こんにちは
日々日常を送れていて、毎日を過ごせているのに、
自分の気持ちの小さいこと…
ちょっと作りたいものがあっても、
ココロがこんなだとうまくいくわけもなく…
浮き沈みに追われて、疲れました…
”疲れた”ってマイナス言葉だから、
使わないように心がけてるんだけど…はぁ…
と、つぶやくと、
その「気持ち」が離れていく気がしますね、笑
よしっ
ファイトっ
いつかは書きたくていた
ステロイド（プレドニン）の副作用
どんだけ〜
と思っていたら、
こんだけ出ましたょ。。。。
でも、
今を過ごせることに
ありがとうなのね。
ステロイドさん、ありがとう
ムーンフェイス…
満月を🌕通り越して大福もうパンパン
いくらマスクのご時世だけど、もうキモチ的にしんどすぎました。
大きめのマスクがかかせない
と、いうか、マスクからちょっとみえる顔ですら不自然な自分
むくみなのか？
自分でないような顔。
他さまみたらもっと誰？となっていたんだろうな、って思う
自分で鏡を見るのも嫌。
人に見られるのも嫌。
人に会うのも嫌になって
写真はもっと嫌。。。
2020年の我が家はちょうど三人が七五三のお歳で…
家族写真を撮りたかったけど、あまりに酷くて断念&拒否
参拝のときの写真が少しあるけど、
ほんとに…
→今は減薬により和らいできたものの、
妊娠線的な妙なシワが気になって、、、
一気に膨らんで萎んだもんだから…
たるみが大変なことになってます
リファカラットを退院祝&誕生日ということでおねだり
昨年の治療が辛過ぎてついでに深くなった眉間のシワも気になる…
って日頃怒りすぎてるのかも？と自分を見つめ直して対応。笑
体重の増加
なんだろ。同じものを食べているのに、ぐんぐん増える
なるべく子どもと同じ小さめのプレートに盛ってのごはんで対応
甘いものもと炭水化物を控えめに。
中心性脂肪
そりゃ体重が増えるんだから、わかるんだけど、
背中とお腹に妙なつき方。
顎まわりと、妊婦さんのようなおなかの出方。
首の後ろ、背中に厚めのお肉を感じる→ほんと闘牛みたい
だから、足が余計にほんと細く見えて、不格好
にきびが増える
もともと昔からあんまりにきびに困ったことはなかったんだけど、
にきび予防用の洗顔料を買って対応。
抜け毛（髪の毛）→毛が細くなる →毛質が変わる
これも結構しんどかった。。。
始めからでたわけでもなく…服用開始5か月くらいしてからかな
産後に体験した抜け毛のようにどっさり…
毎回排水溝が悲しくて、むしろ恐怖
どんどん薄くなるのも自分でもわかって、頭がぺったんこ。
ちょっと手ぐしで触っても必ず抜ける
料理中でもパラリと、スッと静かに、どんどん抜けた
三角巾付けたり。
この時はいつも先生にもハゲそうです
って伝えてた。。。。
少なくなりすぎて、ゴムで束ねられなくて。
帽子をかぶって、シャンプー回数を減らして対応。
手の震え
字が書きにくい。人前では逃げつつ…
自分ではアル中気分…
観察で対応。→減薬開始後、わりといつの間にか和らいでいた。
体毛は濃く
毛質が変わったからかもしれないけど、
もみあげが濃くなっていく気がして、
自分がオオカミ男になりそうで半分観察
笑
なんとなく体毛全体が濃くなっていく感じ。
なのに、頭は減るのアンバランス。
顔毛は少し処理して対応。
肌や爪が弱くなる
爪に栄養が届いてないの？って感じ。ペラペラしてるような。
皮膚も薄くなっているような…
指先が水仕事でキレる（今まで経験なかったのに）
クリームを塗りたくって対応。
感情の起伏
もともとそんなにイライラしないはず
（自分では
笑。
あ、月々の女の子のあたりは別
）
わたし大丈夫？人格変わった、と自分で思える時があった
凹んだり、イライラしたり、なんとなく感情が忙しい。
子どもと外の空気と
空を見て、景色や季節を感じて対応。
あとはたまにの乾杯
知覚過敏→あんまりこれも出たことないのにしみた。
シュミテクトで対応。
関節（股関節と膝）が妙にポキポキなる
骨粗鬆症が心配で先生に伝えるも毎度流される。
減薬してもこれはあんまり変わらない気もする…
と、いうか、服用してから、
わりと不自然にすぐなり出したので、
見えない身体の中ですさまじいパワーを発揮しているんだろうなぁ、と、
自覚せざるを得ない
生理不順
もともとそんなに順調なタイプでもなかったので、あまり気にせず。。。
糖尿病予備軍
服用開始から4ヶ月くらいの血液検査で先生が「おやおや…」と
でも、完全にステロイドによるものだから、減薬していけば大丈夫でしょう、
とのことでそのまま様子をみていたら、本当に減薬の流れで正常値に戻る。
とりあえず糖尿病の薬を服用？と心配していたので、先生と共に安堵
手の平が赤く熱くなる
関係しているかはわからないけど…。
なぜかじわじわあったか
身体が順応しようと頑張っていたのかな
やや多汗
もともとそんなに汗っかきではないんだけど、2020年の夏は脇汗沢山でした
こんな感じかなぁ。。。。
まるで教科書&Google先生のようだけど、
本当にこんなふうに身体に出ました。。。
わりと誰もが出るのかな
薬って、
小さいのに作用すんごいんだなぁ…っていつも思ってました
ステロイドって、
色々な治療に使われていて、
効果もすごいと思うけど、
副作用も本当にすごいんだなぁって
先生も、
そう…
見た目が変わるから、女性は辛いよね…と、
なぐさめられての毎度、月1の外来
でも、たしかに10mgを下回ってくると、
少しずつ、少しずつ…和らいできたかな。
体重に関しては…
春先の一件で減量、というか元に戻る。
そんなところでもつい思い出す…
CIDPの症状が出ないことが1番なんだけど、
これだけ身体、見た目が変わってくると、
やっぱり凹むというかなんというか…。
見た目がすべてではないけど、
見た目も大事…とか思ってしまった
体験してみないとわからない副作用だから、
共感できるってとっても嬉しかった
いろんな治療や病気があるけど、
なにをみてもキリがないから、
わたしの現状を
わたしがわたしで頑張るしかないんだなぁって思う。
これからどんな経過を辿るかもわからないんだけど、
過ぎたことを悔いてても仕方ないし、
いつも
”ごめんなさい”と
”ありがとう”の繰り返し
こんなわたしと繋がってくださった皆さま、
本当に
ありがとうございます
いまだにブログ、不向きだなぁ…
って思うんだけど…ね。
ご迷惑かけてたら、ごめんなさい。
いまさらながら、
子どもと一緒に鬼滅の刃にはまってて
夏くらい？
いっとき毎週末にやってましたよね
あそこから。遅っ。笑
言葉がね…
やっぱりしみますね。。。
失ったものや戻れない時間…
色々グーンと深いです
沢山ありすぎて、長くなりました
お読みくださり、
ありがとうございました
