胆道閉鎖症 闘病記

胆道閉鎖症 闘病記

2018年1月に次男誕生、生後2ヶ月に胆道閉鎖症が判明し葛西手術、その2ヶ月後に再手術。主治医には移植は近いうちに...ということです。

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日曜日は新ちゃん、約4ヶ月ぶりの帰宅





とはいっても退院ではなく一時的なもので当日の夕方にはまた病院に帰る。









中心静脈カテーテルをしているため





ヘパロックの注射の練習や




浣腸






慣れないことで頭がいっぱい(*_*)










薬は
ウルソを始め



9種類もあるので忘れないようにあげないといけないし








育児プラス


比較的簡単だが医療的ケアが必要。









とくに沐浴は



静脈カテーテルを濡らさないように慎重に慎重に…








防水テープや防御テープも1週間に一度張り替えで




剥がすのに一苦労






痛くて泣いてる新ちゃんをみると涙出てくる😞😞












しかも

乳製品アレルギーがあるので






いまは明治エレメンタルフォーミュラという特殊なミルクを飲んでいる。








いまは入院中だからミルク代はかからないのだけど





退院すると完全実費



カテーテルや注射器は数十円ですむが、ミルクはなんと月に3万円近く😢








恥ずかしいがとても払えないので、エレンタールPに戻してもらえないかお願いした






とりあえず来週あたりから戻してくれるということなので一安心






でも異常がでたらエレメンタルフォーミュラしかない








母乳も少ししか出ないし、かなりダメージ💦






どうにかこうにか保険適用のエレンタールPで異常出ないでほしいと願う...












離乳食も主治医からは当分先と言われ進まないのでそれもモヤモヤ








ポジティブに考えたくても考えられない事実だ