昨日の訃報にすっかり動揺してしまったけど、考えたら私はこの病気になって今年で15年になる。
元の生活に戻したい一念で無理して、再入院直前まで行った事もあったけど、どうにかまだ生きてる。
あの時ネットで調べて、患者数が6000人って載ってた気がするけど、今は２万人ほどいるらしい。
完治しないから、年々増えるよね。
診断を受けた時は間質性肺炎の怖さも知らず、入院を１週間ほど先延ばしにしたっけ。
入院の準備やら片付けておかないといけない用事やらで仕方なかったんだけど、関節痛が辛くて、動けたのはロキソニンが効いてる２時間くらいで、後は何も出来ずに寝てたよな〜。
皮膚筋炎の中でも抗体の種類も色々あるようだけど、前の病院では全く検査される事はなかった。
当時はそういう検査自体やってなかったのか、主治医が忙し過ぎてスルーしてたのかは分からないけど。
今の主治医になって、抗TIF1-γ抗体とJo-1抗体の検査をしてて、どちらも陰性だと言われてる。
今更何かの抗体を持ってるのかを知っても、治療法が変わるわけでも完治する訳でもないし、費用の心配もあったし、関心も無かった。
費用の心配は要らなくなったから、もしかしたら主治医が検査を提案してくるのかな？
多分、急性増悪のリスクの高い部類じゃないんだろう。
増悪した時、慢性でもないけど急性でもない、あえていうなら亜急性とか言われた記憶がある。
あの時、初めて間質性肺炎の怖さを知った。ちょっと無理すれば、簡単に増悪するんだなと。
プレドニンの増量で効果が無かった時、もうダメなのかなと思った。
寛解って、危ういバランスの上で成り立ってるんだな。
病名を訊かれると、多分言っても分かんないでしょ〜って思ってたけど、これからは八代亜紀さんと同じ病気って言ったら伝わるかな。
いや、誤解を招くかな・・・。
それなら使えば良かったな
確かめる術もなく、悔しい思いだけが残った。
だけどちょっと怠い
なのよ。