娘、2回目の入院 3日目
今日は娘の病名について
ツラツラと書かせてください。
出産直前に言われてた病名は
ダンディーウォーカー症候群。
出産後に言われた病名は
先天性巨大色素性母斑。
生後3ヶ月の今、言われているのが
神経皮膚黒色症、てんかん、水頭症（疑い）
出産後のMRIでも脳にも母斑細胞がある
とは言われていましたが、
今回けいれんが起きた事で
神経皮膚黒色症という診断になりました。
現在、根治療法はなく、
出てきた症状に対しての
治療しか出来ません。
そして、3歳で亡くなる確率が高い。
（中央値3歳と言われた）
流産や死産をされる方もいるなか、
3400gまで成長して産まれてくれた我が子。
頑張って私達に会いに来てくれた。
そして、笑顔を見せてくれるようになった。
それだけでも感謝しなくては！
最期が近い将来にあるのだと言われてから
つい悲しい未来のことを考えてしまいます。
我が子が生きている今に目を向けて
ともに生きる事が大切だと
自分に言い聞かせています。
キラキラ育児ブログとは程遠い
重苦しい内容が続いてますが
これからもお付き合い頂けると嬉しいです。
私、結構元気だと思います！！
食欲もあるし、毎日泣いたりもしてません！
今日、病棟ではキャンドルサービスがあり
看護師さんがサンタのカードをくれました
君はまだよく分からないかも知れないけど
ママはほっこりしましたよ
