体の不調が始まってから、約3年。
先日、強直性脊椎炎と診断されてから、
ステロイドはどんどん減らしましょうと言われて
２週間に1ミリのペースで減らしている。
4月に6ミリまで減っていたのだけれど、
症状がドカンと爆発したので10ミリまでふやしたのです
発症時20ミリ→現在5ミリ。
5ミリにしたのは7/6。
なんとなく腰回りが痛い。
診断がつかず困っている人の参考になるよう、
この3年間の経過を早くまとめようと思っているのに、なんだか慌ただしくて進まない。
週末には更新できるようにします♬
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ブログ
随分放置したもんです。。。
病気について新たな進展がありました。
ブログを再開し、空白の期間を更新していきます。
もう少しお待ちください。
随分放置したもんです。。。
病気について新たな進展がありました。
ブログを再開し、空白の期間を更新していきます。
もう少しお待ちください。
ありゃ、9月はブログ書いてなかった(>_<)
体調を崩す前は、次はこんなお店がやりたいとかビジネスモデルもいろいろ
考えていたのだけれども、現在小さな飲食店を経営しており、
お店を止めようかなと悩んでいたのです。
動けなければどうしようもないし、ある日全く動けなくなったりしたらと
考えると、自分で動けるうちに身辺整理した方が良いのかなぁなんてね。
雇われ店長で2年経過後、お店を買い取って約3年。
あまり結果が出せていない！！
いろいろいろいろあって、リニューアルオープンすることにしたのです。
で、9月はとっても忙しかった。
9/12にリニューアルオープンしてから、まったく休んでない。。。
そのせいか、最近あちこちに痛みが出てきているけれど、
この連休明けにお休み取れるのであと少しがんばります！！
と言うわけで、経過報告。
2016.9.5 血液検査後、受診
この流れは変わらないんだな。
CRPは、0.35
標準は～0.3だから、ほぼ正常範囲？？
2016.10.3 血液検査後、受診
CRPは、0.58
上がってしまいました。更に上がっている予感。
だって、痛みが結構出てるから。。。
この日は、久しぶりに連絡を取った友人が心配して病院に駆けつけてくれました。
私は病気や薬のことに疎くてまったく分からなかったのですが、
一緒に話を聞いてくれて、いくつかポイントをついて質問してくれました。
その際お医者様に言われたこと。
「病気の特定が難しい症例だけれども、
今は病名を確定することにあまり意味はありません。
ステロイドを最低限にするため、どの薬で症状が抑えられるかを見つけなくてはならない。」
足首とか膝の痛みがあっていつも<違和感があると訴えると、
「以前のように戻るとは考えないでください。」
とハッキリ言われてしまいました。
本当に、一生この違和感や痛みと付き合って行かなきゃいけないのでしょうか？
我慢できる程度の痛みは顔に出さず普通に生活しているから、
家族でさえも、もう大丈夫でしょ？と思ったりするのかなと思うと悲しい。
でも、大袈裟に言うのも違うと思うから。。。
何かしら心の支えがほしいところ。
今日は長文になってしまった。
さ、もう少しがんばってしっかり休もう！
現在服用中の薬 ※ステロイドを2.5mg減らすことになりました
プルドニゾロン 5mg×2錠 朝・5mg＋2.5mg 晩
ネキシウムカプセル 10mg×1錠 朝
ロキソニン 60mg×1錠 朝晩
レバミピド 100mg×1錠 朝晩
サラゾスルファピリジン 500mg×1錠 朝晩 ←8/15から
月に1回 リカルボン 50mg
2016.8.15 血液検査後、受診
この日は血液検査の結果を待って経過観察。
CRPは、0.39
炎症の数値はかなり下がりました。
自覚症状は、足首付近の腫れが完全にはひかないこと。
前回記載した、なぞの痒み。
腕の付け根付近（特に左）の痛みがなんとなく消えないこと。
日によって膝の痛みがあること。
相変わらず診断はできないとのこと。
とにかく関節の症状が強い割には、
どの膠原病にも当てはまるものがない。
2つ以上併発している可能性もあるし、レアケースだそう。
「もう、レアケースなら奇跡的に治しちゃいましょうよ。」
と言うと、
「治してあげたいのはやまやまですが。。。
膠原病は長い付き合いの病気です。
治るという考え方は置いといてください。
こう言ったら失礼ですが、入院している方もたくさんいるんです。
薬で症状が落ち着いてるんですから、
今、この程度で良かったと言う風に考えてほしい。」
と言われてしまいました。
筋肉とか神経とか外科系ではないのか聞いてみると、
外科的な病気の場合hCRP値が上がらないとか、
膠原病だろうという根拠はあるみたいです。
薬を止めたら症状がまた出るか聞いてみると、
また出てくるでしょうとの回答でした。
原因も分からず、月に1度程度経過観察に行き、
いつかこの病気だという症状が出てくるのを待つだけなのか。。。
ステロイドを飲み続けることはできないから、
いつか薬を切り替えるようです。
今回は、リウマチの方が飲む薬を処方されました。
新しい薬の服用を始めて4日目。
うーーーん、最初は調子良さそうだったけど、
今日は左肩と右手親指の付け根手首付近の痛みが少々強いかな。
腰と膝も鈍痛があり、少々辛いです。
現在服用中の薬
プルドニゾロン 5mg×2錠 朝晩
ネキシウムカプセル 10mg×1錠 朝
ロキソニン 60mg×1錠 朝晩
レバミピド 100mg×1錠 朝晩
サラゾスルファピリジン 500mg×1錠 朝晩 ←8/15から
月に1回 リカルボン 50mg