2024.12 久しぶりの発作を児童クラブでおこした次男赤ちゃん泣き

年末の疲れと風邪気味のダブルパンチが誘因だったかも

幸い、ひどい発作ではなかったからよかった悲しい


そして2025.2 先日、てんかんセンターに検査入院してきたふとん1

脳波、血液検査ともに大きな変化はない

でも脳波は以前よりもキレイだったと言われ、ほっとした飛び出すハート


だけど入院中、自宅にいる長男が発熱してしまって

今すぐにでも帰りたいのに帰れない状況で

長男には本当に負担をかけてしまうなぁと感じた悲しい

結果、長男はコロナで退院後も近くには寄れず、しばらくは長男のみ隔離生活

長男も無事に復活して、家族も感染なく、久しぶりにみんなで食卓を囲めた日は嬉しかった泣き笑い

普段は喧嘩ばかりのふたり

ようやく再会できて、ふたりでずっとくっついていたにっこりにっこり


日常の小さな幸せは当たり前になると忘れがちになるけど

こうやって非日常を経験すると、日常がどんなに幸せなのかよくわかる

病気もそう

てんかんがなければ、登下校も水泳も遠足も何一つ気にすることはなかっただろうな

入院や病気でできないことや制限があっても

入院や病気が学ばせてくれることはたくさんある

長男も次男も勉強は残念ながらできる方じゃないけど

こういった経験を少しずつ誰かへの優しさに変えて大きくなっていってほしい


私も入院を機会に仕事と子育て、日常の生活のバランスを振り返る時間ができた

普段、仕事の忙しさに負けて次男と落書きする時間すら持てない

このままで良いのか

生活費を稼ぐことは重要だけど、こどもとの時間は戻ってこないし、戻せない悲しい

もうアラフォーだからお金もキャリアも大事だけど、もう少し自分の働き方を考えていきたいなぁ

入院以外の日々の生活をブログに記録しようとしていたはずが

もう数ヶ月なにも更新できず不安

日記も家計簿も三日坊主なこのズボラさ悲しい


2024.10 次男の検査のためてんかんセンター入院してきた

この直前、旦那がまさかのコロナになり入院延期の可能性に直面不安

もうスーツケースもまとめ終わったのにこれはもう入院不可か~!と思われていた悲しい

旦那がコロナ療養期間を明ける翌日が入院日…

私とこども達は感染せずに過ごせるのか

毎日ヒヤヒヤですごした不安

なんとか感染せずに過ごせたが、翌日からの入院は許してもらえるのか

ダメ元で前日に病院に確認した

すると主治医から入院の許可が泣き笑い飛び出すハート

大急ぎで荷造りして無事、なんとか入院へ病院


実は9月を終えたところで、最終発作から1年が経過したところにっこり

毎日毎日毎日、ご先祖様、亡くなった愛犬、そして亡くなった赤ちゃんに

息子を守ってくださいって祈り続けた悲しい

この1年の節目を無事越えたい、越え続けたい、そう願って10月を迎えられたニコニコ


頻回に発作をおこし、頭痛と吐き気で保育園にずっと行けず、苦しかった頃

1年前の七夕に主治医が真っ青な顔で、CSWSてんかん、難病であると告げられ絶望した頃

あれから数えきれない問題を一つ一つを受け入れ、一歩一歩ゆっくり歩いてきた

そんな1年だった気がするニコニコ

でもどんなときも、息子の力を信じてきたし、これからもずっと変わらない指差し


今回の入院結果は、お陰さまで悪くなっていない(でも良くもなっていない)現状維持な結果

それで十分と、ホッとする自分ニコニコ

また3~4ヶ月後に入院予定


今回も次男は本当によくがんばりました飛び出すハート

そして留守番をした長男も我慢強くなりました飛び出すハート

旦那がコロナで寝込んだことで、一人でこども達をみながら、仕事と家事をする大変さも痛感しました悲しい

私も看病から入院の付き添いまでよくがんばった泣き笑い

家族揃うしあわせを噛みしめて

今夜は身体を伸ばして布団で寝るふとん1


付き添いベッドは簡易ベッドで、寝返りしたらちそうだし、硬くて身体が痛くなるしで、やはり数日の入院でもアラフォーの身体は疲労ダメージ大よだれ

これからも自分と家族の健康に感謝してまた一日一日大切に過ごそう

先や日、次男がてんかんセンターに検査入院した記録

睡眠時脳波は急激な悪化ではないけれど、やや所見が多くなった

血液検査は肝機能も正常内のため、薬(デパケン)をやや増量

先生からは、今まで3ヶ月毎の入院だったけど、もう療育もないから次回少し間隔あけましょう、4ヶ月後ねと言われて1ヶ月しか違わないじゃんと心のなかで笑ってしまった泣き笑い


入院は負担がないわけじゃないけど(金銭的にも精神的にも身体的にも仕事的にも)

短期間の入院で検査をして丁寧にみてくれてるということ

次男のてんかんはそれだけフォローが必要な状態であるということ(難病)

必要な医療がきちんと受けられるのは、息子にとって幸運

主治医の先生が優しいのも幸運悲しい

ただでさえストレスがたまる入院生活

たった数日でも最良の環境で過ごせてあげたいから

おかあさん、また入院費(個室料)がんばって稼ぐよニコニコ飛び出すハート


就学してから初めての入院で

大好きだった療育の先生との時間もないし

学校はお休みするし

どんな感じかなぁとおもったけれど

比較的、落ち着いて検査もでき、入院も割と楽しんでくれたニコニコ

ポケモンぬり絵に特にはまっていてひたすら塗っていたな

宿題も取り組めたひらめき

息子の成長を感じたなぁ悲しい