こんばんは🌙
今日も1日お疲れさまです。

お盆休みを取られているかたもいらっしゃるのでしょうか。
心温まるお休みをお過ごしくださいね🌷



我が家の長女ゆうちゃんは、
【網膜芽細胞腫】という希少がんと闘っています。


網膜芽細胞腫について


【網膜芽細胞腫】は0歳~5歳くらいまでに発生する目のがん(小児がん)です。
はっきり異変を口にできない幼い時期に発生するため、周囲の大人が異変に気付くしかありません

希少がん(約15000人に1人という確率)のため、あまり知られていないのが現状です。

どうかこんな病気があるということを知っていただき、お子さんや、周りの子どもたちのことを注意してみてあげてください。

●目(瞳孔)が光って見える
●斜視がある


長女【ゆうちゃん】は左眼の斜視が気になり眼科を受診したところ、腫瘍が確認されました。
(今思えば、、瞳が澄んでいるな、水晶体が綺麗に見えるな‥と感じていました。)


最近キティちゃんのマスクがお気に入り♪



ゆうちゃん、全身化学療法(VEC‥3種類のお薬を体の中に入れています)4クール目もがんばりました!!


本当に本当にがんばっているんです。

血球を上げるための注射、筋肉注射でとっても痛いそうなのですが‥

「痛い~😢」と言いながらもじっとしていて、終わったあとには「がんばったよ!」と言っています。



血球の値が問題なければ、明日一時退院予定です🌷






もともと絵本が好きなゆうちゃん♪と私。



入院中は特にたくさんの絵本を読んでいます🌷



今までにもたくさん教えていただいていて、その都度図書館で借りたり、購入したりしているのですが・・・



またまた、

おすすめの絵本を教えていただけないでしょうか?



ゆうちゃんの最近のお気に入り♪



本の題名だけでも良いですので、

コメント欄で教えていただけますと、とっても嬉しいです🌷


次の全身化学療法で入院するとき、

東京の国立がん研究センターを受診するとき、

たくさんの絵本を持っていきたいなと思っています。



多くの素敵な絵本と出逢えると嬉しいです☺️

よろしくお願いします。



3ヵ月になりました♪



今月中に1度、東京の国立がん研究センターを受診することになりそうなのですが(治療前の診察)


●新幹線でいくのか、感染症対策で車でいくのか(その場合、夫と交代しながら運転)‥

●次女ちゃんはどうするのか‥


いろいろと悩み中です。



関西から東京まで車‥なかなか大変ですよね😂





お部屋で傘を作って楽しみました。

2歳ができる、おすすめの製作もあれば

教えていただけると嬉しいです☺️






ブロ友さんに教えていただいたこちらの絵本も

娘と私の大のお気に入りで、

図書館で借りていたのですが、これから購入予定です🌷


絵本の中にたくさんの童謡が出てくるのですが、

お歌も好きな私たちは、お話+お歌で大興奮♪




こんばんは🌙
今日も1日お疲れさまです。


夏季休暇でお休みを取られているかたもいらっしゃるのでしょうか🌻
心温まるお休みをお過ごしくださいね。



我が家の長女ゆうちゃんは、
【網膜芽細胞腫】という希少がんと闘っています。


網膜芽細胞腫について


【網膜芽細胞腫】は0歳~5歳くらいまでに発生する目のがん(小児がん)です。
はっきり異変を口にできない幼い時期に発生するため、周囲の大人が異変に気付くしかありません

希少がん(約15000人に1人という確率)のため、あまり知られていないのが現状です。

どうかこんな病気があるということを知っていただき、お子さんや、周りの子どもたちのことを注意してみてあげてください。

●目(瞳孔)が光って見える
●斜視がある


長女【ゆうちゃん】は左眼の斜視が気になり眼科を受診したところ、腫瘍が確認されました。
(今思えば、、瞳が澄んでいるな、水晶体が綺麗に見えるな‥と感じていました。)



退院中、お庭でたくさん遊んだよ♪



最近私は腹痛が続いていて‥


元々頭痛持ちなので、ダブルで痛くなると、もう涙が出そうになってきます。

そして、心に余裕がなくなってついイライラ😢




でも私が倒れてしまったら‥


ゆうちゃんの付き添い入院ができない!

次女ちゃんを泣き止ませられない!
最近、私のコニー抱っこ(コニーという抱っこ紐を使った抱っこ)ではないと泣き止まないことが増えてきました。


と、なんとか気力で頑張って乗り越えています。


でも痛いものは痛い😢



世の中のお母さん。
ご自身の体調が悪いときは、どうやって乗り越えておられるのでしょうか。
 

なかなか横になれないし、

なかなか病院にも行けないですよね😢


大きなシャボン玉♪



ゆうちゃんは明日から全身化学療法(VEC)4クール目のため、今日から入院です。


実は今日の眼科の検査で、左眼の大きな腫瘍がしぶとく、まあまあの大きさでいることが分かり‥少し落ち込んでいるのですが。


ゆうちゃんと一緒にがんばります🌻



しぶとい腫瘍が小さくなって、
ゆうちゃんが笑顔いっぱい過ごせますように☺️




こんにちは🌷


豪雨地域にお住まいのみなさま、大丈夫でしょうか。
いつもお世話になっているブロ友さんも、この豪雨で避難されているとのこと。。

被害が大きくなりませんように、そして、大切な命が奪われることがありませんように‥
願うことしかできませんが、心から願っています。



前回のブログにも温かいコメントをくださり、
そしておうち遊びのアイデアを教えてくださり、本当にありがとうございます🌷

粘土遊びやおうちで夏祭り、ゆうちゃんと一緒にお掃除計画など‥さっそく実践させていただいています。
ダンボールのおうち作りやアクセサリー作りも、これから楽しみたいなと思っています☺️





私は現在生後2ヵ月の次女の育休中なのですが、
この産休・育休中に長女ゆうちゃんの病気【網膜芽細胞腫】が分かり、
いろいろと考えること、そして変化した気持ち・想いがあります。



お花にお水をあげて、ニコニコ☺️




私は教育現場で子どもたちの健康を支援する仕事をしています。


今までは大学や講習で学んだ知識を活かしながら、子どもたちに関わってきました。



でも今回、妊娠・出産を経て、
そしてゆうちゃんの病気が分かり闘病生活を送るようになって‥


🌷少しでも異変があれば、すぐに病院に行ってほしい

🌷健康であること、命があることは当たり前のことではなくて、幸せなことであること


そして‥


☘️小児がんやその他のいろいろな病気と闘っていて、幼稚園や学校に行きたくても行けない子がいること

☘️【網膜芽細胞腫】という病気について。。


心から
子どもたち、保護者のかた、先生がたに伝えたいな‥と想うことが、たくさん出てきました。


来年もチューリップ見に行こうね🌷



勤務先で伝えていくのはもちろんのこと、

可能であれば、それ以外でもたくさんの場で伝えていきたいなと思います。


どのような方法があるかな‥と、いま考えているところです。

良いアイデアがありましたら、教えていただけますと幸いです☘️



現在住んでいる自治体には、毎月発行される広報誌があるので、

そちらに掲載していただくことはできないかな‥とか、

少しでも多くのかたに伝えていく方法を考えています。



桜も見に行こうね🌸



ゆうちゃんの病気が発覚したときには本当に辛くて‥

なんでゆうちゃんが?

と思ってしまいました。


今でも思ってしまうことはありますし、

繰り返す入退院に疲れてしまうこともあります。



でも、それ以上にゆうちゃんの病気が教えてくれた大切なことがたくさんあります🍀



それをなんとかして、たくさんのかたに伝えていきたい。


35歳にして新たな夢ができました☺️




あと‥


命の貴さに気づいたからこそ、

娘の愛おしさを改めて感じているからこそ、

できることなら、、

もう1人我が子を授かることができたら。

そんな夢も実は抱いています。


ゆうちゃんの病気と闘いながら‥

贅沢すぎる夢なのかな。



ユキヤナギも見に行きたいね🌼



厚かましく‥今回少しだけ紹介させてください。



🌷メルカリ🌷

ゆうちゃんや次女ちゃんのお洋服やおもちゃ、親子コーデのお洋服等の購入でたくさんお世話になっています。

次のコードを入れて登録していただくと、1000円分のポイントがもらえます。

登録してくださったかたはもちろん、なんと私にも‥🌷


厚かましくこちらで紹介させていただいて、申し訳ないです。

メルカリ大好きなので、今回つい紹介させていただいちゃいました。


招待コード・・・EANFRJ




最後までお読みいただき、ありがとうございました🌷
今日も1日お疲れさまです。
みなさまに少しでも心やお体が休まる時間がありますように。


現在雷が鳴っているのですが、ゆうちゃん‥
「雷、こわくない」
「雷、優しいけー」
と言っています。広島弁うつってる😂❣️