書かなきゃなぁと思いながら、なかなか時間がとれずに書けずにいた話。
ある日、小学校から電話が。
心電図検査ができなかったので、検診センターで受診してほしいと。
詳しく話を聞くと、ベッドに横になることはできるけど、電極をつけるのを嫌がるらしい。
うん、怖いんだろうね。
そこで、検診センターに電話して状況を説明すると、時間を長く取ることはできるけど、動かないように眠らせたりはできないと。
うん、ムリだよ、絶対。眠らせないと。
ということで、大学病院小児科に電話して、心電図検査をお願いした。
スミスマゲニス症候群と診断された1歳半のとき、様々な検査を受け心電図検査もした。ただ、そのときも暴れたので、まともな検査結果じゃないだろうと思った記憶がある。
眠らせて検査をするため、まずはシロップから。
でも、待てよ。1歳半のときの聴覚検査だったかな？あのときもシロップでなかなか寝なくて、抱っこで寝かせて、ベッドに置くと起きて、結局、時間オーバーで別日に点滴で眠らせたんだよなー。
シロップは案の定、寝ないよね。座薬を入れられて、しばらくすると「うんち！」で、トイレで座薬が流れ出る。
でも、効いてないわけじゃなくて、フラフラしてるからあと少し。寝たのは、シロップ飲んでから約3時間後。オイッ！
そっから、心電図の機械のある部屋へ移動して、電極をセット・・・目がパチッ！あ、起きた。全力で抵抗され、検査できず。
このまま帰されるかと思ったら、小児循環器の先生が来て点滴してくれた。秒！やっぱり最初から点滴だな。心電図の後、エコー。エコーの途中で起きてビックリ！ゾンビかっ！
で、検査結果。
心電図の波形に異常があって、要精密検査対象に入るものだったらしい。エコーで確認すると、若干の逆流がみられたようで。
大動脈弁閉鎖不全症との診断。
でも、軽度なので日常生活には問題ないレベルだし、年に1回のフォローでよいとのこと。結果的に、大学病院で検査してよかったわ。
まさか心臓に異常があるなんてビックリしたけど、スミスだからね、分かって良かった。
スミスマゲニス症候群と診断された日を思えば、ショックなんてないに等しい。
それが、スミスマゲニス症候群という病気だから。
うまく付き合っていくしかないんだ。子供自身も、周りの人も。
最近、ちょっと不安定な怪獣くん。
今度、約1年ぶりに発達支援センターを受診して相談してきます。
少しでも改善してくれるように。