強直性脊椎炎と診断されてから生物製剤をトルツに変えました。
これには、この後診ていただいたA大学病院の強直性脊椎炎を専門とする先生や、最近診ていただいた皮膚科の先生は首を傾げていましたが、
B大学病院の先生より、「強直性脊椎炎はステロイドが効かないからどんどん減らすように」と言われたので、どんどん減らしすことに。
当時、8ミリから減らせなかったステロイドが、
2020年2月現在、2ミリまで減薬できました。
で、最近皮膚トラブルが。。
【3】
そのまま入院することになるも、3日前に転んだことを思い出すと、「そのせいですね」と言うことになり、予定されていたCTもキャンセルされ、血液検査さえもしてくれなくなる。
生物製剤も他院での方針なのでと言うことで中止。
外来の教授と病棟の医者はえらく違うなぁなんて思ってしまった。
ダラダラと10日間入院し、退院前日、こちらの希望で血液検査してもらうと、CRPが一連の通院開始以来最高の7.0まで上がっていた。
しかし、これ以上居てもムダと判断し退院。
翌週撮ったMRIで仙腸関節に炎症が見つかり、『初期の強直性脊椎炎』と診断された。
ここまでが、2019年6月頃までの流れです。
【2】
同じ系列の先生に診てもらっても意味がないと言われていたこと。
毎回ただの経過観察で終わること。
なんとなくモヤモヤしたまましばらく通院。
ご縁があり、B大学病院の経験ある先生を紹介いただいたことで、
2017.5 B大学病院へ転院
2017.11 虹彩毛様体炎、右目のみ（膠原病患者は罹る人が多いとのこと。とにかく痛い。）
2018.2 B大学病院と並行して近所のCクリニックへ通院（大学病院は3ヶ月に一度通院、Cクリニックの院長はA大学病院出身で今も週1日勤務している）
2018.4 いろいろと迷走する（この話はそのうちに）
2018.8 Cクリニックにて生物製剤フュミラ開始、発疹らしきものが出る。
エンブレムに変更
効果が感じられず、希望してアクテムラに変えてもらう。
2019.3 階段で尻もちをついたことがキッカケか？
3日後、起床時に腰と首に激痛が走り起き上がれず、救急車を呼ぶ
幸か不幸かB大学病院が受け入れてくれそのまま入院。
体調不良の始まりから。
関係ないかもしれないけれど気になることは記載します。
【1】
2016.4 目の霞（加齢だから仕方ないと言われる）
その後、首筋の寝違えたような痛みから肩が痛くなり整形外科受診。
肩→背中と痛くなり胃腸科を受診
腕→腰→お尻→腿→膝→足と痛みが降りていきペインクリニックを受診
2016.6 ペインクリニックから紹介されたA大学付属病院を受診
全身が筋肉痛のような痛みで歩くのもやっと
この時のCRP13.97
他は問題なし
膠原病の疑いがあると言われ、入院しての検査を勧められるも、仕事優先で断る
外来で、レントゲン・MRI・超音波・心臓の検査、いろいろ検査するも異常なし
ステロイドの服用が始まる
A大学付属病院へ月に一度受診し、血液検査の結果を聞きながら薬をもらうだけの日々がイヤになり、他にも思うところがあ
2017.2 家の近所の総合病院へ転院（担当はA大学病院の医者）
進展かな。と書いたのが昨年の5月。
あっという間だった。
何もする気になれずに、家でゴロゴロダラダラしている日々でした。
有難いことに、病気を理解したうえで採用していただき、今年から会社勤め生活が始まりました。
飲食店をやっていた頃は休まず働き、無理をしていたなと今になって気付きました。
今は一人暮らしなので、食事も適当に済ませたり、休みたいときにはとにかく休んで、自分を大切に過ごしています。
強直性脊椎炎と診断されてから、生物製剤をトルツに変えました。
その頃ステロイドは8ミリから減らすことができなかったけれど、現在は2.5ミリまで減薬できました。
ただ、最近ステロイドの怖さを痛感しています。
2週間ほど前、足首に今まで見たことのないようなただれができたので病院に行ったところ、ヘルペスと診断されました。
それが落ち着いてきた、3日前の朝。
家の前で転び、右足のスネをぶつけてしまい、痛かったけれどそのまま仕事に行きました。
帰宅後に見てみると。。。
アザはできていたのですが、すごく熱を持った状態でただれているように真っ赤に腫れていました。
様子をみていたけれど、今までぶつけてこんな風になったことがないので、本日病院へ行ってきました。
会社の近くにある個人の皮膚科です。
すると、「あなたは薬を長く飲んでいるから、ちょっとした傷も悪化しやすくなっている。」と言われました。
最近は歳のせいか、転びやすくなったので気を付けてはいたのだけれど、ちょっとぶつけただけ、転んだだけ、という傷が悪化してしまう。
久しぶりに泣きたくなってしまった。
辛いなぁ。