ショックです。

青森の起立性の子が理解してもらえず亡くなった事を、リプログさせていただいた もみじさんのブログで知りました。


娘も部活(文化部)で学校の体力テストの話から、体力テストを受けなかった話しになって
起立性の事を5回説明したけど解ってもらえなかった事があり、
それ以来部活にいかなくなりました。
(学校にもほとんど行けていませんが)


きちんと科学的にデータが出る病気なのに
こんな事になって涙が出ます。


なかなか私自身の病気がら、体調的に双方向のコミュニケーションが出来ないときが多くて、
親の会などにも入らず(名古屋はなかったのもあり)
ブログやグルっぽやmixiのコミュだけで
情報収集や書き込みするだけだけど、
私も大人の一人として、
娘の検査のデーターなど公表しながら、正しい情報を伝える事ををもっと頑張りたいと思います。