娘が元気なこともあり、ブログから遠ざかってました・・・
先日、陽子線治療を行った病院からアンケートが来ました。
去年も来たから毎年来るのかな？
治験だったこともあり、ちゃんと回答しますが、
治療が「頭頸部への照射」という括りになってるのが、ちょっと不満です。
頭部と頸部も違うけど、顔面もちがうんです。
脳に照射した子は脳に障害が残ってるだろうし、
頸部の子は神経が傷ついて動けなくなる子も多い。
せっかく治療した後遺症とか、合併症とか調べてるのに、
一律のアンケートって意味があるのかな？って思ってしまって。。。
今回は成績表もできれば送ってほしいとありましたが、頭は普通。
それより口が開かないとか歯が育たないとか・・・
アンケートでは全く触れられてないところが、うちの子にとっては、問題なんだな。
イギリスでは、それぞれの症状がデータベース化されてるとか。
賛否両論ありますが、まれなケースほど全国の医師が確認できるようになってほしい。
一日も早くね。