*Doak Maai* -26ページ目

*Doak Maai*

二分脊椎(脊髄髄膜瘤)という病気を持って生まれた娘・キヨカと、その父と母の日々を綴ったblogです。
キヨカが3歳3ヶ月の時に、選択性緘黙症と診断されました。ゆっくりのんびり、楽しく生きていこう♪




おはようございます!




先月の31日、PTと拓桃小児科の受診がありました。


PTでは、久しぶりにクラッチを使って立位&歩行練習をしました!


いやあ…
私はこの日感動を覚えました。


何がって、クラッチを使って立位を保てたり前よりクラッチを自分のものにしていた、
それも嬉しい事ですが


キヨカが、先生の話を聞いて、ちゃんと先生の指示に従っている…!
それに感動したのですー!


今までは、先生の指示を私が簡潔に言い直して伝えてやっとやってくれたりとか、
そもそも指示に従う気などなく好きな事したり関係ない方へ行ってみたり。

そんなキヨカでしたが、私が言い直さなくても先生の言うことを聞きすぐに行動に移してくれたし、集中してやり続けてくれました。


10数えるまで同じ体勢をキープ、という場面でも、照れながらも数を数えていました。
前のキヨカなら声に出して数えなかっただろうし、最後までやってもくれなかっただろうな。



ああー成長したんだなあ。
おねえちゃんになったんだなあ!


PTの先生も、だいぶおねえちゃんになったね!と褒めてくださいました。


本当に実際、この子の言うこと聞かなさは何なんだと思ってました(笑)
変わるものですね。



あともう一つ嬉しかった事があります。


目に見えて、キヨカの股関節が安定しました。


PTの先生も、股関節のぐらつきがなくなり立位や歩行に安定感が出てきた、と言っていました。

右のつま先が内に入る事もなくなったし、
歩いていて前ほど転ばなくなったのです。


こんなにすぐ変化が表れるものなんだなぁと驚き‥!


たんぽぽ在園中、
キヨちゃん足の運びが何か前よりスムーズに感じる、と言ってくれたママさんもいました。


私の股関節の手術に関しての認識は、
すぐにスタスタと歩けるようになったりなど劇的な変化を求めるものではなく、
長い目で見て将来歩きやすくなるために今やっておくというものかなという感じでした。


股装具を外した時、割とすぐに3歩くらい歩けるようになり、
今はもう術前に近いレベルまで歩けるようになりました。
筋力が戻るまでかなり時間がかかるのかと思っていたのでびっくりです。

そして手を繋いで歩いていても前より転ばなくなった、足のもつれが少し軽減された気がするよねととーちゃんと話してました。


装具無しでの立位も、前ほど膝が曲がらず立てるようになりました。


何かが変わった、というのはキヨカ自身が1番感じているかもしれません。


こんなに変化するくらい、脱臼してたのかと思うけれど完全な脱臼ではなく亜脱臼だったんです。
(もともとは完全な脱臼でしたが、リーメン治療で整復、その後亜脱臼に)


腹筋を少し股関節周りに移行したのが効いてるのでしょうかね、もしかしたら。

股関節周りの筋肉はほとんど脂肪に変わってたというお話だったので、動かしづらかったんじゃないかと思います。


とにかく経過が順調で良かったです。



キヨカの理解力がもっと上がってくればクラッチを使いこなせるようになると思うので、クラッチを使っての歩行練習を頑張っていきましょう、との事でした。


今ちょうど右左や上下など方向に興味が出てきたところで
右はどっちだっけ、左は?とクイズごっこをしたりしています。
上下は分かるけれど左右は難しいようで、
完全に理解するのはもう少しかな。

クラッチを出すタイミング、見ている私もけっこう難しそうだなと思います。
練習あるのみだね。

うーん、自宅用に作るのはまだ早いのかな。今度聞いてみよう。





アンパンマンのパン屋さんをお借りして遊びました♪


あっと、小児科の事も。

久しぶりに計測したら、
身長100.1cm
体重18.8㎏

重いわけだよ…!

拓桃の小児科では緘黙症を診察してもらっています。

前回はセンター長である先生でしたが、これからは女性の先生に。

今のところ私から見て緘黙症の症状が軽くなってきている気がするけれど、
やはり公の場では呼ばれても声に出して返事は出来ないし自分の名前も言えない。
好きな方を選ぶ簡単な2択も出来ないでいることをお話。

これから幼稚園での生活に馴染みやすいように、最初から参加するのではなく初めはよく観察させてもらうなどスモールステップを踏んでいくのがよい。
声に出せない時は園にパネルを用意してもらって指差しをして答えるなどするといいかも、だそうです。


特段悪化している様子はないので、夏頃また診せてくださいねー、と次回は7月頭に予約を入れてきました。


STの先生にも会い、通園してまた心配なところが出てきたら声かけてくださいね、との事で、
何かあればすぐに相談できる環境があるのはとてもいい事だなと思って帰ってきました。

園生活、最初からは難しいだろうけどキヨカらしさを出して伸び伸び過ごせるようになるといいな。







日曜、久しぶりに家族でお出かけしました。

アウトレットへ。

キヨカさん!お疲れの表情。


とーちゃんの仕事用ランニングシューズと、園で使おうと思っているキヨカの膝サポーターを買いました。
と言っても子供用膝サポーターではなく、
大人のリストバンドなのですがピッタリでした。
全体的に伸びるから長時間着けていてもゴム痕はそんなに付かなそう。


他にもネットで見てみようと思います!




えっさ、ほいさ。
手を繋いで歩くのは、私よりとーちゃんがいいみたいです。
安心感があるのかな。



かしこまっ!ピースがブーム。

おうどん美味しかったね♪


ここ最近ラーメンに焼肉に外食続きで出費が…!





キヨカにはこのワンピを買いました。

袋を開けて見た瞬間に着る!と言って聞かず、部屋着の上に着てしまってパッツパツに(笑)

エプロン感覚なのか、ここたまたちにケーキを切ってあげようとしています。




今度のお出かけはお花見にしようかね♪







もうすぐ学校や園が始まりますね。

新たな一年、皆さんが楽しく過ごせますように。












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