大学病院(肺移植実施施設)の受診の話。

 

体温等の記録表半年分、かかりつけ病院での血液検査結果、おくすり手帳(今回はちゃんと持ってきた!)をコーディネーターさんに渡す📒

薬や酸素の処方に変わりがないか、肺炎等で入院しなかったか、活動状況は、などの聞き取り。

私はまた体重が1.5 kg増えた(^^;)他は特に変わりなかったので、診察はさらっと終わる。

「移植までまだ先は長いので、落ち着いているのは良い事」と先生からお言葉が。

 

最後に質疑応答タイム。

 

私「移植の順番が近付いていることはわかりますか?」

 

先生「すぐに呼ばれるケースもあります。

 

1回の移植に対して、候補者が5人挙がります。その中に入ってくると移植が近付いていることがわかるのですが…。

 

◯◯さんの場合はすぐに呼ばれる可能性は低いでしょう。A型は一番人数が多いし、よくある体格をしているし、両肺移植だからです。

 

東京オリンピックより早いということはまずないでしょうね。

 

 

そ、そんなに先かー…!(◎_◎;)

 

…と、とっさに思ってしまったけれど、落ち着いて考えてみると平均待機期間が3年なのだから確かにそうである。

 

 

東京オリンピックの存在感よ…!

具体的でインパクト大。

 

 

 

別室に移動してコーディネーターさんとお話。

 

いざ移植に呼ばれた時は何を持って行ったらいいのでしょうかという質問に対する答え。(病院によって違うでしょうが、個人的に備忘録。)

 

「酸素、診察券、保険証、障害者手帳、薬。

あとは病院の売店で買えば何とかなります。

余裕があったら歯ブラシ、タオル、靴下などを用意しておいてもいいかもですね。

歯ブラシはコンパクトなタイプが良いです。

日頃から荷物をまとめておくといいですよ。」

 

その場でメモらなかったので何か抜けているかも…(駄目じゃん)。

酸素はまぁないと外出できないし。他は普段持ち歩いているし、敢えて持っていく物は薬か。

障害者手帳が必要というのが意外であった。

 

……限度額適用認定証も挙がると思ったのだが入ってなかったな……。

要るよね? 絶対。(3割負担なので。)

移植手術なんて高いだろうし。

次回に要確認だな。

 

 

 

質問をもう1つ。

 

「移植手術の後、元々の自分の肺はどうなるのでしょうか?」

 

「病理検査に回されます。主な目的は病気の診断が正しかったか確認することです。」

 

写真は希望すれば貰えるかもしれません、とのこと。

 

自分の肺とは移植手術で完全にサヨナラらしい。うる。

 

 

 

どういう話の流れだったかは忘れたけど、コーディネーターさんに

「○○さんの場合、ICUに1ヶ月、一般病棟に2ヶ月。入院期間は3ヶ月でしょうね。

何故なら両肺移植だから。」

と言われる。

 

そ、そんなに長く入院したくない…!(@_@)

(今までの最長が1ヶ月半なのでそう思う)

 

……でもまあ、そんなものなのだろう……。

 

実際は本人は寝ていることが多いので「もうそんなに経った?」という感じだったり、シャバに戻るのが不安で「もっと病院にいたい」と思ったりするのだそう。

 

 

 

ということで、東京オリンピックと3ヶ月が衝撃的だった受診でした。

 

次回は移植時の家族の振る舞いについて訊こうかな…。

 

 

次回の診察は半年後の2月、のはずが寒いでしょうということで先生が3月の後半にしてくれました。優しーい。

今はまだまだ夏だけど、冬のインフルエンザと風邪に気を付けてねと言われました。

 

 

***

 

 

以下、日頃思っていることをつらつらと…。

 

他の方のブログを拝見すると、私なんかより大変な/だった方がたくさんいて、

私なんかがこんなへらへらした事書いてていいのかなと思ったりもしますが、

でも立ち位置や状況は人それぞれだから別にいいんだよね…とも思いつつ…💦

 

 

相変わらず肺移植をするという実感が薄いけれど、

今年で肺の病気との付き合いも丸15年になり、

ずっと緩い下り坂を下っている感じで

治ると思って生きていなかったので

治療法があるのが僥倖である。

 

あなたずっとそのままですよ、と言われても

それはそれで受け入れられる気もするけれど(今はまだ)、

治るのだったら治したい。

治るというか、今の肺はもう治らないけど。

そして完全な健康体になるわけでもないけど。

 

 

今の病気の体には慣れているというか、馴らされているけど、

でも移植すると体が一変するわけで、

また新たな対処法を身に付けていくのが大変そうだよな…と思う。

今は免疫力がんばれ!という方針で過ごしているけど免疫抑制するのかぁ…。

拒絶反応や薬の副作用も怖いよなぁ…と不安。

(ためらうのは私がまだ生命の危機を感じていないからなのでしょうか…。)

 

しかし長生きを望むなら選択肢はないのだ。

「真っ直ぐな道で迷った時は それでも行かなきゃいけない時は」という感じ。(BUMP OF CHICKENの「流星群」より。)

選択肢がないほうが、後になって後悔しないからいいかな…。

 

 

余命の問題もあるけれど、

今私が幸せなのは周りの人に支えてもらっているおかげで、

今度は私が家族を支えられるよう、元気にならなきゃ。

(…と、8月上旬に帰省して高齢者な両親を見てそう思った。

別に今だって、何もできていないわけじゃないけれど…。)

 

…と思うけど、まあ未来のことはわからないので(ネガティブ)、

とりあえず今ある時間を大切に、日々を楽しんで生きていきたいなと思います。

体調管理と体力維持をがんばりつつ。

 

長々と失礼しました_(._.)_