昨日は右足の股関節が痛いので予約外ですが、膠原病内科外来に行って来ました。
痛み止めの点滴を打ちに、点滴１時間。
朝の８時半に行き、終わったのが午後１時。
ついでにドクターにプラケニルのことも聞いてきました。
実はプラケニルを自分で試してみたいので個人輸入してみました、と伝えました。
もう個人輸入しちゃったのかぁーと言われ、量を聞かれる。
えっと、ざっと100錠ほど、と伝えました、、、。
すると、ドクターは、実は僕も１２月から使おうかと考えていたんだよ、と言うではないですか!
がーん。
でもさ、もう少し早くても良いのにな。
とりあえず、届いたら持ってきてよ、あとMMFも使おうか、考えてるから、と言われました。
ミコフェノール酸モフェチルの事です。
ステロイドは辞められそうで、私個人としてはとても嬉しい限りです。
ただ、プラケニルは内臓疾患にはあまり有効ではないし、症状の初期から本当は使い始めるのだけどね。
ちなみに、総合病院では薬事審査委員会という非常に面倒臭いものがあり、例えば新薬を使用したい時などに院長やら薬品会社の人が話し合いをします。
そこでは、どんなに良い薬でも利益が出ない、採算がとれないなどの理由から却下される事も多々あります。
ある意味お役所仕事みたい。
うちの病院の場合、べリムマブやアタシセプトのお薬は使えません。
本当に病院のさじ加減。
だからドクター達は決められている薬の中で、いかに患者へのベストを考えなくてはなりません。
そしてこちらから意見も言わなきゃ、ドクターも話にくそう。
ちょっとかわいそう。そして大変だなー。
膠原病内科は若いドクターが比較的多いので、どんどん新規開拓してゆく印象があるのですが、ある程度年のゆくドクターだと頭が固くなって、新しい治療をしてゆこう、という人は少ない気がします。
悲しいかな。
そして、患者自身も自分でどんどん調べて行く時代。じゃなくちゃ、ドクターの向上心も出ないし、
ある意味での最新医療になかなかならない。
逆に言うと、今のおじいちゃんやおばあちゃんは調べる手段が少なく、自分の病気はドクター任せだから、選択肢が狭く、かわいそうです、本当に。
複雑な気分になりました。
今はまだ、ステロイドがSLEに有効な治療と日本ではされていますが、このお薬はリスクが高いし、若くてキラキラしてる女性達かステロイドの副作用で太って悩んでいる人が一人でも減ると良いな。