さっち
は、
出産後すぐの新生児に受けたマス・スクリーニング検査で
クレチン症の診断を受け、チラージンを服用し始めました。
出産した病院の先生から、精密検査を受けてくださいと言われ、そこから大学付属病院に通い始めることになりました。
初めはスクリーニング検査で陽性になっても、
精密検査では陰性になることもあると教えてもらって、祈るような気持ちで病院に行きましたが、やはり陽性でした。
クレチン症は、甲状腺がなかったり、小さかったり、また甲状腺はあるけれど、ホルモンがうまく作られていなかったりして、甲状腺ホルモンが不足する病気です。
早期に治療が開始されれば、影響はありませんが、放置されれば体の成長や知能の発達が悪くなってしまいます。
さっちの場合は、甲状腺はあるのですが、甲状腺ホルモンが十分に作られておらず、TSHという甲状腺刺激ホルモンが過剰に分泌されてしまうので、毎朝薬を服用する必要があります。
2.3ヶ月に一度程度、血液検査をして、薬を処方してもらうのですが、赤ちゃんの頃は小さい手の甲の注射の跡が痛いたしかったのを覚えています。
今でもさっちは注射が大嫌いで、注射前は「嫌や〜！やめて〜！」と泣き叫びます。
動いて怪我をしないように押さえないといけず、さっちにとって必要な大切な検査とは分かっていても、心が痛くなります。
生まれてから１年ほど通っていた大学付属病院は家から１時間半かかり、待ち時間も長いので、今後のことを考えると、もう少し家に近い病院を紹介してもらえないか先生にお願いしました。
すると、その先生が2週間に1回は別の病院で診察されているとのことで、そちらの病院に紹介状を書いてもらえることになりました。
こちらも家から1時間近くかかりますが、
気持ち的には随分軽くなりました。
そして、今年になって先生がご退職されることになり、家から20分ほどの病院を紹介していただけることになりました。今までもお世話になっていた病院で、ちっちやさっちが小さい頃から知っている先生もおられてるので安心です。
前回始めてその病院で検査をしたのですが、TSHの数値が悪くなっていました。そのため、1ヶ月後に再受診することになりました。
体が大きく成長するにしたがって、体の大きさに合わせて薬の量も増やす必要があると説明してくださったのですが、やはり薬が多くなるというのは少し不安な気持ちになります。
それ以外にも肝臓の数値がよくなかったり、亜鉛や鉄が足りていないようで、鉄剤や亜鉛を処方してもらうことになりました。
秋の運動会前には、練習で疲れがたまっていたのか、園から帰ってくると「お布団敷いて〜」とぐっすり寝ていたさっち
もしかしたら、薬が足りていなくて、疲れやすくなっていたのかもしれません
家の中では、ほっちを可愛がってくれる優しいお姉ちゃんですが、
3月末生まれということもあって、同い年のお友だちの中にいるととても小さく幼く見えるさっち
さっちの気持ちに寄り添って、成長を見守っていきたいです。