脳脊髄液漏出症（脳脊髄液減少症）の救済を求める意見書（案）

佐賀県議会で「脳脊髄液減少症患者救済に関する意見書」が全会一致で採択されました。下記リンクの文書から「案」を削除したものを、高市総理始め関連省の大臣と国会議長宛、12月16日付けで郵送したそうです。専門医による認定システムを求めています。 pref.saga.lg.jp/gikai/kiji0031…

山室真澄@YamamuroMasumi昨日 16:35

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詳しい内容

意見書案と採決状況（令和7年11月第14号）

意第14号

可決

脳脊髄液漏出症患者の救済を求める意見書（案）

　脳脊髄液漏出症（脳脊髄液減少症）は、交通事故等を契機に発症し、頭痛やめまい、倦怠感など多様な症状が生じる疾患である。平成28年からは診断基準に基づく硬膜外自家血注入療法（ブラッドパッチ療法）が保険適用となり、専門的な診療体制の整備が進んでいるが、社会的認知はなお十分とは言えない。

　脳脊髄液減少症患者・家族支援協会からは、労災保険では障害等級12級の認定が多く行われているが、自賠責保険では後遺障害等級が適切に認定されておらず、多くの患者が救済されていないとの指摘がある。  

　こうしたことから、脳脊髄液漏出症に苦しむ患者が一人でも多く自賠責保険の後遺障害等級の認定を受け、適切な治療が受けられるよう、支援体制の充実が求められる。

　よって、政府及び国会におかれては、公平性と透明性の高い自賠責保険の後遺障害等級の認定体制を整備し、被害者救済の理念が十分に発揮されるよう、下記の事項について適切な措置を講ずるよう、強く要望する。

記

1　自賠責保険の脳脊髄液漏出症に関する後遺障害等級の認定手続きとして、高次脳機能障害（自賠責保険高次脳機能障害認定システム）と同じように、　　

　専門医による認定システム（脳脊髄液漏出症認定システム）の仕組みを構築すること。

2　被害者やその代理人及び裁判所等が開示を求めた場合、自賠責保険において後遺障害等級認定を審査した際の根拠資料について、労災保険と同様に、

　開示される制度とすること。

　以上、地方自治法第99条の規定により意見書を提出する。 

　　令和7年12月　　日 

　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　佐賀県議会

　衆議院議長　　　額賀　福志郎　　様 

　参議院議長　　　関口　昌一　　　様 

　内閣総理大臣　　高市　早苗　　　様 

　総務大臣　　　　林　　芳正　　　様

　財務大臣　　　　片山　さつき　　様

　厚生労働大臣　　上野　賢一郎　　様

　国土交通大臣　　金子　恭之　　　様

　以上、意見書案を提出する。

　　令和7年12月16日　提出者　全議員　佐賀県議会議長　宮原　真一　様

山室真澄先生のTwitterよりしりました。ご参考にしてくださいね。

⁂まみねブログの「いいね！」がまだなおらないです～よ。なぜだろうか？⁂

”データベースメンテナンス実施のお知らせ”

だからかな・・?!

いつからかは覚えてませんが、わたしからは「いいね！」機能が無くなり出来ないです。

「まみねブログ」へ

いつも「いいね！」のお返しが押せなかったが、ブログへ訪問はしました。

メンテナンスが終わって、なおったらお邪魔しますね。

よろしくお願いいたします。

またねー

脳脊髄液減少症理解のためのシンポジウムの開催について

全国へ広がってほしい。

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脳脊髄液減少症理解のためのシンポジウムの開催について | 高知県

脳脊髄液減少症に関する認識・理解を深めることを目的として、「脳脊髄液減少症理解のためのシンポジウム」を開催します。シンポジウムには、高知県、香川県、愛媛県で子どもや大人の脳脊髄液減少症の治療に積極的に取り組まれている脳神経外科の医師をはじめ、脳脊髄液漏出症学会理事長や、脳脊髄液減少症患者・家族支援協会、患者さんにも登壇していただきます。
　脳脊髄液減少症の治療についての理解を深めていただき、患者さんから相談があった場合、診察・治療が受けられる医療機関につないでいただけるように、ぜひご参加ください。

○チラシはこちら

脳脊髄液減少症理解のためのシンポジウム（チラシ）[PDF：499KB]　←詳しくはこちら

脳脊髄液減少症理解のためのシンポジウムの開催について | 高知県

日時

令和８年２月１日（日）　13時から15時30分まで（受付12:30～）

場所

高知県庁　正庁ホール
〒780-8570　高知市丸ノ内１丁目２番20号

対象

医師等医療関係者、学校関係者、行政関係者等

脳脊髄液減少症闘病中21歳で他界アメリカンフットボール選手

本日の読売新聞記事にて悲しいお知らせがある。

• 医療・健康・介護のニュース・解説ニュース「春貴もここにいる」と空けた背番号

「春貴もここにいる」と空けた背番号「７１」のスペース、

亡き仲間の思い胸に挑む甲子園ボウル

「春貴もここにいる」と空けた背番号「７１」のスペース、亡き仲間の思い胸に挑む甲子園ボウル | ヨミドクター(読売新聞)

アメリカンフットボールの学生日本一を決める「甲子園ボウル」（１４日・甲子園球場）に出場する関西学院大の選手たちが、

急逝した仲間に王座奪還を誓っている。１１月下旬に病気からの復帰を目指していた中西春貴さん（３年）が２１歳の若さで

他界。チームは思いを背負い、２年ぶりの優勝をかけて立命館大との一戦に挑む。

（滝口憲洋)中西さんは１メートル８２、１０６キロの体格で、ポジションは最前列で体を張るラインマンだった。小学２年の頃、兵庫県西宮市のチームでタックルのない「タッチフットボール」を始め、

関学中学部で日本一を達成。高等部でも主力で、大学でも活躍が期待されていた。

　一方で、病気とも闘ってきた。中学３年時にてんかんを発症し、服薬しながらプレーを続けた。

昨夏からは頭痛やめまいにも悩まされ、脳や脊髄を覆う硬膜から、内部の髄液が漏れ出す「脳脊髄液減少症」と診断された。

休養と復帰を繰り返すようになり、今夏から自宅で療養していた。

　亡くなったのは１１月２５日。気道をふさぐ姿勢で意識を失ったとみられ、死因は呼吸不全だった。

帰宅した家族が居間で倒れているのを見つけた。テーブルの上には「早く仕上げて、

来年はアメフトに専念するんや」と取り組んでいた卒論の資料が積まれていた。

　亡くなる前も「体を作り直す」と１日８個のゆで卵を平らげ、復帰をあきらめていなかった。母の美幸さん（４９）は療養中に一度、「このままアメフトはやめて、普通の大学生活を送ったら」と口にしたことがある。温厚な息子がその時だけは「そんなん二度と言わんとって」と反発した。美幸さんは「それだけハルにとってアメフトが生きがい、生きている証しだったんだと思う」と話す。

画像の拡大

遺影に手を合わせる一博さん（右）と美幸さん（兵庫県西宮市で）

　練習に参加できていた頃、中西さんは大きな声で盛り上げ、率先して重い荷物も運んでいた。レギュラーを目指し、ベンチプレスは１５０キロを持ち上げられるまでに。チームもトレーナーがてんかんの対処法を学んで部員と共有するなど、サポートした。

　甲子園ボウル出場を決めた３０日の関西大戦。選手たちは「喪章」としてヘルメットに黒いテープを貼り、背番号順に並ぶ試合前の整列では、中西さんの背番号「７１」のところで一人分のスペースを空けた。前田涼太主将（４年）は「春貴もここにいるんだと、一緒に戦った」と２００人を超える部員の思いを代弁した。

　同ボウルには「７１」のシールをヘルメットに貼って臨む。中西さんの父、一博さん（５５）は「春貴は試合に出られない時も、サイドラインから大きな声援を送っていた。心はチームと共にある」と勝利を願った。

ご冥福をお祈りいたします　

理解されない病気なんですよ

時事メディカル記事にて、

山王病院脳神経外科高橋浩一医師は患者さんの立場や色んな状況を理解してくださったので消さずに

昔の記事をアップする。

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理解されない病気なんですよ

2020年01月05日 | 今年まで

今年新年初、２０２０年１月４日、昨日の記事。

「時事メディカル　https://medical.jiji.com」にて関連記事があったのでリンクし貼って保存しておきます。

先生有難う！

 New ◇起立時に強い頭痛　 仮病と疑われがちな脳脊髄液減少症

https://medical.jiji.com/topics/1473　横になった姿勢から起き上がると、強い頭痛に襲われる―。そんな症状が表れたら脳脊髄液減少症の可能性がある。頭痛やめまいなどのありふれた症状が多いため、周囲から理解されにくい。「仮病なのではないか」と疑われて孤立し、離婚、退職、不登校、自殺に追い込まれる人もいる。医師の間でも認知度が低いため、適切な治療がなされずに時間が経過し、重い合併症を引き起こすこともある。

脳脊髄液は、脳や脊髄（背骨の中にある太い神経の束）とそれらを包む膜（硬膜）との間にある空間（髄液腔）を満たしている無色透明な液体。髄液とも呼ばれ、脳や脊髄を保護する役割を果たす。何らかの原因で髄液が減るのが脳脊髄液減少症だ。

　これまで原因としては、交通事故、スポーツなどの外傷によって硬膜が傷つき、そこから髄液が漏れるためと推測されてきた。しかし、順和会山王病院（東京都港区）脳神経外科の高橋浩一部長は「髄液は毎日脳内で一定量が作られ、脳の周りや脊髄の表面を通りながら、リンパや静脈などに吸収されるという一連の流れを繰り返しています。このシステムに異常が起こり、髄液の吸収が過剰になるという説が近年出てきており、これが正しいようです」と話す。髄液吸収の促進には、自律神経系の異常との関連が指摘されている。

　▽ブラッドパッチが有効

　髄液が減少すると、脳や脊髄の位置が沈んで神経などを圧迫し、さまざまな症状が表れる。特徴的なのは、寝ている姿勢から立位や座位に変わった後に起こる起立性頭痛。横になると痛みは消える。首の痛み、めまい、耳鳴り、視野がぼやけるなどの症状が表れることもある。進行すると、頭蓋骨と脳の隙間に血がたまる硬膜下血腫という合併症を起こし、片麻痺（歩行障害、手足の脱力）になる例や、命に関わるケースもあるという。

　治療は、硬膜外自家血注入療法、別名「ブラッドパッチ」が有効だ。患者本人から採取した血液を硬膜の外側に注入すると、髄液が漏れているところで凝固し、漏れる穴をふさぐ。高橋部長らは、これまで２０００人以上にブラッドパッチによる治療を行っており、全体で７５％、小児の９０％に有効だったという。

　高橋部長は「誰もが訴える一般的な症状が多いため、患者自身も病気を見逃しがちです。起立性頭痛が表れたら、専門施設で早く診断、治療を受けてください」とアドバイスする。（メディカルトリビューン＝時事）（2020/01/04 08:00）

💛💛💛5年も過ぎても、状況は変わらずです。💛💛💛

頑張ってほしい

ずっと、気になりましたが朗報あり、記事の一部をアップする。

“雲隠れ”する米倉涼子に朗報が…主演映画『エンジェルフライト』が公開予定に「変更ナシ」（FRIDAY） - Yahoo!ニュース

2025/11/25(火) 11:00配信

来年２月13日に世界配信されるアマゾンプライムビデオの主演映画『エンジェルフライト　THE　MOVIE』が予定どおり公開されそうなのだ。

「米倉さんは責任感の強い人。多方面に迷惑が及んだことを考えると、

２月の配信前に何らかのアクションを起こすのではないでしょうか。実際、

そのような動きが水面下で進んでいるそうです」（同・テレビ局関係者） 同作は米倉ありきの作品。

視聴者が物語に入りこむためにも、余計な雑音は早めにシャットアウトしたいところだ。

 米倉を知る芸能プロ幹部は 「もともと彼女は『脳脊髄液減少症』の持病持ち。

これは頭痛やめまい、記憶力低下、睡眠障害、倦怠感などを引き起こす難病で、現在も治療中といいます。

一連の報道で心労は相当でしょう。あまり無理はしないでほしいですが……」 と心配する。

 “お蔵入り”という最悪のケースは免れそう。まずは米倉本人の言葉を待ちたいところだ――。

FRIDAYデジタル

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理想的って？

理想の芸能人夫婦は？

▼本日限定！ブログスタンプ

　　今日もブログスタンプいただきました(〃艸〃)ﾑﾌｯ

他人様の事は知りません。

　　見た目では仲良さそうでも、裏ではどうなんでしょうかね・・・

　　他人で決めるんだな⁇難しいな。

　　会ったこともなく～ｳﾝ!!かあ....

わたしは事故の後遺症、

　脳脊髄液減少症是症状などの色々身体反応だけで

　他人様の事ことまでは気付くことは出来ませんから、

目一杯、自分のことだけ踏ん張りました。

だからといって、よそ様の事はしりません。

今週末は穏やかなアキバレですね。

三連休だけど、、、、今年の紅葉狩りはいけません・・。

そのうちに行けたらと願うばかり....

生き方もいろいろですが・・

数年も昔のことですが今、思い出したので気になる。

現在、生きてますか？

そういえば、あの頃、大型トラックにぶつかれて、

交通事故後遺症脳脊髄液減少症などで事故の後遺症の辛かったことなどを毎日、

amebaブログを更新してだ、「ameblo.jp/kero-sama11/けろさま」は何年前、

東京生活を片付け、名古屋市患者会知人わた頼りに移住したとか・・。

でも、すぐ、東京にでもとり、

恨み説話を沢山書いてだがコロナウィルス蔓延のとき仕事の悩みとか書いてだ。

そのあと、音信不通ですが・・

今、生きてますか？　

気になりますね。

人生いろいろ、

生き方もいろいろですが・・平穏無事を祈る。

=LOVE誹謗中傷や根拠のない噂の流布

この頃は若くて新鮮なグループの中「＝LOVE」が出演する番組を何回かみて、

可愛い・気に入りましたが、今朝の記事を読んで驚いてます。

いくら、言論の自由はあるとはいえ、他人様を傷つけるようなことは駄目だよね。

↓↓↓

「真偽不明な噂が真実かのように拡散」『＝LOVE』、誹謗中傷に断固対応を公表　投稿者を特定「訴訟提起しております」：中日スポーツ・東京中日スポーツ

『サイトで公表した文書では「グループやそのメンバーへの誹謗中傷や根拠のない噂の流布などの言動については、かねてよりお控えいただくよう、お願いと注意喚起を行っておりました」としつつ「しかし、依然として、ＳＮＳ等を中心に、そのような投稿や書き込みは後を絶ちません。真偽不明な噂話等をあたかも真実であるかのように拡散しているケースが確認されております」と報告。偽不明な噂話等をあたかも真実であるかのように拡散しているケースが確認されておりますと発表した

「このような違法ないし悪質であると判断されるケースについては、顧問弁護士に相談の上、発信者情報開示等の法的措置を適宜講じており、上記ケースを含め複数の案件について裁判所より開示命令が認められ、投稿者を特定し訴訟提起しております」と、これまで法的措置も辞さずに対応してきたことを明らかにした。』

中日スポーツ・東京中日スポーツ記事より一部お借りしました。

2025年11月10日月曜日晴

驚く～吃驚Σ(･ω･ﾉ)ﾉ！

原因不明の頭痛、目まい 脳脊髄液減少症を疑って（２０１６年5月3日） 東京新聞

古い記事ですが・・。ご参考になれば幸いです。

原因不明の頭痛、めまい - 一応あぁちゃん病状memo

原因不明の頭痛、めまい

2025年01月25日 | 本

今年は異常に寒く、大雪被害もありニュースを緊張しながらみた。　

幸い、私が住む南関東地方は雪はめったに降りませんが、今年はどうなるか分かりません..自然災害は全く先が読めません。　　

皆様はお出かけが多くなると思いますが、車の運転などはお気を付けくださいませ。　

私は突然、

交通事故に遭い、その辛さは信じられないほど辛く苦しかった。今は治療してこうやって簡単な文章は書けますが数年間は生きている死人のような状態で、苦しすぎて言葉で伝えることすら難しかった。

　誰もがこの様な被害に絶対に遭わないように、心より祈ってます。　　

2016年、東京新聞記事をピックアップしておく。　

↓

山王病院　脳神経外科　高橋浩一先生の東京新聞記事があり、リンクと全文お借りして貼り付けておきます。

　（ケガに打ち克つ　メンタルトレーニングは高橋浩一先生著）

原因不明の頭痛、目まい　脳脊髄液減少症を疑って（２０１６年5月3日）　東京新聞

交通事故やスポーツで頭部や背中を強く打つなどして起こる脳脊髄液減少症。脳や脊髄にある髄液が漏出することで、頭痛や目まいなどが続くが、原因の特定や診断が難しく、心の病と誤診されることも多い。自分の血液を注射する治療法「ブラッドパッチ」が４月から保険適用になったことを受け、医師や患者は「病気への理解を深めてほしい」と訴える。　（細川暁子）

　脳や脊髄は硬膜で覆われており、その内側は髄液という水分で満たされている。だが何らかの原因で、硬膜から髄液が漏出して脳の位置が下がってしまうのが脳脊髄液減少症。頭痛や目まい、吐き気などの症状が出る。国内では少なくとも年間一万人が発症しているとみられる。

　主に子どもを診療している千葉県松戸市立病院小児脳神経外科部長の宮川正医師は「子どもの場合は、学校体育の倒立や風呂場で転ぶなどしたケースがほとんど」と言う。

　診察では、コンピューター断層撮影（ＣＴ）や頭部の磁気共鳴画像装置（ＭＲＩ）、微量の放射線を放つ薬品を腰から入れて画像装置で確認する検査を組み合わせて、髄液の漏出を確認する。

　ただ、髄液が漏出すること自体に否定的な意見も多く、脳外科医や整形外科医の間で長年論争が繰り返されてきた。病気の認知度は低いまま、適切な診断を受けられずに病院をたらい回しになる例もある。

　関東地方に住む高校三年の女子生徒（１７）は、二〇一四年の秋ごろから頭痛や目まいに悩むようになった。前向きで我慢強い性格だったが、ふさぎこむようになった。大学病院の脳神経外科を受診したが、ＭＲＩ検査で異常は見つからず「思春期特有の心の病」と診断された。だが心療内科を受診しても改善しなかった。

　偶然、知人から脳脊髄液減少症について聞き、一五年夏に山王病院（東京都港区赤坂）脳神経外科を受診。検査で髄液漏出が見つかった時は「やっと原因が分かった」と母親と一緒に泣いたという。女子生徒は強い外傷を受けたことはなく、髄液漏出の原因は不明だ。

　同科副部長の高橋浩一医師は「原因が分からずに治療が遅れ、不登校や引きこもりになってしまう子どもも多い。病気を知ってほしい」と訴える。

◆ブラッドパッチ　保険適用に

　ブラッドパッチは、自分の腕静脈から採取した血液二十～三十ｃｃを漏出している付近に注射する＝イラスト参照。血液の凝固作用で、硬膜からの漏れをかさぶたのようにふさぐ。山王病院では年間約二百人がブラッドパッチを受け、７５％は目まいや吐き気などの症状が軽減した。今年一月に国の標準的な治療として認められ、四月から保険適用になった。高橋医師は「保険適用を機に治療する病院が増えるのではないか」と期待する。

　一方で課題も残る。保険適用となるのは、国の研究班による画像診断基準で漏出が確認できた場合のみ。高橋医師によると、同様の症状を訴え、脳脊髄液減少症が疑われる患者のうち、はっきりと画像で確認できるのは半数程度。高橋医師は「髄液の機能や減少する理由は不明な点が多い。今後も研究を続けていく必要がある」と話す。

    

   　　三谷美佐子作「おかあさん、生きて！」　脳脊髄液減少症患者の闘病漫画。

上の東京新聞記事は私のまみねブログのタイトルにリンクしました。