肺静脈の手術まで

BTシャントの後、少しづつ落ち着いてくるかと思いきや…

今度の難関が出現

産まれてすぐに留置したステント

成長とともに、必要な血流量を保ち、肺高血圧を改善するため、拡張術も２回して、最大径に達してるはず
なのに、サチュレーション低下の原因は、ステント
ステント内側に、膜がはり、狭窄を起こしているらしい

こういう時のあずみは、苦しそうで、呼吸器の設定もどんどん上げなきゃならない

これを心カテして取り除く。
でもまた、いずれ膜ははる。(期間はどんどん短くなる…)

言うのは簡単だけど…、１回の心カテで受けるダメージは相当なもの

結局、H22 11/18 と H23 2/4 に２回のカテをした

(次はいつ苦しくなっちゃうんだろう…)と、ビクビクして過ごす日々がツラい

それを打開するのは、肺静脈の手術しかないらしい

でも…。
あずみの総肺静脈還流異常は、かなりキビシい形をしているらしく、しかも、肺高血圧がヒドい…。
一時は手術を諦めることも、伝えられた

でもでも、あずみの成長と先生方の治療のおかげで、手術が可能なことに

あずみのわずかな可能性を見いだして、実現してくださる小児循環器科の主治医の先生方、小児循環器外科の主治医の先生方には、感謝しきれません


次の手術は、H23 3/2 (生後約10ヶ月)
総肺静脈還流異常修復術
房室弁形成術

今度の手術は、リスク高過ぎ

あずみの成長に伴う強さを信じることにしよう
あずみなら、大丈夫

前回書いた「私たちの希望を叶えるんじゃない」は、ウソだったかもしれない…

あずみは本当に手術を望んでるだろうか？？
無理に生かしてるのは、私たちの方じゃないか？？
親のエゴ？？

でも、あずみの生命力にはこれまでも、何回も驚かされてる
これが、生きたい証じゃないかと思ってる


手術は10時間ほどかかって、無事に終了

術後、またツラい日々が待ってる…って思ってた。けど…。
やっぱり、あずみは成長してた安定感が出てきた

寝たり起きたり、行ったり来たりは変わらないけど…。

私の勝手な予想に反して、4/2に無事PICUに移動できた
(誕生日までには…と思ってた)


あずみの次の目標は、

抜管
グレン手術

（退院…は、まだ言えない）


そのためにしっかり療養して、次に進もう

その日が来るまで、出来る限りいっぱい寝て、いっぱい遊んで、いっぱい大きくなって楽しもう


だんだん、最近に近づいてきた
書いたら、あっという間の出来事も、実際には山あり谷ありだったけど…

よくここまで来たなぁ～
って、感慨深いものがあります