肺リンパ脈管筋腫症 | 香川ネット店長の日々雑感

肺リンパ脈管筋腫症

肺リンパ脈管筋腫症ご存じでしょうか?


女性が掛かる原因不明の難病です。ですが、国の難病指定を受けていない病気です。


言いかえれば国保で保障されない病気です。移植手術、準備‥全て自己負担です。


治療方法は肺移植しかありません。


以前から、縁あってWebサイトのお手伝いをさせて頂いた”ゆみさんを救う会”


移植手術を待っていましたが、この9月22日に他界されました。


非常に残念でした。


友美さんは、まだ幼かった娘さんと手をつないで歩いた事が無かったそうです。


完治して、娘さんと一緒に歩く事を希望にし、移植手術を待っていましたが、非常に残念な結果になってしまいました。


Webサイトにご協力頂いた方々には凄く感謝しています。


遅くなりましたが、友美さんのご冥福をお祈り致します。