これは2019年秋頃からのお話しになります![]()
整形外科→脳神経外科→紹介状からの大学病院![]()
まだ頑張って動けていたし、
(今思えばかなり無理していたね![]()
車のドアも片手では閉められないくらい握力も落ちていた
)
無理してでも元気をつくろっていたからか、
一人で受診しようとしていた大学病院。
姉が一緒に行こう!
迎えに行くから待ってて、と。
子どもたちを母にお願いして、
不安の塊になっていたわたしは
姉の車で初めての大学病院に向かう![]()
駐車場がいっぱいで、
少し遠くに停めるしかなくて
停めたはいいけど、
あまりの歩けなさをみた姉から
「…やばいね…」と。
そうなの。。。。![]()
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足が前に出ない。。。。![]()
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教授先生と初めまして![]()
力比べや反射みるのに膝を叩かれたり
歩く様子を見たり、
座れる?とのところで
さすがに
…座るとペタって膝から落ちる感じで、
立てなくなっちゃって…とやりながら話しながらメソメソ![]()
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「えっとね、、、
検査入院しましょう。色々調べたほうがいいと思う。出来ますか?」
ネットからも
そんな様子を感じていたので、覚悟はしていたつもりだったけど、
やっぱり…と![]()
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週明けからの検査入院が決まる![]()
まずはどんな病気も
さまざまな検査をすると思う…![]()
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完全に全てが初めてで、
ドキドキ…![]()
さらに
症状も進んでいたので
そっちも不安…![]()
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CTにMRI、ルンバール(←これ苦手
怖かった)
電流検査(←正式名称がいまだにわかっていない…
)
けど、
電流ビリビリは、
わたしはそんなに嫌いではなく、
逆にいつも
先生から「大丈夫
?」って聞かれて、
しまいには、この人、閾値高いから平気〜と
その後の検査のときも和やかな時間でした![]()
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(けど、この話しやすいO先生、
2021年の3月で別の大学病院にいってしまってすごく残念
)
検査入院をして、
治療に入る前の段階で
おそらくあなたの病名は…
”慢性炎症性脱髄性神経炎(CIDP)”
はぃ???![]()
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遺伝性のシャルコマリー…も疑われたけど
後々の検査から、
そっちではないだろうなぁ…と。
ブログのみなさんと交流する中で
思ったのは…
わたしの場合、
かなり診断が早かった、と思う。
後に
その、O先生曰く、
紹介状を持って、
よぼよぼ初めて行って
診て下さった時の教授先生の
見立てが
その時すでに”脱髄”だったとのこと![]()
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もう、凄すぎて、
感謝しか出てこなくて、
もう、、
言葉にもなりません![]()
cidpの場合、
治療はこの3本柱![]()
グロブリン点滴
ステロイド
血漿交換療法
これらを組み合わせて
いかにどれが自分に合って
健康寿命で生きられるか…
と、いうのを
症状と共に
探ってていくことになります![]()
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