一二三さんが産まれて
一年が経ちました
一つの区切りとして
お伝えしたい事があります
ちょっと長いけど、聞いてください。
一二三さんは
先天性黄斑低形成(せんてんせいおうはんていけいせい) と言う
障害を持って生まれてきました
これは、
眼の奥にある黄斑と言うところが無く
黄斑とは、視力が1番強く集まるところで
そこから脳に指令が行って
視力が生まれます
その黄斑が無いため物が見えずらく、
そのために視点を合わそうと
無意識的に 眼振 も起き
その為か少し斜視があります。
眼振とは、その名の通り、
眼球が左右に揺れて、止まることが
基本的に無いんですね。
生後1ヶ月半の頃
知り合いに「良く目が動くね」
と言われました。
初めての子だと、
そう言うもんだと思ってました。
その後、眼振の動きに違和感を感じ
病院で調べてもらったところ
先天性黄斑低形成
だと言うことがわかりました。
この病気には合併症として
白内障、緑内障、白子症などなど
いろいろあるんですが、
ただ、一二三さんの場合
黄斑 だけがない。
んですね。単体で黄斑がないのは
珍しいみたいです。
今後、合併症が出ない…とも限りませんが、今の所そこだけです。
弱視になると言われていますが、
喋れるようにならないと
視力が測れません
なので、今、
どのくらい見えているのかは
わかりませんが
物も掴むし、ぶつかったりする様子もなく
普通の子と同じ成長は見られます。
今後の持ってる力によっては
視力 0.7 くらいまで
伸びる可能性もあります。
0.1あれば、裸眼でも
物の読み書きが出来るそうです。
最初、この障害を聞いた時
正直
ショックでした。
泣いたし、わめいたし、詫びたし…
でも
そんな事してたって
何にもならない事
現実を受け止めるしかない
どうすれば良いのかを考えて
一生をかけて守っていく
ただ それだけだと、
直ぐに考えは切り換わりました。
他の親と全く同じですね
多少目が不自由でも、
それでも産まれて来たかったんですね。
そこには必ず 意味 があると…
そして他でもない
「 我が家 」を選んで来てくれたんです。
私たちのこれからの人生は
この子への恩返し
にもなった様な気がします。
エネルギーがみなぎります
この子の目が少しでも良くなるなら
出来る限りの治療は
何でもしてあげようと…
何でもったって、
もちろん納得した上での事
整体
東洋医学
食事療法
いろいろです。
それは
保険外の治療だし
無農薬野菜だし
お金…
かかりますねぇ…
お金持ちだったら
もっともっもやれる事ある
のかも知れません
が…
だから出来る限り
今出来る限りで一二三さんを
応援しています。
じゃぁ、いつまでその治療を続けるのか
一二三さんの黄斑が出来るまで
奇跡が起きるまで
が理想とし目標としていますが
先ほども申しましたが
出来る限り頑張って続けたいと思います
なぜ
今になってこんな事公開したのかと
人に会うと
大体のの人が
目がキョロキョロ、あれっ？
って思ってて、私に言うに言えない様子がうかがえます。
一二三さんも
そろそろお友達とも遊ぶ頃
自我も出て来ました
それなので、お互いの為にも
知っておいて頂いた方が
そうそう、そうだった
って…
それに
公開する事で
情報収集・提供にもつながります
同じ様な症状お持ちの方とも
共有出来れば嬉しい事です。
賛否両論あるでしょう
どうするのが一番良いのか
迷いましたが
公開する事で得る方を選びました。
にしても、
大丈夫ですよ
私たち夫婦は前向きです
ですので
これからも
変わらず
親子共々
よろしくお願い申し上げます‼️
一二三さんに会った時は
そうそう、そうだった❗️ って（笑）
長々と
失礼致しました。
読んでくれて
ありがとうございました。
