと耐えていた涙がとうとう出た。

手術を待つ間、次男の名前を考えた。私は画数というものが馬鹿馬鹿しいので嫌いだ。なぜなら同じ画数を良いと言う流派もあれば悪いと言う流派もある。

結婚前にデートでサンシャインにある占いに立ち寄った。私の名前は画数が悪いから改名しろと変な名前を教わった。

あなたの名前はこう言うところが弱いから気をつけなさい、とか頑張りなさい、ならわかる。両親が想いを込めてつけてくれた名前を変えなさいとは何事か。お前は何様だ！と腹を立てた。私はそんな人間である。

今回産後で満足に動く事もできない中転院にも付き添えず産後面会さえ出来ず、一番辛いのは妻であると思った。だから妻が気にいる名前をつけようと言った。

しかし妻母がしゃしゃりでた。画数や方位がどうの、と宗教的なことをぎゃーぎゃーとうるさい。

妻は妻母の支配下なのでほとんど妻母の思う名前になる。大切な次男が今もその名前を看板に生きているから、その名前についてどうこうは言えない。ただ無念である。

そして手術はなんと無事成功する。

妻もすぐには動けないので私が毎日ICUへ。

もちろん意識はなく何十本のチューブに繋がれたまま。しかしである。次男は意識がない中でもなぜかよく微笑んでくれる。どうやらこれが看護師さんの中でも評判であったらしい。痛い苦しいはずなのに、と。熱は常に38度39度。心拍も常に200前後。神様がいるとしたら彼の中にいると思った。

やがて少しずつチューブが減り、1ヶ月ほどでICUからNICUへ。そして一般病棟へ。

こうなると今度は朝から晩まで世話が必要となるので妻母と妻と私が交代で世話をする。

抱っこをして寝つかせながら映画版ドラえもんを歌って聞かせ食事をさせながら、絶対幸せな人生にしてやるからな、と語りかけた。

みるみる回復、そして退院。なんと幸せなことか。そしてなんと3ヶ月目にしてぺちゃくちゃと言葉のようなものを話し始める。やはりこの子は神様だ。一生分の不運を最初に終わらせたのだ、これからは良いことが待っている。

と思った。

検査の日。

繋げた血管が狭窄。

一番恐れていた事態。

こうなるとリスクのある手術を何回でも繰り返し、長くは生きられない。

再手術は10時間近い手術となった。

一度閉じた心臓が出血が止まらず開いて縫い直したらしい。

この手術は成功こそしたものの、ダメージは大きかったらしく初回より回復には時間がかかった。

一歳を目前にしてようやく退院。

しかしこれは地獄の入り口だった。

続く

妊娠中の話

さてあとどれくらい書く事があるだろうか。

びっくりする出来事は無限にあった。

全てを書き切れるわけではない。

死ぬのが怖くて引き伸ばすために書いているわけでもない。

なにしろ死より怖かった3人の宝物を失う、という事が起こってしまったのだから。

妊娠中、女性は腹帯というものを巻く事をご存知だろうか。

腹帯とは…機能的な側面と縁起的な側面がある。

機能的には妊婦のお腹を支え、冷えから守ったりするが、窮屈だったり肌に合わない場合はやらない方が良いという程度のもの。

縁起的には、赤ちゃんがおおきくなり難産になる、とか安定せず流れてしまう、とか岩のように頑丈な子を産む、とかそんな感じ。

で、当然こういうものにはかならず立正佼成会は絡んでくる。

余談であるが、立正佼成会にはクリスマス会がある。当然私はなんでだよ！と突っ込んだ。

妻父にはこう言われた。

私たちは良い物はなんでも取り入れるんだ。

良いもの？？こいつら本当になにもかも表面だけで薄っぺらいやつらだ。。。

で、腹帯である。

立正佼成会では当然腹帯を授かる儀式がある。

で、妻母になんどもこれに出ることをお願いされたのである。

微妙なところなのが、これが妻の事なのかお腹の中の子の事なのか、である。

約束として、わたしはやらない。子供は大人になってから選択させる、である。

つまり子供を勝手に宗教の集まりに連れて行ったりする事は当然禁止。しかし妻の宗教活動は制限をしていない。これは基本的人権だからである。もちろん、私の人権はこの人たちに尊重された事は一度もないのだけれど。

しかし当然宗教活動は自由だが、なんでもありではない。言うまでもなく妻として母としての役目を疎かにしてやっていい事ではない。残念ながらほとんどの宗教家が出来ていないことであるが。

例えば、世界を平和にしたいと思ったら。

世界の難民を救いたいと思ったら。

死ぬ思いで勉強する事である。そして国連に入ったり国連難民高等弁務官になったり。

たとえば私ならそうする。勿論全員がささやかでも出来ることをやる、という考え方は全く否定しない。ちゃんと届くルートであれば寄付なんかは一番お手軽な世界への貢献だと思うけど。

まあ大きなことをやるためには大きな努力が必要ってこと。

しかしこれを仏壇にナムナムすれば世界を平和に出来る、と教えられれば。

彼らは熱心にナムナムし始めるのである。ご先祖様を供養するのである。

だって生きてる人はわがままだ。ナムナムしたって腹は満たされないしあーしたいこーしたい言う。

ご先祖様はナムナムしてれば満足してくれるだけでなく世界さえ平和にできるのである。

夕飯の準備なんて面倒臭いのである。

私は世界を救わなければいけない。

だからナムナムする。

そんなわけで妻母はとんでもなく料理が下手である。

肉は必ず焦がす。魚も必ず焼きすぎてパサパサ。味噌汁は必ず沸騰煮詰まっている。火を使えないのである。原始人か。

脱線しすぎた。腹帯である。

前書いたように私は反論ができない。

この時も妻母から執拗に儀式を強要された。

珍しく根気よく断っていたが、とうとう

一生のお願い、最後のお願い

と言われた。

そう。この人間たちは本当に卑劣なのである。

妻の母にそこまで言われたら断る事は難しい。

しかし一方で、あたりまえに一生のお願いでも最後のお願いでもなく、こう言う事が無限に続く。

かれらは嘘を嘘と思っていない。

その場がどうにかなればなんでもいいのだ。

だって良い事をしているんだから。

彼らから誠意というものを感じたことは20年で一度たりともなかった。

彼らは人間ではない。

で、腹帯の儀式に出ることになる。

例えば初詣に行く井草八幡宮でお祓いを受けるとなんとも厳かな空気感を味わう。不思議な事に鳥居をくぐる時から空気感が変わる。全ての宗教は嫌いだけど私は有神論者である。神様は自分の中にある。不思議な事にこの井草八幡宮、秩父の三峰神社など、場所としてはとても好きだ。本物か偽物か、という話ではない。ディズニーのアトラクション的なエンターテイメントと言っても過言ではない。

で、この腹帯の儀式に出るにあたり、事前におかしな儀式がある。そして有り難いなんみょーが書かれたタスキを授かる。当然私は拒否。もめるが、今回あなただけは特別です。感謝するように。と言われる。当然感謝などしないが、向こうにしてみればわざわざ私たちの儀式に来たのはお前だろう、ということでスジが違うのは私なのだろうけど。知るかそんなこと。

で、腹帯の儀式である。

先ほど書いた井草八幡宮のお祓いとは真逆の薄っぺらいチャチな空気感の儀式である。

一通り終わった後式を仕切っていたおばちゃんが私のところへ来てニッコニコな笑顔で、

疲れたでしょう？こんな緊張する経験人生でなかったでしょう？

と言ってくる。

私は一流ではないが作編曲家である。レコーディングでは世界に名を轟かす歴史に名を残すレベルの方たちが私のスコアを演奏しに来て下さる。

そんな方達何十人と対峙し、真剣勝負をする。プロ意識や善意から「ここはどう演奏する？」などという質問などが乱れ飛ぶ。彼らにノータイムで返答して行く。時には変更もする。当然ミスは許されない。意図の甘さも即露呈してしまう。中には意地悪い人もいて、マウントを取ろうとする人もいる。そうやって鍛えられて行く側面もある。音楽の神様たちを相手に自分を主張していかないといけない。飲み込まれて自分を引っ込めたらそれはCDという形に残り一生聴くたびに後悔するのだ。そしてそれを乗り越えさらに、神々と共同で良い作品を作る、というところに達しないといけない。

仕事では誰もが似たような経験をしていると思う。お金を稼ぐとはそう言う事だ。

このおばちゃんはどれだけ世間知らずなんだろうか。しかし私が出会った立正佼成会の信者はみんなこういう人たちだった。

だからマルチが簡単に蔓延したりする。宗教内宗教が乱立してたりする。これは別の話。

当然2人目3人目の時はこの儀式には出ていない。

結婚直前の話

まだ付き合っていた頃、妻の両親に焼肉に連れて行かれた

関係ない話だが個人的に焼肉の楽しみは肉を焼いて焼きたてを食べては焼き食べては焼き…なんなら自分で自分の肉を焼きたい。焼き加減も自分で調整して。

しかしこの家は違った。運ばれてきた肉を妻母が一気に鉄板へ。
さあ食えと皿に山盛り盛られる。
食べ始めこそ焼きたてだが当然途中から冷めた肉の山。

さてこの家にとっては婿をとることが大事なのであろう。
食べながら妻母が

あなたは次男なの？長男はどうしてるの？

と盛んに聞いてくる。しかもしかも何回答えてもまた聞いてくる。誇張でなく30回は聞かれた。

さてこのころ兄は…結婚して子供ができた直後。ところがこの嫁が職場の隣の席にいた、ジェンダー女に洗脳されてしまった。

当時のジェンダー論は今ほど洗練されておらず、その論者には少なからずおかしな人間が多かった。この人も典型的なブスの僻みで美人の幸せを壊したいタイプだった。

で、兄の嫁はまだ妊娠中に突然

女は自立しなければならない！

と離婚すると言い出した。

自立はいいけどこの時兄と兄嫁は共稼ぎで時間もなかったのか、毎晩仕事帰りにうちの実家で夕飯を食べ、洗濯もうちの母にしてもらっていた。
自立する前に自分のパンツくらい自分で洗えよ…

で、相手方の両親も平身低頭で兄に謝りながら翻意を促していたが、最終的には孫欲しさに兄嫁を守りはじめる。

兄は自分の子供を見る前に離婚という悲惨な状況。

そんな状況をあまり細かくは語らずとも、可哀想な事になっていると伝えたところ…


あらーーーーこまるわよ長男なんだからしっかりしてもらわないと！！
あなたは次男なんだから大丈夫よね？(ニヤニヤニヤニヤ)

正直言って本当に本当に腹がたった。
今思い返せばこの時にガツンと言い返すべきであった。

しかし私は本当に弱い人間で、基本的に反論が出来ない。頭は悪くないので反論は出てくるが、それが口から出せない。

今の感情のまま当時へかえれば迷わず言ったであろう。

あなたの長男よりはしっかりしてますよ。

しかし当時は障害のある嫁弟に対してそんな事はとてもではないが言えなかった。

一般的に一部の障害のある子のいる家は幸せになると言われている。ダウンちゃんとか。これが実際どうなのかは知らない。
しかしこの家はこの嫁弟の障害と宗教が絡み合い、悪い方に拗れまくっていた。

一方兄はというと、それまでは給料の低く将来的にも収入の増えない大手釣具屋勤務であったが、一念発起して勉強し、たった半年で社労士の資格を得るという偉業を達成する。これがどれだけ偉業なのかは社労士という国家資格について検索してみればすぐにわかる。
今も自分で社労士事務所を構え、JASRAC正会員である私よりもよほど稼ぎがいい。
しっかりしているのである。

さてまだ私もこの時は妻の両親とも片手で数えられるくらいしか会ったことがない。その状況で突然何回も何回も私の兄について

しっかりしてもらわないと

とディスられ続ける。そしてその隣で妻も妻父も笑っている。
あとから聞いた話では、あーまたお母さん始まっちゃった。と思っていたそうな。
一方妻父は、どんなにまちがっていても何があっても妻母の味方というどうにもならない人間。
こんな事があった。
私と妻が口論？(口論にはならないのだが)していた時。
妻はそもそも宗教的考え方やこういう親に育てられたので、論理的な考え方が一切できない。結論としては私がそう思うからそうする！これが常。
だから私が理由を理路整然というとキレる。
末期はものが飛んでくる事が良くあった。私は手を出せないからなすすべがない。殴られたり蹴られたりする事もよくあった。

物音を聞きつけて妻父が駆けつけて

暴力はやめなさい！と私に言う。

私はそんな事しない。妻がやってくる。

と言うと、なんだそうか。と戻って行く。

妻が殴る分には問題ないらしい。

こんな事もあった。
結婚の時になぜ養子に入らなければならないか、という理由を妻父が説明している時に

この家と土地財産を相続する時のために養子に入って欲しい。

とこんなちっぽけな財産で釣ろうとしてきた。
当時はまだ私は夢を叶え始め、曲を書きまくって大金持ちになってやる！と思っていたので、こんなちっぽけな家と土地なんかどうでも良かったが、もちろんそんな事は言わずに聞き流していた。
ところが婿に入ってからしばらくして妻祖母が亡くなった時に、相続を妻と妻弟にすると話していた。

このように、私の両親に頭を下げて私の親になる、と言ったくせに私の親には一度もならなかった。同居生活では常に4対1の多数決で私の心は黙殺され続けたのである。

私はずっと親の支援を受け、大学を中退し音大に入り直しようやく世に出始めこれから名前を売る！というタイミングで家を出る事にとても申し訳なさを感じていた。
だから覚悟を持って家を出たし、この養子に入った家で絶対に幸せになる、と思っていた。
しかし実際には私は求められていなかった。居場所はなかった。子種が欲しかっただけである。もはやペット以下の扱いであった。


今思い返せば当然

なんで結婚したんだよこの時点でわかるだろ

としか思わないが、当時は

愛し合っているのに宗教なんかを理由に結婚をやめるなんて。
障害のある弟がいるんだから一緒に背負ってあげないと。

こんな若さ故の正義感？で立ち止まれなかったのである。

宗教に宝物を奪われた話

誰かに読んでもらうためではなく、ただ私の存在を書き残しておきたい。

付き合っていた彼女は立正佼成会の信者だった。

そんなに悪い噂を聞いたわけでもなかったので甘く見ていた。

結婚する事になったが、相手には障害のある弟がいるため、婿養子に入る事、同居する事などが条件だった。

後になって気づく事だが、障害のある弟の面倒を見る事も家を相続することも、婿養子にはなる必要などあるわけではなかった。

この本家でもなんでもない家を継がせるための事だった。

一方で私は教科書にも載る家の跡取りとして祖父から請われていたが、親が断ってくれていた。

だから余計疑問だった。なぜなんの歴史もない本家でもない家があととりなどと必死なのか。

これは後になって思い当たった一つの予想。かれらは妻祖母が全ての始まりだと事あるごとに言う。意味がわからない。何故か…子供の熱が下がらず、すがって立正佼成会に入信したのがこの妻祖母なのだ。だからこの人を起点とした「家」というものを作りたいのだろう。

しかし結婚相手の事は好きだったし、障害のある弟の面倒…これは私には覚悟がいる事だったが、そう思う相手の両親の気持ちを想像し、受け入れる事にした。

一方でこちらからは

・私は立正佼成会に入らない

・子供にもやらせない、大人になった時に自分で決めさせる

・子育てに関しては私とパートナーの2人で決める。アドバイスは求めてもあくまで決めるのは親である私達

という事などだった。

しかし結婚してみれば全ての約束は反故にされた。宗教あるあるなのだろう。「だっていい事だから」

妻も宗教もあいまって完全に親の支配下だったから、2人で話し合って決めた事も、のちに親にひっくり返されてしまうことばかりだった。

私も子供達もかってに信者にされてしまった。やめろと言っても勝手に私の先祖も巻き込まれた。

そしてなにか揉め事がある度に言われた。

ここはお前の家じゃない。文句があるなら出ていけ。

養子に入り住所本籍もそこにあるにも関わらず。

ある日相手の父親に言った。

なぜ約束を守らないのか。私は約束を守っているのに。

すると彼は言った。

うちの条件は婿に入る事、同居する事だ。お前の条件なんか知らん。

妻にお願いした。

このままだと自分は壊れてしまう。一旦この家を一緒に出てくれ。

しかし妻は言った。

引っ越しなんて子供達が可哀想だ。1人で出て行け。

子供達のことは全て私が見ていたから、これからもまだまだ見てあげなければならない。そのために自分が壊れるわけにいかない。

だから1人で家を出た。

ずっと言いたい事全て我慢してくれていた私の親が妻に言った。

一緒に出ておいで。まだやり直せる。

しかし妻は言った。

私は親を捨てられません。

離婚し、やがて少し気力も出て自分の変化もあり、外から、しかし毎日子供達のところへ行って面倒を見続けた。離婚はしたものの、これは私自身が回復するためであることと、5人は家族であるという共通認識を持っての離婚だった。

早朝から子供の勉強をみて朝食を用意し、学校へ送り出した後で家に帰り仕事。15時にはまた子供のところへ行き夕飯を作って食べさせる。

夢を叶えて作曲家としてTVドラマの音楽を手掛けていたが、当然こんな生活でやれるわけもなく、フィールドを変えざるを得なかった。

去年また約束をした。5人で私の苗字になる約束を。年末に彼女は親に話に行った。案の定その2時間ほどで話は全部ひっくり返った。

彼女達は一度でも私との約束を守った事があるのだろうか。

騙されて生活の基盤をそこに作ってしまった。だから妻の両親は毎日孫の成長を見られる。、一緒に外食にもいく。しかし私の親は孫の顔を半年に一度見られるかどうか。そんな中父親が目を患い、やがて失明するという事に。いよいよ私は焦った。

妻にお願いした。

私の親にも孫を見させてくれ。

妻は了承してくれたが結局何もしなかった。

妻は私に言った。

忙しいんだからしょうがないでしょう。

そしてまた

お前の家じゃない、出ていけ！

窓を開けて

だれか警察呼んでくださーい

深夜に子供達の部屋を周り、謝った。

ごめんな、もう守ってあげられない。

全力で誰にもやれない事をやってきた。

でもおっかーには届かなかった。

おっかーのことよろしくね。

ごめんね

そして出てきた。

作曲家になるのが夢だった。

一瞬叶ったが、それさえ比べ物にならない宝物が出来た。

3人も。

そして今その宝物が無くなってしまった。

もう何をする力も理由もありません。

なるべく少しでも周りにダメージを残さないやり方で私はいなくなろうと思います。

届かない事はある。

叶わない事はある。

世の中の全ての宗教家が地獄より深い苦しみに包まれますように。