なかなか備忘録も進まないので…
この人、結局、今はどうなの？
動けているの？
なんの治療しているの？
と、疑問がわいてきそうなので、
途中ではありますが、今のお話
2019年秋頃 →発症、治療入退院の繰り返し
2020年 →治療の繰り返しで１００日くらいの入院
７月に退院。
（備忘録はこの途中）
2021年 →発症後、初めて入院せずに、ステロイドの服用のみで、
そこそこの日常生活（主婦と子育て中）をしています。
身体の症状はパチパチしたり、痛かったり、、
もろもろ感じるけど、
握力は20から25くらいを維持
特に困ったりはしていないかな。
慣れもかなりあるんだろうね
歩行は早くはないけど、ごくごく歩けてて、
自分的には早歩きは頑張れって感じ
走れない。。。
ので、
子どもとの鬼ごっこは残念ながら完全に見学…
色々一緒にできないことにも慣れてきたのか、
自分のハードルがさがったのか…
違うところに気を配れるようになったのか…
動けるだけ、
一緒に過ごせるだけ、
でも嬉しくて
そこに幸せと嬉しさを感じる
でも、ちょっと体力？筋力は落ちている感じはしてて…
ステロイドの減薬と関係があるのか…
はたまた、症状がじんわりなのかは
ちょっとわからない
やれることなら色々維持のために運動？したいけど、
疲労感とどこが自分の大丈夫ラインかちと模索中なのかな
あ！
治療自体はステロイドのみではありますが、
ステロイドによる副作用の予防のお薬は
わたしの場合、
もれなく4種類ついてきてます
薬たくさんにもだいぶ慣れました…
