気付けば去年の12月から全然ブログ書いてませんでした。
まぁ「書いてないときは調子が良いとき」という証なので良いことではあるのですが。
現在33歳
20年7月 健康診断で発見（スプリセル50mg×2錠開始）
20年8月 血液学的寛解
20年10月 細胞遺伝学的寛解
20年11月 分子遺伝学的寛解
20年11月 IS% 0.079
20年12月 0.0108
21年3月 0.0033
21年5月 0.0029
21年8月 0.0020
21年11月 0.0047
22年2月 0.0024
22年5月 0.0014
22年8月 0.0007
22年11月 0.0009
23年2月 検出せず（休薬開始）
23年5月 0.0012
23年6月 0.0007
23年7月 0.0097 （スプリセル50mg×1錠再開）
23年8月 0.0365
23年9月 0.105
23年11月 0.0188
23年12月 0.0043
24年2月 0.0015
スプリセル再開してやはり順調に数値が下がってきてますね。
薬って偉大...
タイミングは忘れてしまいましたが、スプリセルのジェネリック医薬品が出まして、
薬代がめちゃくちゃ安くなりました！！
「ダサチニブ」って書いてあります。
今までいちばん高い薬代を払っていたときは、3ヶ月おきの薬局（3ヶ月分まとめて処方）だったので、
53万円くらい一気にクレジットカードで薬局で支払っており、
そのたびに薬剤師さんが震えながらクレジットカード決済のボタンを押してくださっていて。
（こんな高額な支払いする人めったにいないですよね...毎回金額間違えてないか緊張させてしまってました）
でもそれが多少ましな金額になった気がします。
あ、そうそう、スプリセル飲んで継続すると、やはり排便痛や下痢になりやすく、
さらに、スプリセルを飲んだ2時間後くらいに「なんか、腸のあたりがグルグル気持ち悪いな...」と感じるので、
（胃がむかむかする、という感じとは違うんです。どちらかというと、おへその下あたり全体が
ぐるぐると気持ち悪い感じです...）
整腸剤を併せて処方していただくことになりました。
「ミヤBM」というお薬です。
今まであまり整腸剤にお世話になったことがなかったので調べたのですが、
間違ってたらすみませんが、
整腸剤にもいろいろあるらしく、
乳酸菌（ビオフェルミンとか）
酪酸菌（ビオスリー、ラックビーとか？）
など菌の種類が分かれているらしく、「ミヤBM」は後者の酪酸菌なのかな？
そういえば私、牛乳系（バター、チーズ、ヨーグルトも含めて）はお腹を下しやすいので、
酪酸菌の方が合ってる、ってことなのかな？
あと気になるのが、スプリセルを飲み始めてから「好酸球」の数が多いこと。
あと「CRP定量」が多いこと。
スプリセル飲み始める前はどちらも正常範囲内だったのに、
飲み始めてからはずーっと高い値なんですよねー...。
「はたらく細胞」で学んだけど、「好酸球」って（あのピンク色でさすまた持った女の子のキャラクター）
アニサキスとかの寄生虫が入ってきたときに闘ってくれる細胞らしいんですね。
あと「CRP定量」が多いときって、風邪引いたりして体内で炎症が起きているときに
ぐーっと高くなって、治ると2～3日で減って正常範囲の数値に戻るらしいんですね。
そうすると、私の体の中って、常に好酸球が多くてCRPも多くて...
何だか変ですよね...。
スプリセルのことを「おかしな奴が体内にいる！」って認識して、好酸球増やしたり炎症起こしてるのか。
それとも、白血病の細胞がいるから炎症も起きてて、そのせいで好酸球が「異物がいる！」って増えてるのか。
今度先生に聞いてみようっと。
病気になってから試行錯誤して、
疲れを感じたらすぐに昼寝、夕寝、夜寝（つまり疲れたらすぐにベッドに5～20分横になること）を
するようにしてみたり、
カウンセリングを受けながら、自分の凝り固まった考え方（それによって引き起こされる多量のストレス）を
少しずつ和らげてみたり、
PFCバランスを考えた食事（コンビニや外食も成分表示を気にします）で、自炊の回数を増やしたり、
散歩してみたり、登山してみたり、自転車乗ってみたり、
小麦粉を使っているメニューをなるべく食べるのをやめてみたり（パン、クッキー、うどん、パスタはなるべく我慢）
出来ることをコツコツ続けてきました。
劇的に何か変わることはなくて、身体の調子も心の調子も、
上がったり下がったりで、ずーっと調子良いわけでもなくて、
「あー、全然ダメだ...もう嫌だ...」っていう時期もあって
（半年ぐらいのサイクルで、良い時期だったり悪い時期だったりを繰り返してる）
自分で自分の機嫌を取ったり、自分の体調整えるだけでもこんなに苦労してて。
先輩や友達など、子育てと仕事と趣味を両立してる人は何てバイタリティなんだ！って本当に感心したり、
自分に絶望したりがっかりしたり、
そういう地味な毎日を送っています。
もっと能力高い人でありたかった、って悲しいし悔しいけど、今の情けない自分を残りの人生、
一緒にマラソンみたいに走っていく（伴走していく？）しかないんやろなー、って思います。
「大丈夫だよー」って慰めたり、「もう少しだよー」って励ましながら、だましだまし、生きていく感覚でしょうか。
10代、20代のときって濃密で苦しくて達成感もときどきあって賑やかだったけど、
30代で子どもがいないと凪の時代なんでしょうか（笑）
毎日がおだやかな感じのサイクルです。
でもちょっとだけ幸せだったりします。
10代、20代みたいな波乱万丈さはないけど、30代のんびりゆっくり過ごしてみたいと思います。
あまりにも暇な日もあるから、なんとかスケジュール帳を見ながらやることとか予定を考えてセットして、
なんとか毎日を充実したものにしようと画策しています（笑）