昨日は、リウマチ科の診察。
通院して、１年２ヶ月経過した。
血液検査はcpk数値が基準値を越えてた。
筋肉痛など、激しい運動をするとでるらしいが。
肝臓数値も高かったが、メトレートの影響でかも。
腰痛、指、膝の痛みを伝えたが、
主治医から、サホー症候群の言葉は出ない。
最近の腰痛、指や膝の痛みはサホー症候群ではないか？と伝えた。
来月早々、骨シンチ検査と再度血液検査をする事に。
これで、覚悟ができるでしょう？と言われた。
鎖骨が石灰化した時点で、そこまでになってしまったかにはじまり、体で感じる日常生活の支障、ビオチンもイマイチに感じてきてたところ…。
次回の骨シンチ検査で、一歩前にすすむ。結果が悪ければ、高額医療か。
また、メトレートを増やすか…。
入院当初、初めて会った皮膚科の茶髪の若い医師が、ぶっきらぼうな機械的な言い方で私に、「完治はしません❗」と言った事を思い出した。
あの時期は、病気の事わかってなかった。
命に関わらないというが、骨の破壊が全体にひろがれば、内臓にも影響、寿命にかかわると思う。
この年でヨボヨボ痛い痛い、生きたくないなー。
後悔ないかも。
今日は、息子が夕方までずっと家にいた。
昼食は、エビのアヒージョ作って、イタリアンにしよとしてたのたのに、
天津飯作って❗いわれ、て、て、天津飯👀‼
中華嫌いな私は、クックパットを見て作りました😄
カニ缶あってよかった。
完食❗ありがとう。
心が落ち着く…。
今この気持ちを味わえてる。
腰が痛い…。夕食したし、休もう。