病院嫌いな娘は、検査のたびに毎回大泣きで、採血に長時間かかったり、ＭＲＩが延期になったり・・・
入院して３日後には、鼻から取った腫瘍は悪性の可能性が高いと話があり、
その病院は大学病院だけど分院だったので、小児がんの治療をやっていなくて、
都内の本院への転院が決まる。
手術の時に先生が出血が多かったと話していたので、悪性なのかな・・・と思ってはいたけど、
実際に言われるとショックが大きくて、その日は一日涙が止まらなかった。
本院の小児科が満床で、転院するまで１週間、そのまま入院することになる。
転院後、早く治療に入れるように、できる検査はやっていくことになる。
眼科、ＭＲＩ、ＭＩＢＧ、耳鼻科の診察は毎日。
ＭＲＩやＭＩＢＧは子供の近くで付き添ってみていてくださいと言われたのですが、
眠らされて検査される娘を、一時間近く見ていないといけない、良くないことばかり考えてしまうし、涙は出てくるし、ほんとにつらい時間でした。
転院の日。
車で行くのかと思っていたら、救急車が呼ばれていてビックリ。
４才で、頭部（鼻だけど）の手術後で全身の管理が必要とのことで、サイレン鳴らして短時間で都内の病院まで行くことができました。
転院先の病院は、大きくてビックリ。スタバもあるし。
入院手続きするところも銀行みたい。付き添いのベットも借りるけど、一日千円！
都内の大学病院ってこんなに高いのか～とビックリしました。
でも、プレイルームは大きいし、お風呂も大きいし、娘は喜んでました。
新しい病院でも検査検査で、採血とか基本的なことのほかに、骨髄穿刺、骨シンチ、ガリウムシンチをしました。
この時点でもまだ、ユーイング肉腫とはきまってなくて、ブロビアックカテーテルを入れるときに再度鼻から腫瘍を取って検査したいと言われる。
あとで知ったことだけど、ユーイング肉腫は、画像検査のあと生検して遺伝子検査をして確定するものらしい。
やっとのことで、ユーイング肉腫という名前が出てくるわけですが、
ここまで入院から２０日。まだ、ほぼ確定という段階で、遺伝子検査にはもうすこしかかるけど、治療ははじめていくとのことでした。
うちの場合、セカンドオピニオンは無し。
主治医から、セカンドオピニオンを希望するなら・・・との話もありましたが、考えもしなかったです。
転院する前も、新しい病院でも、ほんと親身になって考えてくれたし、看護師さんと一緒に泣いたり話したり、先生に任せておけば大丈夫って思えたので。。。
最初から告知もしていて、４才だったけど、大変だしつらいけど必要なんだとわかってもらえたから、１年以上入院できたと思う。
治療のこととか手術のこと、まとめて書いていきたいな～と思っていたけど、
書き始めると、思い出してしまい涙なしでは書けなくて、時間ばかりかかってしまう。
もっと強い母にならなくては！