その日の午後…
主人に３人を任せて、
いざ、
一人で初めての脳神経外科へ…
普段、
３人をパパに任せることは
ほぼない我が家…
そもそも、
朝は7時くらいには出て
帰宅は10時過ぎ…
お疲れちゃんのパパ
３人のことも心配だけど、
今は自分の身体がわけわかめで、
みんなにそれを伝える…
まだ、
立ち上がりにくくても、
立ってしまえば、
よぼよぼしながらも
スローでも、
ペンギン、ロボットのように動けてるので、
自分で運転して病院に向かう
問診を書き、
初のMRI!
身体は不安しかなかったけれど、
初めてのＭＲＩもドキドキ
先生とお話をして、
最近、熱出した？とか
少し前に子どもから風邪をもらって、
二日くらい熱は出してたけど…
先生もうーん、、と
脳の血管的には
つまってもいないし、切れてもなくて、
腫瘍などもみつからない
おじさん先生に｢大丈夫だよ！｣となぐさめられ、
思わず涙(*T^T)
ビタミン剤と漢方を処方される
この漢方効くからのんでみて！
きっと大丈夫！と
励ましていただき、
２週間分処方され、
その後、予約。様子みてね、と
途中、
あまりの低下具合に
電話で、問い合わせるも
そのまま飲んで様子みて、と。
正直、気持ち的には…
この間にみるみる、
状態も低下していき、
家事はもちろん、
自分のことも(洗髪や着替えなど)も
やりにくくなり、
ちびっこのお風呂もあぶなくなり、
幼稚園への送迎も出来なくなり
我が家はいわゆる核家族だけど、
もろもろを両親を呼んで頼むことになる
その間に、
子どもの運動会があり、
もちろん弁当なんて作れないから
申し訳ないながらも親に頼む…
晴天に囲まれた運動会
ママ友とは何気なく楽しく会話するも
心の中では…
”座ったら立てない…
どうしよう、見られたくない。
どうしたの？って聞かれたくない…
わたしこそが自分の身体にどうしたの？って思ってる…”
もうすぐ泣ける状態…
子どもの演技でも
勝手にこうやってみれるのも最後かもしれないとか思っちゃって。
処方された通りに
２週間飲んでみたけど、
下降の一途をたどり、
この頃は
全身ぴくぴくぴくぴくしてるし
自分の症状を、
検索するとALSにたどり着いていた
育児に没頭する前は、
いちよ医療従事者(医者や看護師ではありません)
ALSやパーキンソン、
脊椎小脳変性症の方や
認知症や脳血管系の方、
様々な方と日常的にふれ合っていたので、
症状の様子や進行はわかっていて…
自分であとこのくらいかも、とか
今の状況で
わたしの介護に当たれる人はいない、とか
頭の中はもうグルグル…
２週間後の脳神経外科にいき、
変わらないです、、、、
むしろ悪くなってる旨を伝えると、
大丈夫！となぐさめてくれた先生も
さすがに落胆の表情で…
すぐに紹介状だすから、
大学病院受診して、と
薬とかないの？
このままどんどんまた悪くなって
どうなるの？？
さらにグルグル
大学病院へ問い合わせ、翌週受診。
平日だし、
一人で行こうと思っていたら、
姉が行けるから一緒に行こう！と言ってくれ
今度は始めての大学病院へ
※これは2019年10月のお話です