SLE になってみてからの私の場合の症状を書き出してみます。
まずは、精神的な症状として。
統合失調症の様な症状が出ました。
具体的には私は妄想もあったかな。
SLEの患者さんの約３０%に出るそうです。
あとは認知のような、私も記憶が飛んでいるので、残念ながらあまり記憶にないところも多々あります。
汚い話ですが、自分のうんちを素手で触り、お風呂に入りたいが為に自分の体につけてた時もありました。(酷い時ですが)
あとはハイテンションと涙まみれの欝の繰り返し。
あとはステロイドパルスの点滴をしていて、自分で外してしまうかもしれないからと言う理由で、お腹をベッドで拘束されてた時に、点滴に嫌気がさした私は足で点滴を抜きました。
カーテンは血まみれに、、、、、。
始末書書かせてしまった看護師さん、ごめんなさい。
あとは肉体的な症状として。
手に出来てる赤いポツポツの発疹は今は軽くなりましたが、消えません。
皮膚科でもらった薬も効き目なし。
口の潰瘍は消えました。
倦怠感はありませんが、疲労感は出やすいです。
それから関節炎。
それから、軽いけど、ループス腎炎。
そんなとこかな。
今後悔してること。
それは、日本の医療が最先端だと誤認してたこと。
海外の治療方法なども知っていれば、ドクターとお話できたし、ステロイドに頼らなくて済んだなあなんて、後悔しています。
海外ではプラケニルが主流ですので、骨がもろくなったりする可能性は低いだろうな。
だから個人輸入してドクターと折り合いをつけられていたのだろうな。
自己責任もあるけど、太り過ぎたのはつらい。
関節炎も辛いしな。
ステロイドは私にとっては怖いお薬なので、もし他に選択肢があったら、辞めたいな、と思ってたのが本音。
以上が私の場合の症状です。