8月9月で5回通院しました。
電車で通う気満々だったのですが、第5波の起こり始めの時期で
お医者さんに「感染症(コロナ)が怖いから車で」と言われ
検討の結果タクシーで通う覚悟を固める(><)
検索したら片道1時間ちょいで1万円くらいだ!
なるべく通院頻度が高くないことを願うのみだなと思っていたら
なんと他県の父が車出ししてくれると言ってくれ、甘えることに。
ありがたや〜🙏
丁度オリンピックやパラリンピックの時期とかぶったりして、
交通規制もしてたりして、渋滞が心配だからと朝の6時に迎えに来る両親。
(彼らは何時に起きているんだ…)
で、病院には7時半前には着いたりして。
病院開くの8時なんですけどね…(笑)。
8月は食欲がなくて、
朝食を買いにコンビニに行っても何も食べたい物がなくてぜつぼうしたり、
お昼を食べるのも2人の倍以上時間がかかっていたりしたのですが
9月は食欲出て来たので良かったです🙆♀️
【1回目】
入院中私は免疫抑制剤の血中濃度があまり安定しなかったので
退院翌週に早速受診。
先生と写真撮った!
意外にも血中濃度は安定していて、次回の受診は2週間後になる。
初回はもしもの時のために1週間分余分に薬を出してくれました。
病院前にある2つの薬局のどっちに行くかで物凄く迷う(お客が少なそうなほうにしました)。
3週間分の薬でお会計が59,270円!!!
クレジットカード持ってて良かったよぉ〜。
酸素代(2万3千円/月)より高いではないかっ。
何の薬が高いのかと思ったらバリキサとプログラフですね。
(薬局でくれた紙に薬価が載っていた)
私は4月から身障者手帳1級になっていて晴れて医療費無料となったのですが
県外の病院なので一旦3割負担で払う(あとで役所に申請して払い戻し)。
薬が高いから肺移植すると1級になるのまじでありがたいですね。
【2回目】
ハイ・チェッカーのFEV1(1秒量)の値が低下傾向で、
あと痰も増えた気がして心配だと申告。
当日CTと肺機能を追加で検査してくれました。
肺機能検査、移植病院ではほぼ4年ぶり…(検査入院以来)。
移植後初めて検査したので、当然前回より結果はいい(笑)。
てゆうか肺機能検査はハイ・チェッカーの数値より全然数値が良かった。
プログラフが2.2mgから2.3mgに増量。
どうやって0.1mg増やすかの計算が最初なかなか頭に入って来なかった。
脱水傾向だからお水をたくさん飲んでねと言われる。
検査結果は全体的に特に問題なかったのですが、
ジスロマック(抗菌剤)出してくれたので飲みました。
その後FEV1はV字回復!
もしかしたらマウスピースをちゃんとはめてなかったのかもしれない…(ー ー;)
【3回目】
1週間後受診。
喀痰培養の検体も提出しました。
移植前と違って痰がいつでもすぐに出せるというわけではなくなりました。白いし
喜ばしいことです。
また肺機能検査しましたが特に問題なく。
検査結果くれた↓
生体肺移植なので50%以上あったら十分かなと思う。
(ちなみに検査入院時は肺活量39%)
薬の会計が653円でそんなわけないだろうと思わず聞き直してしまった。
桁が2つほど足りない気がしたが合っていた。
限度額に達したらしい。
【4回目】
3月の受診時に「一応」と半年後に入れてあった予約がまだ生きていて(笑)
それに合わせて耳鼻咽喉科の予約も入っていたのでまた1週間後。
入院中は飲み込みの検査で耳鼻科にかかっていました(あと発声)。
入院中にかかっていたけど通院では初診で初診扱いになり戸惑い。
気管挿管してた影響で抜管後暫くは声が出なくなっていて、
まだ少しかすれる感があったけど声帯の動きはもう問題ないみたいです。
入院中副鼻腔炎のことも訊いて、通っていた耳鼻科にかかるよう言われていたのに
まだ行けておらず、また次回までの宿題となる(耳鼻科は今度は3ヶ月後)。
呼吸器外科ではレントゲンや血液検査の結果を見て先生にひたすら
「いいですねーすごくいいですねー」と言われる。
プレドニンが10mgから9mgに減量になる。
次回の受診はやっと間が空いて4週間後に。
4週間分の薬は76,740円!
【5回目】
特に問題なし。
薬の処方も変わらず(今回は減量ならず!)。
***
9月は食欲も出て来て下痢も落ち着き。
毎日平和だなぁと生きている幸せを噛みしめる。
(天気の影響か不調な日もありますが…。)
何も繋がっていないのに身一つで生きていてすごいなぁと感じる。
肺移植すげええええと言わざるを得ない。
皆々様に感謝です。
9月は久しぶり(半年ぶり)に通っていた耳鼻科に行った。
先生がなんだか嬉しそうだった。
美容室にも行って(半年ぶり)
駅前のドラッグストアの2階に初めて行った!
階段だったので上ったことなかった。
近所の郵便局(片道400m)にも普通に歩けて行ける!
夕方の散歩は日が短くなって来て夕焼けに感動。
ちょっと前はキンモクセイがいい香りでした。
買った車椅子は結局2、3回しか乗らなかった(笑)。
3月に車椅子をお借りした福祉サービス協会に寄付しました。
私も以前貸してもらえて助かったし、地域の方のお役に立ちますように。