今現在は症状が落ち着いて普通に
仕事もできているので本当に
ステロイドパルスをやってよかったと
先生に感謝する日々です
ステロイドの影響か、
それとも長期間の体調不良が
原因かは分からないけど
「疲れやすくなった」
「倦怠感が強い日がある」
と感じることがありますが、
次回の診察で言おうかどうしようか
気のせいとか精神的なものかも
しれないし、なんだかなぁ
という感じですが元気にやってます。
症状も落ち着いてきたので今回私が
罹患した『菊池病』について、
体験談交えて今後再発した時の参考にも
したい為に書いておきたいと思います
（もう再発なんてしたくはないが）
まず、菊池病。
組織球性壊死性リンパ節炎や
亜急性壊死性リンパ節炎など
呼ばれ方も色々なこの病気。
なんでも菊池病は菊池昌弘先生たちによって
報告された病気からそう呼ばれるように
なりました、ということらしい。
菊池病は悪性リンパ腫と似た組織像から
それまでは悪性リンパ腫と診断されて
いた患者さんもいたそうな…
ネットにはアジア人に多いとされて
いますが先生の話によると現在では
世界的にも報告数がわりと増えている、
みたいな感じでおっしゃっていました。
そしてこの菊池病の症状は、
本当に人によって様々なのです
その中でも良くみられるのが、
・長引く発熱（1週間以上）
・リンパの腫れ（痛みがあることが多い）
・発疹（出ない人もいる）
・関節痛
・咳や扁桃炎（人によるらしい）
などなど
これだけ見ると本当、症状だけで言えば
あたしは悪性リンパ腫なのか…
と不安になっても不思議じゃないです
そして次に病院ですが、
腫れたリンパ節が首であれば耳鼻科へ、
それ以外なら内科受診？が妥当なのか…。
私は首でしたが自分の勤務している
病院に耳鼻科がなかったので
内科の先生に診て貰いました
そして検査ですが、
まず血液検査で体の異常を探ります。
菊池病ではこんなにリンパ節が腫れて
痛みもある上にめちゃくちゃしんどくて
倒れそうなのにCRP（炎症マーカー）が
それほど高い値にならないようです
私の場合も1番高くて2.0程度でした。
（普通は0.03くらいしかありません）
そしてCRPと共に炎症が起きているかどうか
の指標になる白血球数ですが、
菊池病ではこの値が下がります
細菌感染とかでは高くなります。
人によりますが約4000-9000程が正常範囲。
（私は2000台でした）
ウチの病院ではしませんでしたが、
このほかにもフェリチンや血沈
フィブリノゲンという
炎症反応を示す数字が上がっている
ことがわかりました
（大学病院の検査データから）
ですが、この数値だけでは
菊池病だと判断できないのです。
（なんせ特徴がなさすぎるこの病気）
そしてリンパ節が腫れているので
CTやエコーも撮ります
（これが検査費高ぇのなんの…）
ですがこの画像検査もリンパ節の
腫れの程度やどこまで広がって
いるのかを見る為の検査で
これが確定診断となることもありません
結局は細胞診や組織診などの顕微鏡で
確認する検査を行なってやっと
「菊池病」だと診断するしかないようです
また、細胞診（針をリンパ節に刺して吸引する）
ではハッキリ判定される確率があまり
高くないとネットで書いてあるように、
これで診断がつかない場合は組織診
（手術によってリンパ節を切って取り出す）
でやっと確定する場合もあります
別にここまで痛い思いをして確定しなくても
ステロイド使えば楽になるんだから
さっさとステロイド使ってよ先生ぇ…
って思ったりもするのですけどそうも
いかないのですよね
もしも万が一菊池病じゃないリンパ節炎だった
時、ステロイドを使ってしまうと逆に
悪化してしまう病気もあるし、悪性の
腫瘍だった時は発見が遅れもっと大変なことに
（ステロイドを使用した後に細胞を
検査しても正確に結果が出なくなります）
だから辛い菊池病の状態を
『ステロイド』で治療するには
痛い思いをして確定診断してもらう
必要があるんですね…
（ただでさえ痛くてしんどいのに踏んだり蹴ったり）
そして菊池病、症状もその程度も様々。
不運なことに無菌性の髄膜炎にもなりました
細菌性髄膜炎はどんどん症状が悪化して
直ちに治療しなければ命に関わりますが
無菌性（細菌以外が原因）の髄膜炎は
軽症であったり、対処療法で軽快する
ことが多いらしい…
（それでも辛いモンは辛いですよね）
あと体に発疹が出る場合もあるらしくて、
これは症状の重さに関わるものではなく
出ない人もいるらしいです
そして治療法ですが、
主治医の先生から聞いた話、
本当に人によって様々らしい
軽症の患者さんはロキソニンで
熱や痛みを抑えて軽快する場合もあるし、
それでもダメなら経口ステロイドで
治療して治していく場合もあって、
それでもダメなら今回私が受けた
ステロイドパルスで炎症を抑え込む
方法で治していく場合もあるし、
それでも効かない時は抗がん剤で
菊池病を抑え込む患者さんもいるようです。
『菊池病』ってネットで見るとあまり
情報も多くないし、それっぽい症状だけど
細胞採ってまでは…という方も多いので
珍しい病気という認識もありますが、
私が診てもらった大学病院では
「若い女性に多いですからねぇ」
と結構ポピュラーな感じでした
放置しても1ヶ月から半年くらい
（長いと1年苦しむ人もいたらしい、地獄
）
）すれば自然治癒する病気のようです。
あ、それなら別に怖い病気じゃないじゃ〜ん
って思ったのですが、稀に合併症で
命を落とされる方もいるのでやはり
菊池病かな？と思われたら病院に行った
方がいいなと思いました
そして私も気になって結構調べた
のが再発するのかどうか…。
そもそも菊池病はどうしてなるの？
って思ってこれも調べ回ったのですが
（ほぼネットと先生情報です）
）いまのところ菊池病はなぜなるのかは
分かっていないみたいです。
私のようにワクチン接種が原因で
発症した人は稀なケースらしいですが、
他にも風邪などの感染症とか
自己免疫の暴走で起こるみたいです
そして再発率ですが、
『高くはないが極めて低くもない』
みたいな感じらしいです
（するときゃするんだね…）
中でも「抗核抗体」という自分の体に
対する抗体が陽性の人は再発率も
高い場合もあるとかないとか…
（私はこの検査80倍で一応陽性でした）
でもこの抗核抗体は健康な人でも
2割ほどの人は陽性になってしまう
こともある検査なので、それほど
気に病むこともないって励まされました。
気にせずいこうと思います
また、再発した人では半年から10年の
間に再発している人が多いらしい。
10年後なんかもう病気のこと忘れとるぞ…
（5〜20%くらいの人が再発）
そして先生からも説明があったことで
1番気になっていることがあります。
菊池病を発症した人はその後、
あるいは菊池病と併発して
全身性エリテマトーデス（SLE）
になる患者さんも少ないがいる、
ということでした。
な、なんですか…そりゃあ…、
検査技師になる為の国家試験で
一応検査の勉強はしたことあるけど、
いやそれと菊池病関係あるのですか、
先生ぇ……
本当に確率的に言えば低いけど、
いることにはいるんですよね、
って先生もなんともフワッとした感じでした。
（だから定期的にフォローしとこか、らしい）
さて次回、菊池病とSLE（膠原病）に
ついて書こうかやめとこうかと思います
（菊池病もSLEも未だ原因不明らしいし…）
