今週は病院づくしの1週間でした
月曜日に口唇口蓋裂外来で、新しい口蓋裂治療のホッツ床の型取りをして、
水曜日には補聴器外来で補聴器の調整、
そして金曜日、大学病院で遺伝子検査結果を聞きに行きました。
結果は、指定難病である、遺伝子疾患の遺伝子異常が認められ、診断がつきました。
三万人に一人と言われる遺伝子疾患で、
私が予想しているものではなく、
正直かなりビックリしてます・・・
ちょっと、まだ、
気持ちの整理が付いてないのと、
いろいろ調べてから、
こちらのブログで結果をお伝えできたらいいなと思ってます
（すぐに発表できなくてすみません・・）
ネガティブな感情はあまりなくて、
いろんな病気や障害を持った娘のことでずっとモヤモヤしてたのが、スッキリした気持ちです。
YouTubeで同じ病気をもつお子さんのチャンネルを見たのですが、
1人あまりにも娘と似てる子がいてびっくりしました
（遺伝子疾患って、お顔や仕草などが似るんですね）
病名がついたことで、
なんとなく、今後の見通しがついてホッとしてます
同時に、療育センターに紹介状を書いてもらい、
来月受診することになりました
なかなか予約取れないと聞いていたのですが、
早めに受診できるみたいでよかったです
難聴で申請していた障害者手帳が出来上がったみたいなので、来週は役所に行かなきゃ💦
B型肝炎の3回目のワクチンも打ち忘れないいたので、それの予約もしないと・・
仕事の勉強（というか情報のアップデート）も必要ですし、
娘の病気の事ばかり一喜一憂してられません
とりあえず、目の前の必要な事を一つ一つこなして、
毎日過ごして行けばなんとかなるはず！！
最近やっと、音の鳴るおもちゃに反応して、遊ぶようになりました
娘のペースで成長がみられて、母として嬉しいです
髪の毛ボサボサで失礼します・・笑