はじめまして | bahamamaのおうち

bahamamaのおうち

こどもの巨大色素性母斑の治療のことや趣味のハンドメイドのことをたまに綴ります。。たまに・・ごくたまに・・

離婚して3年。


今年の初めに再婚しました。



38歳のだんな。

37歳のわたし。

小3の長男。 

年中の二男。 


そしてもうひとり、今年生まれたての三男坊。。まあくん。



7月に予定日より2週間早く生まれました。


3490g


ほかの二人は難産でしたが、さすが三人目、スポンと軽く生まれてくれました。




ですが・・つるんと生まれたその時、目に入ったものは・・


背中の大きなくろあざと身体のあちこちにある小さなくろあざ


はじめは、蒙古班かと思いましたが、かなり濃ゆくてしかも大きい。


ショックでした・・




顔には、1.5cmほどの小さなあざだけですが、背中に大人の手のひら大のあざと


体中に大小さまざまなあざがたくさん。




生後1カ月で大きな病院を紹介してもらい、診察してもらうと、


「巨大色素性母斑」と「多発性色素性母斑」とのこと・・


先天性で、まれに「神経皮膚黒色症」という病気であることも・・



見た目だけでなく、将来の悪性化の不安や神経に異常をきたす不安も抱えることに。



生まれて2カ月・・


ネットで検索しても、詳しいことが分からず、不安が募る一方なので、


同じような不安を抱えるお母さんのためになればいいなと思い、


記録を残すことにしました。



素人なので、医療的なことは詳しくはわかりませんが、


参考になれば、幸いです。。