今は治療してある程度の生活が出来ています
かれこれ治療のはなしが続いているので、
ここまでで出ていたわたしの症状
徐々に…だから、
できるときはできるんだけど、
ふわっと、できていたことが出来なくなる
同じCIDPでも個々に違うのかな
…
はじめに気がついたのは…
ん？
腕が上がらない？
抱っこが出来ない？
何が違和感かわからない感じ
悪化するにあたっては…
出来るんだけど
だんだん出来なくなっていく感じで
力が入らない
人って、
握力が無いと生活出来ないんだ
と、なってみて気がつく。。。
何をするにも手に力が入らないと
ほんとになんにも、
な〜んにも出来ない
家事…掃除…
子どものこと…
自分のこと…
洗濯物…
干せないし、そもそも洗濯バサミがつまめない
あんなに簡単なことが？と
自分でも疑問に思うくらい、洗濯バサミが手ごわい
そもそも大量の洗濯物を入れたカゴも運べず…
料理も必死…
野菜が切れないし、
鍋やフライパンが重たいと無理。
簡単な焼うどんですら、
混ぜるのに一苦労…
りんごですらむくのに15分とか🍎
子どもの着替えのスナップボタンですら
着脱出来ず
パンツタイプのオムツの横が破けない
自分のズボンも上にあげれない。ので、ゴムのスカート頼み。
もちろん子どもの着替えもわたしよりも
２歳前だった本人をエスコートした方が早い。
が、靴を履かせるのには一苦労…
でもちょうど、長靴ラブの時だったので、自分でやってもらう
お腹出して寝ている我が子に
布団すらのせてあげれない…
爪切りが使えない
子どもの爪も切ってあげれない
肘下、膝下が常に重たいような、なにか巻かれているような感じ。
足は膝下からが力が入らなくて、
ガクッとなって、
発症当初、
当時2歳前の娘とのなんとか歩けたお散歩でも、
数回がくっと膝折れして、転び、
「ママ、大丈夫
？」の一声に
情けなくて、涙出ちゃって
お風呂も危険すぎて
腕は上がらないから洗えないし、
しゃがんだら立つのに必死だし、
一緒でも一人でも危なかった…
って、
だんだんとなんだけど、
急にというか、どんどん出来なくなることが増えて、
どんどん悲しくなる
出来なくなったことが限りなく沢山ありすぎて…
もちろん、立つ時も、
なにかがそばにないと立てなくて…
公園の砂場からのよいしょが不自然で…
なんせ周りに頼れるものがないから、
もう気持ちも焦るし、
笑顔は引きつるし。
ここでハイハイするわけにもいかないし、
けど、子どもと一緒にお山は作るし…
勝手な意見だけど、
人は握力が10きると、
なにかと
生活がしにくいってこと
でも、まだなんとかは、、、なる
握力が5をきると
歩行もかなり危なっかしいし、
お財布からお金を出すのも
ゆっくりになっちゃうし
着替えもやばい。
脱げない、着れない…
ママ開けて〜と渡される飴があけられないのは
とてつもなく
自分が無力に感じました
…と、振り返るとね、
明らかな症状がでる半年くらい前から…
ふとした時に
身体の中で5秒くらいビリっとピリっとしてたの。
けど、なんせ5秒…
ん？
と、思っているうちに終わるし、
痛いけど、痛いと思っているうちに終わるしで、
まるで身体壊れるみたい〜とか
軽く思っていたら、
壊れたけど、笑。
ほんとの始まりはそこからもう始まっていたんだと思う
これは治療をした今でも変わらず
ずっと共存中。
でも、果たして、そのビリっとの段階で
どこか病院に行って、
その時点でCIDPにたどり着いていたのかは謎。。。
まとまらないね…
わり典型的な慢性進行型らしい
いかに緩やか〜な坂で暮らしていくか…
四肢の脱力あり
左右差なし、四肢均等っぽい、反射も消失
四肢に出るから階段が上れないときは
手で手すり持ってもぐっと身体を引っ張れない…かなりみすぼらしい姿…
手首足首に重りを巻いているような感じ
あのジムとかでトレーニングしてそうな…
感覚異常あり
焼き立てのお餅が持てた…忙しい朝には案外便利、笑
常に肘下膝下はじんじん、しびしび
まるでぐるっと厚手のビニール手袋をしている感じ。
まるでのど自慢の鐘が鳴っているかのような足への響き。
身体のどこかがピクピク、ピリッ
う〜ん。。。
慢性過ぎて、
慣れてくると症状がわからなくってね
まとまりのない長文ですね、、、
今日も暑い中、
お疲れさまでした
ぐっすり眠れますように…
ありがとうございました
