初めて病院に泊まった13日夜。
22時半に寝たあまですが、夜中1時に起きてしまい。。
その後、全然落ち着かず、あまはほとんど眠れませんでした
途中トリクロも飲ませたんだけど、眠れなかった。
すごく眠そうなのに、不随意運動が止まらなくて、眠れないんです。
ずっと体位を変えたり吸引したりで私も眠れなかったけど、明け方少しだけ、「あま、ごめん」と言って横にならせてもらいました…。
そして、明けて14日。
あゆぱんパパさんが4月から調整をしてくれていた厚労省への陳情が、このタイミングで実現。
いざ、行って参りました。
病院からは地下鉄で15分位だったので助かりました。
DSJとしては何度か永田町へ行っていますが、私は初めて。
いやーー緊張しました。副大臣室、想像以上に人がたくさんいるし！！副大臣や参加議員の方の他に10人くらいに囲まれての陳情でした。
でも、我らが会長chroさんが限られた時間の中で的確かつ心に響く訴えをしてくださり。
私とあゆぱんパパさんも、まさに今抱えている悔しさ、無念さ、そしていかにブコラムを私達は待っているかを、伝えることができました。
どうか、これ以上引き伸ばすことなく、速やかに承認されますように。
終了後はランチしながら緊張をほぐして、それぞれの帰途へ。
私はもちろん病院に戻り、なんと、あま入院以来初めてのお風呂！！
13時半の予定だったけど、熱が高くて
ダメ元で14時半に変更してもらい、カロナールを飲んで、ちょうどPTも入ったので、少しでも落ち着かせようと体位の安定を試みました。
そしていざ14時半。PTさんの健闘虚しく眠れませんでしたが…熱も38度位ありましたが…
朝の血液検査では何も異常はなかったとのことで、やはり不随意運動による体温上昇と思われたため、なかば押し切る形で← 「さっとなら」とお風呂を許可してもらいました！
夫も休みだったので2人で入れました。
洗い場にバスタオルを敷いて寝かせたのでちょっと居心地は良くなかったかもしれないけど、45日ぶりのお風呂、とっても気持ちよさそうでした
そして、お風呂に入ったら、熱が下がりました！！37.1度。ほぼ平熱！
身体の火照りが取れて、楽になったと思いますよかったーーー。
また、上がったらちょうどプレイルームでの音楽療法の時間で。
初めて参加してきました
ピアノに合わせて、歌を歌ったり楽器を鳴らしたり。
始めは目を閉じていたあまですが、途中からぱっちり開いて楽しんで？いました！
音楽大好きなので。喜んでるといいな。
お風呂と音楽でリラックスして眠れるといいなーと思いましたが、そこまでは難しかったようです…。
私は次女の保育園のお迎えのため先に帰り、夫が少し長く残りましたが、帰る頃にはまた熱も上がってしまったみたい。。
少しでも眠れていますようにと祈りながら行った今日。
「トリクロ飲んだけど眠れなくて追加して、少し寝た」「熱はいったん下がってたけど朝からまた高い」
とのこと
でも、着いてすぐ、ちょっと体位を変えたら、何かが良かったのか、ふー…っと、寝ました。
身体が反ったままで、落ち着いて眠れる体勢には見えなかったけど、30分寝ました。
（途中で、そーっと反りを少し緩和させた）
そして、今日は学校の担任のN先生がお見舞いに来てくれました！！
この前とはまた違う先生です。（担任5人います）
学校のお便りや、ゼリーや他の先生手作りのアンパンマンのヘアゴムなどを持ってきてくれました。
でもせっかく来てくれたのに、あまがいつも以上にものすごく身体を突っ張らせてて
背中をすごく反らせてて、痛い？何かが嫌？と背中を見てみると、腰のあたりが何だかガサガサ。
N先生も「もしかしたら痛痒いかもね」ということで、保湿ローションを塗り塗り。
そしたら反りが少し落ち着きました…！
前日お風呂に入ったとき、背中についた汚れ（テープ跡にくっついてなかなか取れないアレ←入院経験者はすぐ分かるはず）をゴシゴシ取ったので、皮膚を痛めてないかちょっと心配してたんですよね
まあ見たところ傷ではなかったけど、ちょっと荒れちゃったのかな。
皮膚感覚はすごく敏感なので、不快だったのかもしれないです。
で、ローションを塗る前、背中が嫌なら…とうつ伏せにしてみたのですが、反りまくるあま。
なんと、首が持ち上がるくらい！完全に自力で顔を上げていました。
これって、首座ってないって言うの？？？
N先生にも聞いたけど「…わっかんない……」と(笑)
どうなんでしょ。
そして、背中にローションを塗って緊張は少しは落ち着いたのですが、不随意運動は相変わらず。
体温も高い。39度後半
N先生に、不随意運動で体温を上げてるらしいことや、体幹が熱いこと、頭と鼻はすごく汗をかいてること、足は随意的には動かせないみたいだけど手は多少動くような気がすること（不随意運動しながら、なんとか口に手を入れようとしたり、チューブを取ろうとしたりしてる）等を話していて。
N先生もいろいろ、体の様子を観察してくれて、いただいたアドバイスの1つが。
「脚を思うように動かせないから、リンパの流れや血行が悪くなって、体温が分散されないのかも。」
と！で、腰から下のリンパをマッサージしてくれて、脚が温かくなってきて（実際40度近いのに脚はいつも熱感ない）、そして、寝たー！！！
スゴイ！です！
トリクロ飲んでも寝れないのに、マッサージで眠れるなんて。
毎日来て！と思いました(笑) 神☆降臨☆です！
確かに体幹ばかり熱くなって、脚にその熱はあまり感じないので、かなり的を射てる気がしました。
寝ている間に、熱も37.9度まで下がりました。
夫と2人、「よかったね… あま、よかったね…」とひたすら呟いてました(笑)。
1時間ちょっとで起きちゃったけど、熟睡できた感じだったので、本当に良かったです。
明日からも、今までよりあまを楽にさせてやれる気がする…！
他にもたくさんアドバイスや情報提供をいただき、とても心強かったです。
ちなみに、朝は、夫は仕事で電車で、私は車で次女を乗せて、あとお見舞いに来たじいじばあばと連れ立って病院へ行ったのですが。
次女はじいじばあばのところへお泊まりに行くということで実家へ行ってしまい。
私は、夜に宅配便が届く予定があったので、電車で先に帰ることに。
で、家の前まで来て… はっ と気が付きました。
家 の 鍵 、 車 の 中 だ 
もう… ショックなんてもんじゃありません(笑)
こんな時に限って、スマホの電池あと10％、モバイルバッテリーも夫に託した荷物の中。。
15分ほど、家の前で途方に暮れながら宅配便を待ちましたが…
孤独と寒さに耐えかねて、とりあえずコンビニへダッシュ。
モバイルバッテリーとおでんを買って戻り、玄関前で食べながら待ちました
侘びしかった。。笑 底冷えするし。←石の階段に座ってたからなおさら。
1時間位で夫が家に着いて無事入れましたが、宅配便、来たの結局その後だし。
何のために先に帰ったのか…
もう、家の鍵はバッグにしまおう…と決意した夜でした。
寒かったーーー。
皆さんもお気をつけください(笑)。