イブランス1週間で中止 呼吸苦増悪、入院

こんにちは。

先週から始まったイブランス、毎日ガンバって励ましながら服用してたけど

今週初めから、動くと呼吸苦が日増しに強くなって

レスキューのナルラピド錠を１日１，２回服用するようになった。

仕事にも変わらず行って過ごしていました

ところが、火曜帰宅時から歩くと呼吸苦がさらに増し、座っても回復に時間がかかり

「もう明日病院に行くしかない」と決意。

水曜朝８時を待って、乳腺外科に受診してよいか電話。

「来ていい」

ということで、予定外の受診。

乳腺外科

開口一番「苦しいから水抜いてほしい」と懇願　

主治医から

とりあえずCT撮って、水が抜けるか確認しないと。水少ないと抜けないから。

え何それ、先週のレントゲンで右肺２／３以上真っ白で肺に水溜まっていると自分で説明したのに

と内心思いながらも口にはせず、CT検査へ。

結果、溜まっているので抜ける。入院して抜いて、そのあと胸膜癒着術ができるのか、呼吸器内科にも見てもらう。

入院まで２，３日待てる？病室探すから。

ナルラピド服用すれば大丈夫と伝え、追加で10錠処方してもらいました。

因みに、今週座っていれば苦しくないから仕事に行っていたと話したら、呆れられた。

入院の説明やらなんやらで院内歩き、その都度呼吸苦

大きい病院も今の私には歩くだけで死にそう

説明受けているときに、３０日に入院できることになり。

今日は2時間のみ出勤。

課長に2週間程度入院になること、仕事の相方に引継ぎして、残っている仕事片付けて、さわやかに「これで帰ります」

と声掛け退勤。

駐車場に夫が迎えに来ているので思わずスタスタ歩いたら、地獄始まり。

車に乗り込んでも呼吸苦治まらず、ナルラピドは朝服用したからとおいてきた

最悪

帰宅後、何とか落ち着いて休憩し12時過ぎに昼食の海鮮マン食べて、薬飲んだ

呼吸苦は食事摂取でも激しく、2年前に薬剤性間質性肺炎で入院した時と同じになってきた。

薬が効いてきたころに入院準備。寒くなったのでヒートテックなんて出したりとかしてたら、

呼吸苦激しさ増し、ついに緩和ケアに電話

ナルラピドは何時間あければ次服用していいですか？と

看護師さんが電話口で緩和ケアの主治医に相談。遠くから聞こえた主治医の声にホッと

1時間あければ次を服用してもいいと。🙌＼(^o^)／

さっきまで苦しくて泣きたかったというか、このまま苦しいまま死を迎えるのか

という気持ちが一気に消失🙌＼(^o^)／

不思議と苦しさもなくなり、元気に

これで、明日元気に入院できそう

頑張ります

まだまだ、生きて行きたい。予定していた宮古島の旅行は夫はまだあきらめていないし、

年末のディズニーのお泊りも控えているので

酸素つけていても仕事や楽しいこと謳歌します。

急に寒くなりました。皆さまもお身体に気を付けてお過ごしください。

つたない文章読んで頂きありがとうございました。

トルカプ３９～４２ 副作用、受診、薬変更、余命告知

こんにちは

今日、定期受診

いつものように採血、胸のレントゲン、乳腺外科、緩和ケア、呼吸器内科そして薬局。

乳腺外科

Ｄｒ：直近の２週間どうでしたか？

私：　沢山ありすぎて

　　　前回の造影剤ＣＴ検査。昼食後１時間位で嘔吐

　　　その１０日後の朝食後再び１時間位で嘔吐

　　　その４日後、仕事から帰宅途中の上り坂で呼吸苦　帰宅後休んでから夕食。

　　　夕食途中から再び呼吸苦　SPO2　９４％～９３％

　　　横になっても回復せず、昨年末の経験を思い出して座って呼吸整えなんとか回復

　　　さらに、今週月曜に気分いいから早朝散歩

　　　帰宅後から呼吸苦　

　　　このまま回復しないと仕事に行けないと意を決し、以前処方されていたナルラピド錠を服用

　　　なんとか、仕事行くまでに回復　仕事に行けてよかった、行ってしまえばウソうように元気

　　　とここまで言うと

Ｄｒ：在宅酸素またしようか。肺に水溜まっているよ。

　　　と見せられた画像は左肺が２／３水で真っ白

　　　薬どうしようか。効果のある薬は薬剤性肺炎の既往があるから限りなく禁忌事項にあたり使えない。

　　　使ったとしても死亡の可能性が非常に高い。効果のある薬はもうない。いろんな薬をたくさん使ってきたから

私　：治療はまだやりたい。　と決意表明

Ｄｒ：ベージニオと似た薬のイブランスをやってみる？

　　　効いてくれればいいかな程度だけど。

　　　それと、厳しいことを言うけど、そろそろ考えるときが来ている。

　　　同じ時間を生きるときに副作用のある薬を飲んでつらい思いをして生活するか、

　　　そういう薬はやめて生活するか、動けるうちに考えてください。

　　　動けなくなってからこの話をしても困るでしょうと

　　ということで、トルカプは今日で終わり。明日からイブランスになります効いてくれること期待しちゃうよね

　　診察後、ランマーク注射とフェソロデクス注射

緩和ケア

　　乳がん発症当時乳腺外科の医師で長いお付き合いなので遠慮なく何でも言える医師

　　先ほど言われたことを言い、

　　私はもう薬がないと言われても納得していない。

　　腫瘍マーカーの数値も先月とほぼ同じなのに、なんで今から緩和のみになるのか理解できないと

Ｄｒ：今の〇〇さんならまだ治療はできると思うよ。最初に使った抗がん剤とかまた使うとかもある。

　　　痛みは我慢することはない。我慢したほうがよいということはない。ストレスがたまるのでよくない。

　　　乳腺の主治医は１月に処方されたナルラピド錠を服用するのはどうか、といったが

　　　緩和の医師は飲んでいいよ。レスキューで処方しているけど、日に３，４回継続して服用するようなら

　　　１日継続するナルラピド錠を処方するからと。

　　　なんと素晴らしい　

　　　乳腺の主治医よ、治療は医師しかできないから最後まであきらめるな

　　　患者がもうやめたいというまで付き合って、そして薬を考えて欲しい

　　　それが医師の仕事じゃないのかと　

　　　乳腺で落ち込んだけど緩和の医師に元気をもらった

呼吸器内科

Ｄｒ：どうですか

　　　に対し、動くと苦しいこと、回復に時間がかかるようになったこと。

　　　乳腺の医師から在宅酸素をするように指示されたこと

　　　水がこれ以上溜まって苦しいようなら入院して水を抜いて水がたまらないようにすること

　　　と言われたことを伝えた。

Ｄｒ：乳腺から依頼があったらいつでも対応しますよ

私　：SPO2が下がって苦しいとき、どのくらいで病院に来ればよいのか

Ｄｒ：既往があるので、名前と生年月日等でわかるのでいつでも電話をして確認して。

　　　そうすれば、受診の必要があるのかないのか判断してもらえる。

私　：（そうなんだ。いざとなると、こんなことで病院に行っていいのかと毎回悩むけど、私は間質性肺炎の既往があるから

　　　　ＯＫなんだと改めて確認出来てよかった）

Ｄｒ：２週間後また見せてください。

ということで、本日の受診は終了。

薬局で薬をもらって、職場に。明日からまた酸素つけて仕事に行くのでよろしく、と課長にご挨拶。以前にも酸素つけて行ったことあるので、そこはまあ受け入れ良好。入院するかもの話も、みんな明日のことはわからないからと。

明日からも頑張って仕事しようと元気出ちゃった。これで気分よく帰宅。

なんだか、いつもながら疲れた　笑笑

血液検査

　　　　　　　　　　　9月　　　10月

CEA　　　　　　　　　8.0　　 　9.0

CA15 -3　　　　　　　 33.2　　   33.1　

シアル化糖鎖抗原　　   515　　     500　

この数値でもう薬はないと言われても納得できない。

なので、次のイブランスちゃん　マジで頑張れ

応援してます。

つたない文章を読んでいただきありがとうございます。

日頃から、皆さんのブログをちょくちょく見て、勇気もらっています。

皆さんも心穏やかに一日過ごせますように。

開けない夜はないと信じています。　　　　　　

トルカプ３７、３８サイクル目 定期受診で肺に水

こんにちわ、今日もどんよりすっきりした秋はどうしたんでしょうかね。

先日、シルバーウィーク中に定期受診してきました。

いつものように、採血、胸のレントゲンを終え乳腺外科へ

主治医「どうでしたか」

「首が赤く痒くなったのでロコイド軟膏塗りました」

「他にトマトを食べると食後に胃や食道のあたりが痛くて痒くなる。トマト食べなければ平気なんですが・・・」

というとまあ関係ないかもと興味なし。

血液検査で「H」がHba1cや腫瘍マーカーについていたけど

主治医は関心はなく、来週予定されている造影CT検査の同意書を忘れず書くのに必死

同意書何度も忘れ、その都度画像検査の受付から戻されほかの医師が同意書作成してくれた経緯があり

主治医のパソコン画面には大きく赤で同意書作成することと

無事に同意書にサイン

ということで、いつものようにお尻にフェソロデクス注射

看護師さんが気を使って痛くてごめんねと。今回も痛みは少なく、痺れも出なくて大成功

次は緩和ケア

処方されていた漢方を前回そろそろやめてもいいという話が合ったので

「ごはん食べれるので漢方はやめたい」と伝えると、あっさり減らしてくれた

呼吸器内科は午後なので、待ち時間に早めの昼食。

私は和風タンタンメン、夫はきのこ卵とじうどん

思ったより食べられなかったけど、両方少しずついつものように食べ、残りは夫のビックポンポンが引き受けてくれた

お腹も満足して呼吸器内科へ

見せられた画像は素人でもわかるくらいの肺に水

先月は全くなかったので

数日前、駅まで歩く途中で苦しくなったのは肺に水が溜まっていたからと説明された

呼吸器の医師から来週の画像検査を良く診て、乳腺の主治医と今後どうするのか話すと

トルカプよく効いてすごいと言われたのがつい1か月前の受診。

それだけに今回はメンタル少しやられた

去年、肺に水が溜まって寝られず、酸素毎日していた生活に戻りたくない

トルカプもう少し頑張れって思っていたけど、肺の水のことで、心ここにあらず

夕食後のトルカプ飲み忘れた。翌朝気が付いてガーーン

以前一度４日目の夕食後を忘れたときに、翌朝服用してよいか聞いたら、主治医に高い薬でもったいないけどダメです

と言われていたので今回は主治医には特に連絡せずスキップ

珍しくメンタルやられ、翌日も仕事中気になって、いつまで仕事できるのか、入院になったら迷惑かけるから課長には話しておいたほうがいいのかと頭の中はぐるぐる

翌日、幸い一日中会議でそれどころではなかったの幸い

考えてもどうにもならないので、マイペースで行くことに。

来週の造影CT検査の結果は来月の受診。

主治医にまだまだ治療したいと伝え、主治医にエール送ろうと決めました。

１１月にポケモンの仙台のイベント予定してたけど、チケット購入通知来ないので

宮古島

に変更初めて行ってきます

１１月楽しみです。

豪雨で被災された方が一日でもはやく、穏やかに過ごせることを願っています。

今日もご訪問ありがとうございました。

トルカプ３６サイクル目 急遽函館旅行

いつもご訪問ありがとうございます。

９月に入ってばっかり

線状降水帯等で大変な地域の方、お見舞い申し上げます。

９月に予定していた能登半島への旅行は直前でキャンセル

休暇（夏休）とっていたので、お天気とにらめっこして函館に行ってきました

毎日晴れ、晴れ、晴れ日焼け対策すっかり忘れてた

初日、トラピスト修道院

うにかに丼

めっちゃ美味しかった。

2日目は登別、室蘭、洞爺湖のポケふためぐり

回転寿司で食べたフライドポテト（インカのめざめ）

3日目は大沼公園

こんなにきれいに見えるのは珍しいとガイドさんのお言葉。

宝くじを買うといいことあるかもとか

そして、なつかしいCMチャーミーグリーンの坂

夕食の焼きタラバガニ

食べ応え

最終日、名探偵コナンの映画に出てきた北海道東照宮

トラピスチヌ修道院

そして最後は五稜郭

他にもあちこちうろうろ

体調はトルカプ服用していると、1日～3日目は胃腸の動きが悪いというか、

４日目から軟便に。4日目は4回も

でも不思議と腹痛など痛みはなく、旅行は快適

ベージニオより全然ましです。

疲れて夜はぐっすり

さーて、また明日から仕事頑張ろう

今週末は女子3人でヌン活。

来月は別の友人と久しぶりに会えることに

こんな私でも会ってくれる友達に感謝、感謝です

長生きしないと、もったいない

最後まで読んで頂きありがとうございます。

癌の治療されている方、雨で大変な思いをされた方が少しでも穏やかな日常を過ごせるように願っています。

トルカプ３１～３４サイクル目 定期受診

こんにちは

今週水曜　定期受診してきました

８：０５　採血　１３１番。なのに今日も待ちなし　いったい何時から採血してる？って感じ。

　　　　　採血のスタッフさんありがとうございます。

８：１０　レントゲン検査受付の列に。こちらはいつもながら長蛇の列

　　　　　なかなか進まない列でぼんやりしていると夫がスタバのコーヒー買って合流。

　　　　　レントゲン終わって、持参のおにぎりと。いつもはお腹すいてるのでパクパクだけど、

　　　　　今日は若干気持ち悪い

　　　　　それでもトルカプ飲まないといけないのでと必死。

８：４０　乳腺外科到着。長い一日の始まり。なんとなく気持ち悪くてスマホ見る余裕なし。

　　　　　やっと番号が出て診察室に。

　　　　　主治医　血液検査の結果をみながら

　　　　　腫瘍マーカー半年くらい横ばいでよかったね。血糖値も問題ない。

　　　　　腸管に転移したときは本当にもう駄目だと思ったよ。

　　　　　（自分が）今まで同じように転移した人を見てきたけど、〇〇さんのように転移した後に抗がん剤や

　　　　　その後の薬が効いた人はいなかった。本当に良かった

　　　　　主治医はニコニコが止まらず　

　　　　　私から「後の人のためにも、長生きします」と宣言

　　　　　若干あきれられましたが、結果が良かったので気持ちよくお礼を言って

　　　　　フェソロデクス注射

　　　　　前々回の痺れのトラウマがあり、看護師さんと場所探し

　　　　　今回はその後、痛みや痺れなく経過。

１０：４０　緩和ケア

　　　　　　長年見ていただいている医師なので安心

　　　　　　ご飯食べれるようになったので漢方そろそろ終わりにできると話が。

　　　　　　心の準備なかったので今回は処方してもらいましたが、次回はやめてもいいかと。

　　　　　　薬もずいぶん増えたので一つずつ卒業できれば。

１１：００　薬局

　　　　　　待ち時間の間にマックで早めの昼食。

　　　　　　夫はパクパク食べていたけど、やっぱりだめ

　　　　　　Lポテトとゼロコーラを半分。🦐フィレオは夫へ。

　　　　　　薬局に戻り薬を

　　　　　　トルカプ200㎎　　　　４週分

　　　　　　トラゼンタ錠5㎎　　　２８日分　

　　　　　　フェキソフェナジン錠塩酸塩60㎎　　２８日分

　　　　　　デノタスチュアブル配合錠　　　　　２８日分

　　　　　　メチコバール錠　　　　　　　　　　２８日分

　　　　　　エソメプラゾールカプセル20㎎　　　２８日分

　　　　　　ツムラ六君子湯エキス顆粒　　　　　２８日分

　　　　　　マグミット錠330㎎　　　　　　　　２８日分

１１：５０　呼吸器内科　

　　　　　　少し待つのかと思ったら、すぐ呼ばれ夫はトイレに行ってたので立会できず。

　　　　　　血液検査の結果も良好。間質性肺炎は画像でも悪化していない。肺の水も溜まっていない。

　　　　　　ということで酸素濃度測って、呼吸音確認して終わり。

　　　　　　次回は４週間後の３連休最終日

　　　　　　乳腺外科はトルカプ処方あるので仕方がないけど、

　　　　　　呼吸器は毎回経過観察なので良好な時は受診間隔開けてほしいけど、言い出せない

　　　　　　血液検査の結果

　　　　　　　　　　　　７月　　　　　８月

　　　　　　Hba1c　　　6.4H　　　　　6.2

　　　　　　CEA　　　　4.4　　　　　　5.6

　　　　　　CA15 -3　　31.4H　　　　　30.3H

　　　　　　シアル化糖鎖抗原　　447　　　467

　　　　　　＊多少の増減はあるけどトータル良好。

　　　　　　副作用

　　　　　　トルカプ服用しているので、4日目と5日目はなんとなく排便回数が増えている程度。

　　　　　　発疹、発熱等なし。

　　　　　　フェソロデクス注射の副作用は今回もなし。

　　　　　　ということで、元気に変わらずお仕事に週４回行ってます。

　　　　　　9月は能登半島旅行と友達と横浜でアフタヌーンティーの予定。

　　　　　　地震や集中豪雨で被災された方々が一日も早く穏やかな日を過ごされるように願っています。

　　　　　　今日も最後まで読んでいただきましてありがとうございます。

　　　　　　治療されている皆さんが、これからも自分らしく生きて行かれること祈っています。