先生と待ち合わせの歌舞伎座前へ
今日は、三月大歌舞伎の初日
ステキな建築物で、キレイですねー
歌舞伎座
歌舞伎は
スーパー歌舞伎ワンピースを観てから好きになり、
少しずつスタンダードなものも
観劇するようになりました
オトナのたしなみ？！ができるようになりました←本当か？！
歌舞伎の話はさておき…
先生とお会いしましたー
重症筋無力症を専門にされている
日本でも数本の指に入る有名な方なのですが、、、
本当に気さくで、優しくて、、、
私が、寝たきり状態で
パルス治療の入院を繰り返し、
マイテラーゼ、メスチノンを交互に1時間おきに服用し
ステロイドを50ミリ、免疫抑制剤15ミリを服用し
副作用で腸に穴があき、骨粗鬆症になり、
顔は浮腫みパンパン、
肩周りやお腹周りに脂肪がつきパンパン、
でも、手足は枝のように細くなり、
高血糖や低血糖で血糖が乱高下し、、、
こんな身体に治療しても意味ないと治療を拒否するような精神状態…
どん底の時に出会いました。
そして、
新しく認可されたばかりのIVIG（グロブリン療法）で
積極的に治療してくださいました。
その時は、認可されたばかりで
治療がかなり高額ということもあり、
どこの病院でも行なっている治療ではありませんでした。
（実際、その時に入院していた病院では受けられなかった為、転院しました）
先生に出会い、
とにかく先生が諦めずに
何度も何度も
治療を行ってくださったことで
私は少しずつ少しずつ
身体が楽になっていきました。
治療もですが、
何よりも
先生が諦めずに向き合って下さったことが
１番の心の支えになりました。
重症筋無力症という病気は
本当に不思議で、
疲れ病というか、怠け病というか…
なかなか周りには
わかってもらえない病なので…
先生が耳を傾けてくれる
理解してくれることが、本当に嬉しかったです。
先生に
行政書士として開業することを伝え、
現状の身体の状態など報告をしているうちにあっという間に時間が過ぎ、
先生は講演会のある北海道へ…
開業するぐらい元気でいることに
喜んで下さり、
私も良い報告が出来て、本当に嬉しかったです。
病気との戦いというのは
1人ではできなくて
くじけそうになることばかりです。
特に長期戦となると…
薬や治療だけでは、
どうしようもできない部分があると痛感しました。
重症筋無力症だけでなく、
すべての病気で悩んでる方が
信頼できる先生、病院に出会えること
そう願っています。
今日は早めに休んで
明日のパラサポ駅伝に備えたいと思います。