命と引きかえに重度障害者になったママ ☆がん治療で後遺症 闘病記☆

命と引きかえに重度障害者になったママ ☆がん治療で後遺症 闘病記☆

30歳目前で子宮頸癌Ⅱa期・リンパ節転移。
腺癌のすりガラス細胞癌。術後の5年生存率は36%
子宮全摘オペ、抗がん剤、放射線治療を経て6年。寛解。
癌治療の影響で後遺症がかなり出ています。
後遺症メインのblogになります☆

【 疾患名 】
子宮頸がん、リンパ浮腫、水腎症、尿管狭窄、放射線腸炎、大腸・小腸狭窄、イレウス、尿管腸瘻、尿管膣瘻、短腸症候郡

【 体の状態 】
子宮・両側付属器卵巣・腹部リンパ節切除
大腸ストマ、小腸ストマ、左側腎瘻、右腎臓摘出、リンパ浮腫、鎖骨下CVポート、HPN(中心静脈栄養法
(過去)自己導尿、左右尿管ステント留置





手術歴は9回(うち3回開腹手術)



テーマ:




昨日は結局
1日中
輸液2本同時に点滴してました…
全3.5リットル…


それでも脱水で夜には
頭、首、肩、背中が痛くて…
動悸もすごすぎて震えが止まらない


特に背中の痛みが辛くて
ちょっと動かすだけで激痛…
手も上がらないし


普通に息するだけで痛くて
『ハッハッハッハ…』って浅い呼吸でしか息が出来ず



深呼吸なんてしたら
痛すぎて息が止まる…



『いたいー…いたいー…』ずっと言ってました




輸液を早く入れすぎると
心臓に負担があるっていうけど
ここまでひどい時は
もうちょっと早めてもいいと思うんだけど…
だめなのか…





先生によって言うこと違うのやめて欲しい!


前主治医にはこう言われてました。
なんて絶対言えないし。


結局、今の主治医の意見に従うしかない…ぼけー








今朝は起床時から背中の痛みがあり
飲食したらヤバそーだな…と思いながらも
お腹空いて
味噌汁飲んだら
秒でストマから排泄
一気に脱水進行ーーチーン



血圧が一気に下がり
血の気がサーっと引いて
激しい動悸
震え
背中痛すぎる
もぉムリー!!



とりあえず、洗い物だけ必死で終わして
点滴ダブル落としー



昨日とまったく同じじゃねぇか…



デジャヴ…!!えーん












ていうかまた落ちそうです…



まりは体調悪いのが当たり前で
だから具合悪いと言っても
周りは
『大丈夫?ガーン』なんて反応はあまりない
痛い痛い言ってても
『...』って感じ
もう、なんて言っていいのか分からないのか?
いつもの事すぎて
『あぁ』くらいなのか
分かんないけど


やっぱり辛い時に
声掛けてもらえるだけで
違うんだよ


周りからしたら
『またか…』
って感じなんだろーけど



めんどくさいのかな。


いつもいつも具合悪い言われても
めんどくさいんだろーな


入院や手術しなきゃいけないくらいになれば
心配してくれるんだろーけど


どんだけレベル高いんだよ


あ、うちの両親にかぎってはものすごい心配しちゃうので
あまり言わないようにしなきゃなと思ってるところです(笑)



ちょっと具合悪いくらいで
心配される人がうらやましいわ




まりのブログ読んでくれてて
痛い、辛い、苦しいっていう日々を過ごされてる方、
結構多いです。



毎日、毎日のことだから
周りの人もそれが当たり前で
当たり前すぎて
心配するとか、声かけるとか、寄り添ってあげるとか
なくなってくる


それが辛いって泣いてる人がいる。


過度な反応して欲しいわけじゃなく
『大丈夫?』とか
『辛いね…』とか
そっと体さすってくれるとか…



痛みも苦しみも無くなるわけじゃないけど
それだけで
どれだけ救われるか



痛み苦しみは自分で耐えるしかないけど
一緒に戦ってるよ、戦おうねって
そんな素振りだけで
一気に世界が明るくなる


安心ていう気持ちの安定。
これはとてつもない力を持ってる。


だから辛い日々を送ってる人が近くにいたら
優しく声掛けてあげてほしい



痛みは薬で軽減できるけど

こればっかりは
『人』にしかできないからね…



あれ?
また長いし、暗いし?
ごめんちゃいデレデレ
















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