【東京まで通院決定】娘と二人で関西から東京への通院‥？

こんばんは🌷

今日も１日お疲れさまです。

我が家の長女のゆうちゃん。

【網膜芽細胞腫】という小児がん(眼のがん)と闘っています。

現在は全身化学療法(VEC‥３種類の抗がん剤を体の中に入れています)５クール目で入院中。

ゆうちゃん、笑顔いっぱいがんばっています☺️

今日もプレイルームで点滴の管が繋がった状態で、ダンスダンス♪していました🌷

お庭はお花がたくさん咲いています🌻

草もいっぱい😂

今週の月曜日。

東京の築地にある国立がん研究センターを受診してきました。

夫と半分ずつ運転したので、１人600㎞くらい運転したのかな。がんばった私たち‥✨

そして昨日からは地元の病院に入院。がんばってる私たち‥！！✨

東京での治療が決定！

国立がん研究センターでしかできない網膜芽細胞腫の治療があり、

同じ病気の子の約半数が、国立がん研究センターに通院しているそうです。

ゆうちゃん、現在の地元の病院での全身化学療法が終了したあとは、

国立がん研究センターに通院することが決定しました🌷

眼動注という治療をがんばります。

眼動注とは

バルーンカテーテルという特殊な管を脚の付け根の血管から入れて、

眼球に流れる眼動脈だけに抗がん剤(メルファラン)を注入する治療法です。

脚から管を入れて、眼だけに抗がん剤を注入できるだなんて‥なんだか不思議ですし、素晴らしい技術ですよね。

プレゼントしていただいたお洋服。

鮮やかでとっても素敵なんです😍

東京への通院、多ければ10回以上になるとのこと。

今回は夫は休みを取って、３ヵ月の次女は夫のお父さんお母さんにお願いして、

夫・私・ゆうちゃんの３人で車で受診しましたが‥

今後は私とゆうちゃんの２人で、関西→東京まで新幹線で受診することも増えそう‥🚅

今からドキドキしてしまいますし、

私とゆうちゃんの心と体が持つのかも心配です。

ぜひぜひ、いいねで応援していただけますと嬉しいです🌷

厚かましくすみません。

なんと次女ちゃんもお揃い！！

可愛い～

私、ゆうちゃんが生まれてから感染症のこともあり、新幹線移動したことがなくて‥

現在A型ベビーカーを使っているのですが、

だいぶ使用回数も増えて動きにくくなってきているので、

新しいものを用意したほうが良いのかなと考えています。

２歳で13㎏のゆうちゃん。

そもそもA型ベビーカーが良いのか、

B型ベビーカー(バギー)が良いのか。

そしてどのメーカーが良いのか。。

２人の娘の母なのに無知な私です。

おすすめのベビーカーがあれば、

教えていただけますと幸いです。

東京への移動時、サービスエリアに停まると

ソフトクリームを食べられると思っていた

ゆうちゃんです😂

ゆうちゃんが１歳のときにもお尋ねして教えていただいたことがあるのですが、

その際も本当にありがとうございました🌻

２歳の子と新幹線での移動時の過ごし方、

何か楽しめるグッズやアイデアがあれば、

こちらも教えていただけますと幸いです。

いつも何から何までお尋ねして申し訳ないです。

温かいコメントといいねに、心から感謝しております🌷

【闘病中の子のママ】働きかたを悩み中。

こんにちは🌻

我が家の長女ゆうちゃんは、【網膜芽細胞腫】という希少がんと闘っています。

全身化学療法４クール目が終わり一時退院中です。

心温まる出来事があり、この日からとっても幸せな気持ちで過ごすことができています🌷

本当にありがとうございました。

『【お礼】この世の中って温かい。』

全身化学療法をあと２クールがんばったあとは、

東京の築地にある【国立がん研究センター】に通院予定です。

国立がん研究センターでしかできない治療があり、

ゆうちゃんと同じ【網膜芽細胞腫】のお子さまは、約半数が国立がん研究センターに通院されているそうです。

治療前に診察が必要とのことで、

来週東京まで行くことになりました🍀

次女ちゃんは夫のお父さんお母さんにお願いして、

夫とゆうちゃんの３人で行ってきます。

次女ちゃんに会えないのは寂しくて仕方がない。。😢

夫と私で半分ずつ運転して、

今回はがんばって車で行くことにしました！

感染症に気をつけながら、

サービスエリア等で少しずつ休憩して、楽しみながら行けると良いな‥☺️

ゆうちゃんの病気が発覚して、

働き方をとーっても悩んでいます。

私は正規職員で働いていて、

子どもと関わる職業で、

大好きなお仕事なのですが。。

朝７時には家を出て、帰ってくるのも19時くらいになってしまいます。

そうすると、休日以外はゆうちゃんや次女ちゃんと過ごせる時間がとっても短くなってしまうので😢

次女ちゃんの育休後、

時短で働くのか(でも職種的に難しそう。。)、

そもそも職業を変えるのか、、

とっても悩んでいます。

ゆうちゃんの病気がわかってから・・・

より一層貴く感じる、

家族とのかけがえのない時間。

当たり前のような毎日、、

実は当たり前ではないのですよね。

家族一緒に過ごせること。笑って過ごせること。

本当に幸せで、かけがえのない毎日です。

何を大切にするのか、

毎日悩み中です。

収入面も大切ですしね😣

みなさんは、どのような形で働いておられますか？

こんな働き方もあるんだな‥と、いろいろな形を教えていただけると嬉しいです🌷

この可愛い笑顔と

たくさんの時間を一緒に過ごしたいな🌷

【お礼】この世の中って温かい。

こんばんは🌙

今日も１日お疲れさまです🌷

【網膜芽細胞腫】という小児がんと闘っている長女のゆうちゃん。

４クール目の全身化学療法(VEC‥３種類のお薬を体の中に入れています)が終わり、現在一時退院中です。

さきほどまで実母と兄がヘルプに来てくれていて、

ゆうちゃんは退院してからも笑顔いっぱい過ごすことができています🌷

２人が帰り、ゆうちゃんもですが私もとっても寂しいです‥😢

退院してさっそくお花にお水やり♪

退院してすぐ、とっても嬉しく、そして心温まる出来事があったので紹介させてください🌻

ブロ友さんの中に、元々の現実世界(？)でのお友達【あーゆ】さんがいて。

あーゆさん。とっても可愛い３人の年子のママさんでお忙しいのに・・・

病気と闘っているゆうちゃん、そして私に向けてのメッセージを贈ってくださりました😢❣️

それもなんと！！

私が以前から仲良くさせていただいているブロ友さんにもアメブロ上で声をかけてくださり、

たくさんのかたからのメッセージも一緒に贈ってくださりました。

アメブロ上で仲良くさせていただいている【みくま】さんは、

ゆうちゃんと私のとーっても可愛いイラストを描いてくださって😢💕

素敵なイラスト、みなさまからの温かいメッセージ。。

なにより私たちへこのようなメッセージを贈ろうと考え実行してくださったあーゆさんの想いに、

涙が止まりませんでした。

ゆうちゃんや私たち家族のことを応援してくださるかたが、こんなにもたくさんいるのだな‥

たくさんの想いに支えていただいているのだな‥

温かい気持ちに包まれ、これからもゆうちゃんと一緒に病気と闘っていこう！！

と、改めて前を向くことができました🌻

あーゆさん、みくまさん、ののさん、ちゃまさん、ま助さん、もちっこさん、mmkさん、りんりんさん、めいさん、けいさん、ぴちおさん、くまこさん

(順不同ですみません)

温かいメッセージ・温かい想いを贈ってくださり、心から感謝しています🍀

そして、ほかにもコメントをくださっているかたや『いいね』を押してくださっているかた、

本当にありがとうございます。

みなさまの温かい気持ちがあり、私たちはがんばることができています🌷

この世の中って温かい

心からそう思うことができた出来事です。

本当にありがとうございました。

私もあーゆさんのような、

メッセージをくださったブロ友さんのような、

いつもコメントで支えてくださる方々のような、

温かく、周りの人に幸せを広げていける存在になりたいと思います🌷

心から・・・ありがとう❤️