退院に向けて疑問に思った話をいくつか書きます。余談です。

 

 

 

【耳鼻科】

第一ICUで

感染症内科のお医者さんが嫌な事を言っていたんだ。

「びまん性汎細気管支炎は再発のおそれがある」

しかも「(びまん性汎細気管支炎で肺移植した?)症例が少ないからよくわからない」と驚き

 

再発しないためには副鼻腔炎の管理が大事なんじゃないか⁉︎と

移植後も近所の耳鼻科に通ったほうがいいのか聞いてみたら

「それは主治医の先生に聞いてください」と。

 

 

S先生に聞いてみたら

「それは耳鼻科の先生に聞いてください」と…。

 

 

 

嚥下や発声の関係で入院中耳鼻科にかかったけど、6月下旬?の診察で、副鼻腔炎のことも聞いてみました!

 

ちなみに車椅子で連れて行ってもらいましたが、外来の患者さんたちに混じりなんだか久しぶりの外界といった感じ。

まだまだ車椅子に乗るのは落ち着かず、完全に自分では動けない状態で、置き去りにされると割と心細いですね…。

結構待ち時間があって、お腹の具合が心配だったけど大丈夫で良かったうさぎ

 

で、移植病院の耳鼻科の先生に、移植後も近所の耳鼻科に通ったほうがいいのか聞いてみたら

「近所の耳鼻科に聞いてみてください」と……汗うさぎ

 

鼻洗浄についても聞いてみたら

それは毎日続けたほうがよくて

 

移植後半年は水道水飲んじゃ駄目って言われてるけど

鼻洗浄は水道水でしても大丈夫か気になって聞いてみたら

(精製水とかだと鬼のように面倒くさいけど…)

水道水でもいいとのことで安心にっこり

 

 

 

去年の7月に退院し、2ヶ月後の9月にやっと近所の耳鼻科に行き

今後通ったほうがいいのか聞いてみたら

「ずっと来ていなかったけど特に悪くなってないから

気になる時だけ来たらいい」とのことだったので

今は通っていません。

今年4月は左鼻の奥が気持ち悪くて2回くらい行ってみたけど…。

鼻洗浄は毎日やってます笑ううさぎ

 

副鼻腔炎の手術して、去年で丁度10年でした!

 

 

 

【畳問題】

「家に畳の部屋がある場合は畳を替えてください」というお達しがありました。

 

がーーーん。

それなら新しいベッド買わなければよかった〜!(結局4日しか寝てないし)と私は嘆き、

 

夫は「トランクルームを借りて、畳の部屋の荷物を業者さんに移動してもらって、畳を替えてまた元に戻して…」みたいな算段を考え(超大変!)「それならもういっそ畳のない部屋に引っ越したらいいんじゃ」と思い悩む。

 

コーディネーターさんに本当にしないといけないのか聞いてみたら

「30年とかならしないといけないですけど、3年くらいならいいですよ〜。心臓移植の方は必須ですけど」

とのことで、我が家は3年半前に引っ越して来て、その際畳替えしてもらっているので

しなくてもOKとなった!

良かった〜。

 

 

そしてやっぱりいずれは畳のない部屋に引っ越さないといけないのか?

と気になっていたのだけど

今年8月の診察の前にコーディネーターさんに会えたので聞いてみたらそれは別に必要ないって!

良かった〜。

 

 

 

【車問題】

「どれくらい動けるようになったら退院なんですか?」

とPTさんに聞いてみたら

「その人の希望による」と。

 

退院後は移植病院まで通わなくてはいけないから

退院までに最寄り駅から病院まで歩けるくらいになりたい!(徒歩10分)とPTさんに主張。

 

電車で通う気満々だったのだがS先生に

「感染症が心配だから車で通って。退院も車で」と言われる。

(丁度コロナの第5波が起こっている時でした。)

 

命の恩人の言うことは絶対だ。

あっさり車で通うことにする。

 

家に車はないし

レンタカーを借りる?にしても

夫は生粋のペーパードライバーだし(入院とかで休みまくって有休も残り僅かだし)

私(もすっかりペーパードライバーだけどそもそも)バリキサ飲んでるから運転できないし

タクシーで通う決意を固めていたけど

父が車出ししてくれると言ってくれて超感謝キラキラ

 

 

 

【退院前】

退院前にコーディネーターさんとお話しする機会があって、こまごまと疑問に思うことを聞いてみました!

 

 

タラー

移植後6ヶ月まではミネラルウォーターを飲まなければいけないけれど…

 

Q. ご飯を炊くのやお味噌汁を作るのもミネラルウォーターを使わないといけないですか?

 

A. 

「料理で水道水を使うのは可能です」

と「退院前に伝えること」という紙に書いてありました。

 

水道水も煮沸させればいい感じだけど(そのままの水で)野菜を洗うのはOKとのこと。

 

 

おにぎり

Q. 炊いたご飯を冷凍して、解凍して食べてもいい?

 

A. ご飯は炊きたてを冷凍して、よく温めればOK

 

 

バス

移植後は温泉禁止だけど、温泉のない旅行なんて旅の楽しみの半分がないようなものだ!(個人の意見かつ誇張表現です)

 

Q. 温泉付きの部屋とかもあるけれど、そういうのも駄目ですか?

 

A. 

露天風呂で ←換気ができている

源泉掛け流しなら ←他の人とお湯を共有しない

百歩譲って

自己責任で。

でも1年経ってから。

 

…という言葉を引き出し、

後にわーいと夫に伝えたら

 

夫「じゃあ駄目ってことだね…」

私「えっ…」(解釈の違いが……)

 

私はいずれ行きたいと思っていますよ!

2021年7月2日=一般病棟の18日目=肺移植35日後。

 

S先生が病室にやって来て、

「そろそろ退院に向けての準備を。7月いっぱいを目標に。エアコンクリーニングを済ませておかないとだけどこの時期は混むから」

と仰った!

 

えええええ。

まだまともに歩けない、病室の外にも出られないんですけど…。

7月末で自分がどれくらい動けるようになっているのかが全く分からない。

病棟内を歩けるようになっているのか、それともまだ車椅子が必要なんじゃ⁉︎

迎えに来てもらうのに車椅子持って来てもらわないと駄目かー⁉︎

 

夫に連絡したら夫も「早くない⁉︎」とびっくりしていた。

私も3ヶ月くらい入院するものと思っていて、退院は8月くらいかと思っていた…。

 

 

 

↓ここから(7)の記事の続きです

 

7月16日=一般病棟32日目。

隣の個室に移動。

それまでスタッフステーションの目の前の部屋だったけど、大分元気になって来たので他の方に譲るということで。

新しい部屋はそれまでの部屋と左右対称の配置で気分が変わる。

窓から、近くの保育園の子どもたちがプールで水浴びしているのが見えて微笑ましかったです浮き輪

 

 

 

7月20日。

ベッドがエアマットからフランスベッドに交換に。

お尻の褥瘡対策で柔らかいマットにしてくれていたんだけど、褥瘡が大分良くなって、リハビリのためにはかたいほうがいいからだったかな?

 

ちなみに褥瘡はついぞ自分の目で確認したことはありませんでしたが、看護師さんたちがいつも気にかけてくれていました。

ずっと大きな絆創膏的な物を貼ってもらっていて、軟膏を塗ってもらっていた時も。

 

週に1回褥瘡の日というので写真撮影があったり、寝ている状態のお尻の圧を測ったり。

褥瘡専門の看護師さんがいて、第一ICUや一般病棟でたまに来て見てくれました。

 

いつの間にか出来ていた褥瘡だけど、離床が進むまではなかなか治らなかったな〜。

食事のとき座ると丁度当たって痛かった。

(ドレーンが抜けて)横向きで眠れるようになってから良くなった気がする!

 

 

あとこの日は夫に病院に来てもらって、栄養士さんから栄養指導。

作ってから2時間以内の物を食べるとか

外食は衛生管理の信用できる所にするとか

厳しめの話。

 

 

 

7月21日。

歩行器卒業!

 

夫に病院に来てもらって、薬剤師さんから薬剤指導。

私は既に個人で受けていたが夫ともう1度お話を聞く。

薬の資料、退院向けの冊子にも収録されてたから3部もあるわ(笑)。

あと知らない間に貰っていたのがさらにもう1部あった……。

 

 

プログラフの副作用に腎障害があり、

ロキソニンは腎臓に負担があるので使うのに注意が必要。

 

私は軽く偏頭痛持ちでバファリンが良く効くので

「バファリンは飲んで大丈夫ですか?」と訊いたら

「物による」と…。

まあバファリンいろいろ種類あるもんね…。

ということで移植後はカロナールです。

 

でも入院中腕や脚が筋肉痛になって湿布出してもらったんだけどそれはロキソニンでした。

外用薬は大丈夫なのかな?

 

 

プログラフの血中濃度を上げるのでグレープフルーツ類を摂っては駄目で

食べていい柑橘類は、薬剤師さんから聞いた限りでは

みかん、オレンジ、レモン、かぼす、ゆず。

レモンピールは駄目みたいですが。

 

はっさくが好きなので食べられなくなって残念。

移植前のクリスマスに夫がお取り寄せでプレゼントしてくれました(笑)。

 

ムッキーちゃんは皮を剥く道具です(一緒に買ったそう)

 

 

 

7月22日。

7月31日に退院することが決定!

 

 

7月26日。

褥瘡処置終了!

退院前に治って良かった。

 

あと追加の抜糸をしてもらいました。

 

PTさんのリハビリで初めて自分で歩いて病棟の外、さらに病院の外へ!

いつぶりの屋外か。

空を仰いで周りの建物を見渡して

「世界は広いんだなぁ」

と思った。

 

 

7月28日。

病院内フリーになったのはやっと退院の3日前。

憧れの売店とか、院内の七夕飾りとか見に行きました七夕

 

 

 

7月29日。

糸がまだ残っていたので抜いてもらう。

 

自分1人でCTの検査に行く〜。

 

ちなみに私の元の肺のCT画像です(検査入院時のもの)。

 

左肺は既にほぼお亡くなりになっていた感じ(痰は毎日たくさん作ってくれましたが)

 

元の肺、手術後どうなったんだろうなぁ…。

 

 

 

7月30日。

PTさん、OTさん、STさんのリハビリ終了!

お世話になりました!

 

なんと前の病院でECMO管理でお世話になったI先生が会いに来てくださる。

元気になった姿をお見せでき、お礼を言えたので良かったです。

一緒に写真撮りました!

 

退院前日で、夕飯の時になんか寂しくて?泣いてしまいました。

ご飯食べると気が緩みますよね。

 

 

 

 

あと「誕生日は入院していた(3回目)」がありましたけど、

まあ今回ばかりは無事△△歳になれたことを素直に喜びましょうかね…といった感じで。

 

朝食のメニューにメッセージが印刷してあったり

夕食にメッセージカードがついて来たりしましたルンルン

 

気持ちが嬉しい

 

 

看護師さんやPTさんやOTさんにおめでとうって言ってもらえて嬉しかったですニコニコ

 

リハビリでコースターを作っていたら助手さんと手芸トークで盛り上がったのですが

なんと誕生日プレゼントに手作りの小物入れ(お手紙つき)を頂いてしまいました飛び出すハート

 

美しいです

 

ありがとうございましたピンクハート

入院中はパルスオキシメーターを入れていましたが

家ではハイ・チェッカーを入れて使わせていただいてます。

初めて言語聴覚士(ST)さんに会ったのはご飯の見守りの時です。

 

移植後初めての食事の時は耳鼻科のお医者さんが来てくれましたが、

その次からSTさんが来てくれました。

 

嚥下食Ⅰでゼリーが2つ。

 

甘くないゼリーと甘いゼリーで、甘いのが嫌な人のために甘くないのもあるそうです。

甘くないのは人参とかお味噌汁のゼリーです。

私は甘いほうが良かったです!

 

STさんはゼリーの食べ方のコツを書いた紙を目の前の壁に貼って行ってくれました。

 

とろみ水の濃度の指示もしてくれたような。

 

 

 

幸い飲み込みは問題ないとのことで食事の時にはすぐに来なくなってしまったのですが、

気管挿管をしていた影響で声が未だ不自由だったので、退院まで発声のリハビリに来てくれましたニコニコ

 

最初は週3、やがて週2に。

 

 

STさんの後について高い声を出したり、低い声を出したり、大きい声を出したり。

 

タブレットのピアノアプリをSTさんが弾くのに合わせて、

ドーレーミー♪と上がって行ったり、

ドーシーラー♪と下がって行ったり。

 

テッシュを吹いたり、

ストローを吹いたり。

 

 

例文を読んだり。

 

紙を置いて行ってくれて、リハビリがない時もこれで発声練習してくださいね、と。

地味に毎日やっていました。

 

回復に合わせてだんだん文が長くなります。

 

この間にもう一段階あったんだけど回収されてしまいました

 

 

 

退院の際にはお土産をくれました☆

長文の例文。

 

普通に話の続きが気になる(笑)

 

 

あと、蓋付きのプラスチックのコップ+ストローと「ぶくぶく発声」という説明の紙もくれました星

コップに水を入れてストローで吹いてぶくぶくする仕様。

これのためにストローを1袋買ったけど結局あまりせずじまいでした…

 

 

 

退院後も声はなんとなくかすれていたけどもうすっかり元通り…かな照れ