クローバーこれは2019年秋頃からのお話しになりますクローバー

 

整形外科→脳神経外科→紹介状からの大学病院病院

 

まだ頑張って動けていたし、

(今思えばかなり無理していたね汗

車のドアも片手では閉められないくらい握力も落ちていたガーン

無理してでも元気をつくろっていたからか、

一人で受診しようとしていた大学病院。

 

姉が一緒に行こう!

迎えに行くから待ってて、と

 

子どもたちを母にお願いして、

 

不安の塊になっていたわたしは

姉の車で初めての大学病院に向かう病院

駐車場がいっぱいで、

少し遠くに停めるしかなくて

停めたはいいけど、

あまりの歩けなさをみた姉から

「…やばいね…」と。

そうなの。。。。ダウンアセアセ

足が前に出ない。。。。えーんダウン

 

教授先生と初めましてクローバー

力比べや反射みるのに膝を叩かれたり

歩く様子を見たり、

座れる?とのところで

 

さすがに

…座るとペタって膝から落ちる感じで、

立てなくなっちゃって…とやりながら話しながらメソメソガーンダウン

 

「えっとね、、、

検査入院しましょう。色々調べたほうがいいと思う。出来ますか?」

 

ネットからも

そんな様子を感じていたので、覚悟はしていたつもりだったけど、

やっぱり…とアセアセダウン

 

週明けからの検査入院が決まる病院

 

 

まずはどんな病気も

さまざまな検査をすると思う…ショック病院

 

完全に全てが初めてで、

ドキドキ…アセアセ

 

さらに

症状も進んでいたので

そっちも不安…アセアセ爆弾

 

CTにMRI、ルンバール(←これ苦手あせる怖かった)

電流検査(←正式名称がいまだにわかっていない…汗

 

けど、

電流ビリビリは、

わたしはそんなに嫌いではなく、

逆にいつも

先生から「大丈夫あせる?」って聞かれて、

しまいには、この人、閾値高いから平気〜と

その後の検査のときも和やかな時間でしたイヒ赤薔薇

(けど、この話しやすいO先生、

2021年の3月で別の大学病院にいってしまってすごく残念ぐすん

 

検査入院をして、

治療に入る前の段階で

 

おそらくあなたの病名は…

 

”慢性炎症性脱髄性神経炎(CIDP)”

 

はぃ???キョロキョロ爆弾

 

遺伝性のシャルコマリー…も疑われたけど

後々の検査から、

そっちではないだろうなぁ…と。

 

ブログのみなさんと交流する中で

思ったのは…

 

わたしの場合、

かなり診断が早かった、と思う。

 

後に

 

その、O先生曰く、

 

紹介状を持って、

よぼよぼ初めて行って

 

診て下さった時の教授先生の

見立てが

その時すでに”脱髄”だったとのこと拍手キラキラ

 

もう、凄すぎて、

感謝しか出てこなくて、

もう、、

言葉にもなりません!!

 

 

cidpの場合、

治療はこの3本柱クローバー

 

キラキラグロブリン点滴

キラキラステロイド

キラキラ血漿交換療法

 

これらを組み合わせて

いかにどれが自分に合って

健康寿命で生きられるか…

 

と、いうのを

症状と共に

探ってていくことになりますぼけー汗