CIDPという病気にて、
わたしと繋がってくださった方へ![]()
これからかなり個人的なお話を書かせていただきますので、
該当されない方はご遠慮ください![]()
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〝折々のことば〟
ずっと虚偽を連続して浴びせ続けると、疑い深い人たちは隅に追いやられ、
混乱を生み、本来なら起こるはずの声も生まれない
スティーブン・グリーンブラット
人の道にもとる残虐や悪事を平然と行う施政者がいる。
その虚言に丸め込まれる人、いずれ収まると楽観する人、
それを乗じて甘い汁を吸おうとする人もいる。
が、「抵抗しない」ままでいると、
後々、社会の基盤が抜けてしまったとほぞをかむことにもなる、と
英文学者はいう。
『暴君 シェイクスピアの政治学』
決して今の状況をどうしたいとか、
さらにケンカしたいとか
分かち合いたいとか…ではなく、
わたし以外の方へ連なって
矛先が向くことを黙っておくのもいかがなことと思い、
ブログ本来の自由やご縁を大切に思い、
このようなくだりとなりました。
わたしは2019年の秋頃、発症しました。
わけもわからないまま、携帯を片手にいわゆる検索魔。
病名がつき、さまざまな治療を行なっていく中で、
ブログに出会い、同じ病気の方と繋がれて、本当に励まされ、救われました。
家族パワーももちろんですが、
身体の状態をわかってくださり、共感してもらえること、
涙が出るくらい嬉しいことです。
様々な治療を進行形でも書いていました。
もちろん嘘を書く余裕もなかったので、ありのままを。
ですが、下記のようなことがあり、退会、再開に至りました。
進行形のブログを書いているとき
やりとりをしていくうちに
わたしの中では同じ病のブロ友さんという想いでいましたが、
わたしが彼女のブログでのルールをやぶってしまったのか、
あまりにも突然、そのやりとりの関係は終わりました。
そのまま私も終わればよかったのですが、
日常でもめたならば話し合いやら、
近づかないやらなんらかの対応を思いついたのでしょうが、なんせブログ。
治療の繰り返しで、身体も心も不安定。
さらにはステロイドもMAXで不安定。。
しかも励ましてくださったり、共感してくださったり…
わたし、なにかやらかした?
怒らせてしまった?
お誕生日におめでとうのコメントをしなかったから?
いいね、をたどってしまったから?
様々な思いから思わず、勢いで退会してしまいましたが、
病気の不安から、またせっかく繋がれた方にお礼もいえず…
と、わりとすぐに再開してしまいました。
が、
結局は〝読み専門とかいう嘘をつく方はきらいです。二度と関わらないでください。他の方のブログでもお見かけしたくありません。返事はいりません〟と、ご丁寧にメッセージまでくださいました。
読み専門…とわたし的には発言した記載もなく、お返事したくても、アメンバー限定の方であり、メッセージも届かない設定のお方にお返事も出せず…
ただ、同病がゆえに避けていてもどこかで見つけてしまうのも事実。
同病の方のところをのぞいても、
いいね、やコメントは控えないと…と思いつつも、
つい共感したり、応援したい気持ちになると
〝いいね〟はしたくなっているわたしでした。
このようなことを今さら書く必要もないとは思っていましたが、
なにも書かずにまた退会しようと何度となく思いましたが、
それもまた無責任な気がして、綴らせて頂いています。
嫌われたのはわたしであって、
わたしとご縁で繋がってくださった方まで嫌う必要がどこにあるのか、
わたしにはわかりません。
純粋にCIDPについて知りたい、
治療の経過を知りたい、
ステロイドの副作用を知りたい…
たくさんの不安を抱えて、
Marro○さんと関わりたいと思っている方を、
嫌いなわたしにたまたま〝いいね〟をしてしまったばっかりに、
やりとりがあるが故に、
拒否をすることはどうかと思います。
あえて、名前を出させていただきましたが、
かめき○と書いてくださっていたので、ご了解されていることと思います。
また、同じように書かれてしまったよ○しーさんもわたしと繋がってしまった故、です。
たまたま同時期の発症という関係から、わたしが甘えてしまいました。ご迷惑をおかけして、申し訳ありません。また、いつも温かくありがとうございます。
アメンバーの関しては全て承認するべきとは思っていませんし、
それはもちろん個人の自由です。
このように公のブログで書くことは大人げないことですし、
正しいとも思いません。
お互いの言い分があると思います。
わたしはどうやら〝うそつき〟なのです。
ブログの世界はとっても広いですが、
隣近所にはいないCIDP患者にとっては
狭い世界です。
それぞれが同じような症状だけれども、やはり全然違くて、
似たような治療だけども、間隔も違くて、
それを分かち合ったり、共感したり、
見守ったり、応援したり、参考にすることはいけないことなのでしょうか?
たまたま同じ病であり、ステロイドの副作用が本当に辛かったときは
Marro○のおかげで頑張れました。
そのお礼はずっと伝えたかったです。
ただ、中絶のこともよんでくださっていたようで、
その時の攻撃的な言葉には涙が出ました。
命が一つしかないことはわかっています。
いまもずっしり心にあります。
わたしの身体がずっと動くと、治療すれば必ず良くなると保証してくれるのでしょうか?
わたしの大事な人たちを守ってくださるのでしょうか?
どこのどなたかなんて、
お互い存じていませんが。
また、ブログの中で、わたしは写真を載せたことがないのですが、
ブログはいつもタブレットで記入しており、
またアプリを携帯に入れていないため、編集が携帯では出来ず、
写真のとりいれかたも未だにわかっておりません。
アナログでごめんなさい。
わたしがいることで、
CIDPで繋がっている方たちにご迷惑をかけてしまいました。
荒らしてしまいました。
本当にごめんなさい。
せっかくの築いてらっしゃったブログに多大なご迷惑をおかけいたしました。
申し訳ありませんでした。
出会えたご縁に心からの感謝だけでは伝えきれませんが、
本当にありがとうございました。
とっても心強かったです。
普段のちっぽけなわたしの言葉を聞いてくださり、
またこのような不快な長文を失礼いたしました。
広い世界で、生きているうち、知り合える方はひと握り。
CIDPでも、違う病気でも、
ステロイドをたくさん副作用していても、、、
不安があって、困っていて、こわくて、
共感してもらえたり、応援してもらえたり、
どんなところからでも
情報やパワーがもらえる、届く、ブログであってほしいと願っています。
ごめなさいと、ありがとうを込めまして![]()
皆さまのご健康と維持を心から願っています![]()
ありがとうございました![]()
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