血漿交換療法と併用ではじめた
ステロイドの服用。。。
2020年の４月からまず30mgスタート
急降下になったため、増薬50mg。
このときの先生の見解は
ステロイド服用は人によって、
効果を発揮するまでに期間が違う。
早い人はすぐ効くけど、
効かない人は時間が（期間）がかかる。
わたしの場合、
まだ存分にステロイドの効果が出ていなかったのではないか、
だから、急降下したのか？とのこと。
でも、先生たちも急降下に関しては…”？”
治療してたのに…ねぇ。。。
これぞ難病。。。とついわたしも思っちゃう
だって、そうなると、
血漿交換療法だけでは維持できないってことに繋がる？から、
よくわからなくて
わかりにくいので、
薬だけの流れを箇条書きにすると…
2020年 ４月 〜30mg→増薬５月 〜50mg
減薬スタート→5mgごとに。
７月 〜45mg
８月 〜40mg→2週間後35mg
９月 〜30mg
10月 〜25mg
11月 〜20mg
12月 〜15mg→3週間後10mg
2020年の減薬の目標が
症状が出ないまま→10mgだったので、
無事に達成できたことに先生と一緒に喜ぶ
2021年 ここからは1mgずつの減薬。
１月 〜9mg
２月 〜8mg
３月 〜7mg
４月 〜6mg
５月 〜5mg
2021年の減薬の目標が
症状が出ないまま→5mgだったので、
これまた先生と一緒によかったね
忙しい夏休みはこのまま様子見て、
ついに…
最近、色々と足踏みばかりだったので、
進んでみましょう
と先生とgo go
９月 〜4mg
（今、この現状維持中です）
副作用がかなり気になっていたので、
正直、ありがとうと思いつつ…
5mgをきると、症状が出てくるケースが多いかなぁ…と、先生。
たったの1mgで変わるもん
？
と、思っていたら……
減薬をしてから初めて、
今月の中頃から、
なんとなくの足のだるさというか、
だるさはもともとあるんだけど、
歩くと何かが違くて、
しんどさ、重さを感じている…
あ、、、
こーゆうこと…なのかな？
わたしは５mgのキープが減らせる限度なのかな。
5mgまでは全く気にならなかったけど、
なにかが違く感じるってことは、そうゆうことなのかも…？
でも、
なんとかガクッとはなっていないし、
4mgでの身体に？慣れてきている気もする。。。
少なければ少なくしたい
副作用がやっと
和らいできたって感じているのに…
順調だったから、2から3mgまで〜なんて
気軽に思っていたけれど…
けど、
またあの症状が出たときの
不安な日々はもっと困る。。。ホントにコワイ、、、
来月の次回の外来で現状を報告ですね
ちなみに
他の方のブログで
”免疫抑制剤”の服用をしている方もいたので、
気になって以前、先生に聞いてみたところ、、
わたしの場合は
他を処方する予定もなく、プレドニンだけですね！と、即答されました。
先生によって？
その方の体調によって？
なのかな…
そんな感じの今ですが…
”病は気から”ってよくいうから…
わたしは大丈夫
って
ここまで順応してくれている自分の身体に感謝
身体に病気は居座っているけど、
気持ちまで持っていかれないよう、、
やさしくがんばる
夜更かししちゃいました
みなさま、よい夢を…
おやすみなさい