退院してから初めての大学病院定期受診です。
ネーザルハイフローやモニターをベビーカーに積んで病院まで歩いて移動。心電図やレントゲン検査の検査の後小児科外来へ。外来にはGCUでお世話になった看護師さんと久しぶりに会えました☺️
体重測定などを行い、11時のミルクを注入してからやっと循環器内科の診察へ。
心エコーをしてもらった結果、左室の心肥大があり、低血糖の治療薬のジアゾキシドをやめた方がいいとのこと・・NICUで担当してくれた先生と相談してもらい、徐々に減らしていくことになりました。
NICU外来では、染色体マイクロアレイ検査の説明がありました。
結果は
特に異常なし
口唇口蓋裂や低血糖、難聴などいろんな病気の基礎疾患がわかるかと思ったのですが、分からずじまいでした💦
RSウイルスの予防薬のシナジスを注射してもらい、家に帰ると14時すぎ💦ほぼ4時間ほど病院にいました・・疲れた〜😮💨
写真終わったらスタバでお茶したいね🍵と夫と話してたのですが、疲労困憊だしミルクの時間も迫っていたので急いで家に帰りました🚶
外来で嬉しい事があって、
シナジスの注射打ってもらうために処置室の前で待っていた時、
「うちもネーザルハイフロー付けてたよ〜！身体が大きくなって成長してきたら外れるから大丈夫。」
と先輩ママさんが声かけして下さいました☺️
1歳くらいのお子さんかな？経鼻胃管つけていて同じ医ケア児の子みたいだったけど、声かけめちゃくちゃ嬉しかったです🥹
病院の待合室で周りの子を見ても、ハイフローや胃管、口唇口蓋裂のテープだらけの子なんていなくて、Sちゃん本当に病気の子なんだ・・なんでうちの子だけ・・とめちゃくちゃ落ち込んでいたのですが、先輩ママの優しさに少し心が暖まりました☺️
実はまだ私、娘の病気について受容ができてません。健常児の子を街で見かけたり、インスタや友達からのグループLINEを見ると胸が痛み、娘のことは死ぬほど可愛いのに、2人でどこかへ消えてしまいたいと、ふと思ってしまうこともあります。
夫は凄いポジティブな人で、ネガティブな沼に嵌る私を引っ張り上げてくれるのですが、産休中で娘が全ての私は娘と向き合おうとすると不安な事だらけで時々いっぱいいっぱいになってしまいます。
この日も夫が夜当直だったため、夕方実家の母が来てくれました。医療的ケアはノータッチですが、娘を抱っこしたり、あやしたりしてくれます☺️
私たち夫婦以外にも娘を無条件に可愛がってくれる人がいる、その事実だけで救われるため、母には感謝しかありません。
少しずつ娘の病気を受容して、家族以外の周りの人にも、胸を張って自慢の娘ですと言える日が来るといいな・・